Stervensbegeleiding in Nederland:
een sociaal-economische beschrijving

Links over sterven (o.a. stervensbegeleiding): http://sterven.pagina.nl/

Philip de Sterke juli 1995
Geschreven als scriptie:

Faculteit der Economische Wetenschappen en Econometrie
Universiteit van Amsterdam

Begeleider: Jos de Beus

Welvaartstheorie, economische orde en economische politiek
(specialisatievak)

Inhoud

1 Inleiding 1

2 Sterven in Nederland: de omstandigheden 3
2.1 Vroeger 3
2.2 Nu 4

3 Kosten bij de stervensbegeleiding 8
3.1 Terminale patiënt 10
3.2 Familie en direct betrokkenen (spontane mantelzorg) 13
3.3 Huisarts 16
3.4 Thuiszorg 19
3.5 Vrijwillige hulpverleners (georganiseerde mantelzorg) 21
3.6 Particuliere verpleegbureaus 26
3.7 Ziekenhuis 28
3.8 Hospice-zorg 32
3.9 Werkgever 37
3.10 Overheid 39

4 Verzekeren van terminale zorg 44

5 Problemen in de huidige situatie 51
5.1 Problemen in de thuissituatie 51
5.2 Problemen in de institutionele zorg 53

6 Oorzaken van de problemen in de huidige situatie 55
6.1 Maatschappelijke veranderingen 55
6.2 De institutionele zorg 65

7 Initiatieven in de terminale zorg 72
7.1 Terminale thuiszorg 72
7.2 Intramurale terminale zorg 75

8 Belemmeringen bij de opzet van een geëigende terminale zorg 77
8.1 Formering van belangengroepen 77
8.2 Samenwerking
8.3 Belangentegenstellingen tussen de hulpverleners

9 De toekomst van de terminale zorg

10 Samenvatting

Bibliografie
Externe link naar Sponsors van deze pagina: Cartridge en cartridges verkoop cartridge cartridges Parc-ink
Doodgaan is niet iets als 'even slikken en ...klaar'. Zoals er voor de geboorte weeën doorleden moeten worden, vraagt ook het sterven, als doortocht naar een volgende fase, dat de weeën ervan gedragen moeten worden (Overeem, 1986).

Woord vooraf

Deze scriptie is ontstaan als gevolg van de interesse van een economie student naar een onderwerp waar tot nu toe in Nederland nauwelijks een econoom aandacht voor heeft gehad. Dit bleek enerzijds een obstakel en anderzijds een uitdaging te zijn. Een obstakel was het om op een wetenschappelijke manier de sociaal-economische aspecten te beschrijven, bij een gebrek aan houvast aan de literatuur. Een uitdaging was het om te blijven speuren naar bruikbare informatie en om hierdoor ook steeds weer voor verrassingen te komen staan. Opvallend was hierbij dat de meeste problemen die zo'n 10 jaar geleden werden gesignaleerd, nu nog steeds niet afdoende zijn opgelost.
Er moet rekening mee gehouden worden dat de ontwikkelingen op het gebied van de terminale zorg erg diffuus zijn. Meerdere organisaties met even zovele invalshoeken zijn op het moment actief. De veranderende regelgeving van de overheid heeft hier zeker ook invloed op en maakt een en ander nog onoverzichtelijker. Zoals in deze scriptie ook naar voren zal komen, spelen hier tussendoor ook nog allerlei belangen van de verschillende betrokkenen.
Dit werkstuk kan slechts een inleiding, dan wel begin van onderzoek naar kosten en terminale zorg zijn. Dit komt hoofdzakelijk doordat er vanuit de door mij gekozen invalshoek nog niet eerder over dit onderwerp is geschreven.,

'De vrije mensch denkt over niets minder dan den dood en zijn wijsheid is niet een bezinning over den dood, maar over het leven' (Spinoza, 1935, p. 124).

1 Inleiding

Alles in deze wereld groeit Šn vervalt. Tegenwoordig is de gehele economie echter gericht op groei. Gevolg hiervan is dat veel mensen deze groei als een "heilige koe" zijn gaan zien. Deze opvatting weerspiegelt zich in de houding van de mensen ten opzichte van het leven. Het verval, gepersonifieerd door de dood, wordt uit de samenleving weggedrukt. We leven in een gemeenschap waarin mensen zich steeds meer vastklampen aan materie, aan vormen. De angst voor verval is de angst voor vormverlies.
De aandacht voor groei is goed te zien bij de medische technologie, die de laatste decennia met rasse schreden is vooruitgegaan. De op dit moment in de gezondheidszorg actuele vraag of bepaalde ingrepen, die erg duur zijn, wel of niet uitgevoerd mogen worden, is hier een gevolg van. Je kunt een baby misschien wel in leven houden voor f 500.000,-, maar kun je wegens geldgebrek honderd(en) andere mensen tegelijkertijd mensonwaardig laten sterven? Onder andere door deze grote aandacht voor groei en voor technische oplossingen zijn er (geld)gebreken ontstaan bij de begeleiding van stervenden.
Iedereen krijgt direct en dikwijls ook op een indirecte manier met de dood te maken. Men krijgt dan ook te maken met een bepaalde periode vóór het sterven. Gelukkig gaat dit niet altijd op de manier waarop terminale patiënten hiermee te maken krijgen. De kans dat men hiermee wel te maken krijgt is echter redelijk groot en wordt, als gevolg van de ziekte aids, de toenemende vergrijzing en het stijgende aantal kankerpatiënten steeds groter.
De kans dat men te maken krijgt met een gebrek aan stervensbegeleiding door een tekort hieraan, wordt echter ook steeds groter. Als reactie hierop zijn allerlei nieuwe vormen van stervensbegeleiding ontstaan. De hernieuwde belangstelling heeft ook te maken met een in de samenleving gaande beweging die tendeert van welvaart in de richting van welzijn.
In deze scriptie zal een beschrijving worden gegeven van de huidige en voor zover mogelijk de toekomstige stervensbegeleiding. Dit zal gedaan worden vanuit een sociaal-economisch gezichtspunt. Het doel van deze scriptie is het meer inzicht krijgen in sociaal-economische aspecten verbonden aan de stervensbegeleiding. Een groot deel zal hierbij gaan over de kosten verbonden aan het sterven.
Hiertoe zal in hoofdstuk 2 eerst een beeld worden geschetst van de omstandigheden waaronder mensen sterven in Nederland. In hoofdstuk 3 zal gekeken worden naar de kosten die ontstaan bij de begeleiding van stervende patiënten. In hoofdstuk 4 zal gekeken worden naar mogelijkheden om de kosten voor terminale zorg te vergoeden via een verzekering. In hoofdstuk 5 zullen de problemen bij de stervensbegeleiding in de huidige situatie worden belicht. In hoofdstuk 6 zullen daarna de oorzaken van deze problemen worden beschreven. Hoofdstuk 5 en 6 zijn een verklaring voor hoofdstuk 7. In dit hoofdstuk worden enkele initiatieven beschreven die de laatste jaren zijn ontwikkeld om de huidige problemen op te lossen. In hoofdstuk 8 zullen de belemmeringen die er zijn bij de opzet van een geëigende terminale zorg worden besproken. In hoofdstuk 9 zal daarna een beschrijving worden gegeven van de toekomst van de terminale zorg. In hoofdstuk 10 volgt tenslotte een samenvatting.

2 Sterven in Nederland: de omstandigheden

In dit hoofdstuk zal een beschrijving gegeven worden van de omstandigheden waaronder mensen in Nederland sterven. Het accent ligt hierbij op de plaats van sterven. De begeleiding die men bij het sterven krijgt, blijkt namelijk sterk afhankelijk te zijn van de plaats waar men overlijdt. In paragraaf 1 zal worden beschreven hoe het vroeger was. Daarna volgt in paragraaf 2 een beschrijving van de huidige situatie.

2.1 Vroeger

Vroeger stierf men meestal thuis, in de eigen omgeving, ondersteund door familie en vrienden. De mens stierf daar waar hij ook geleefd had (Bruning, 1991, p. 12; Kabel, 1991, p. 11; Koldewijn, 1989, p. 16). Toen leefde men met elkaar en zorgde nog voor elkaar. In principe stierf men 'samen' met de familie in de thuissituatie (Kok, 1970, p. 142; Akker, 1993b, p. 1).
Voor de terminale patiënt en voor de verzorgers was dit niet altijd een ideale situatie. Vaak kon de pijn, die bijna altijd met een terminale ziekte samengaat, niet goed worden bestreden. Ook ontbrak er in de thuissituatie de, vaak noodzakelijke, medische hulp. Opname in het ziekenhuis was dan een niet gewilde, maar noodzakelijke stap. Dit kwam vooral voor bij het sterfproces dat terminale patiënten doormaakten. Een langer sterfbed brengt over het algemeen nu eenmaal ook meer complicaties met zich mee.
De samenleving werd steeds technischer en onpersoonlijker. 'Ziekenhuizen veranderden van gasthuizen steeds meer in technologische instituten' (Spreeuwenberg, 1989, p. 9). Terminale patiënten stierven (vaak eenzaam) in ziekenhuizen en klinieken (Bruning, 1993, p. 4; Kabel, 1991, p. 23). Dat was immers de plaats waar je, vaak door een gebrek aan menselijke zorg thuis, terecht kwam. 'De gezonde, levende mensen hadden geen tijd meer om zich bezig te houden met de dood. Daar werden anderen voor betaald. In de jaren zeventig vroeg de economie om produceren. Stervende mensen konden dat niet meer. De zorg voor hen vormde een belasting' (Bruning, 1993, p. 4).
Hierdoor steeg de vraag om opvangruimte voor terminale patiënten in instituties als ziekenhuizen in deze tijd sterk. In ziekenhuizen en andere instellingen in de gezondheidszorg ontstond een groot gebrek aan geschikte ruimte en aan tijd. Dit gebrek werd, door de vele bezuinigingen, steeds groter.
Vooral terminale patiënten kregen hieronder te lijden. Artsen en verpleegkundigen besteedden namelijk liever hun tijd aan mensen die nog 'te redden' waren, dan aan mensen die toch dood gingen (Keirse, 1990, p. 8; Gill, 1993, p. 35). Men mocht blij zijn als er iemand nog tijd voor de stervende had. Het begeleid sterven veranderde door deze ontwikkelingen, en dit gold zeker voor de situatie in het ziekenhuis. Wat vroeger vanzelfsprekend was, werd nu luxe. Dit was een onbedoeld gevolg van de bezuinigingen waardoor in vele zorginstellingen, niet alleen voor terminale patiënten, noodtoestanden zijn ontstaan. Vooral de zwaksten hadden (en hebben) hier het meest onder te leiden. Hieronder vallen onder andere bejaarden en zwakzinnigen.

2.2 Nu

Per jaar zijn er in Nederland ongeveer 130.000 sterfgevallen (Akker, 1993b, p. 189). Ongeveer 70% van deze mensen sterft op dit moment in een ziekenhuis, verzorgingstehuis of verpleeghuis (Akker, 1993b, p. 47; 1994, p. 53). 'In diverse landen heeft onderzoek echter uitgewezen dat vijfenzeventig van de honderd mensen liever thuis zouden willen sterven dan in een ziekenhuis of verpleeghuis' (Brombacher, 1992b). Of in de woorden van een huisarts: 'thuis sterven is ideaal, net als thuis geboren worden' (Melief, 1991, p. 33). Er is dan ook in de laatste jaren een steeds grotere vraag ontstaan naar het thuis sterven. Sterven in de thuissituatie is hierdoor op dit moment, door een gebrek aan voorzieningen, vaak een onhaalbare luxe voor de patiënt geworden. Als reactie hierop zijn er steeds meer mensen gekomen die vrijwillige hulp geven aan terminale patiënten. Van der Veen merkt op dat: 'Door de groeiende behoefte van de bevolking om thuis te sterven, de groei van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg en het substitutiebeleid van de overheid is in Nederland de laatste tijd het thuis sterven gestimuleerd' (Veen, 1994, pp. 89-90).
Een deel van de mensen die in een zieken- of verpleeghuis sterven zijn patiënten die v¢¢r te sterven in een terminaal stadium terecht zijn gekomen. Het sterven in een ziekenhuis is echter vaak niet het meest ideale wat een mens kan overkomen (Akker, 1994, p. 55). Een sfeer van witte uniformen, steriele gangen en ziekenhuislucht is in ieder geval niet geschikt om afscheid te nemen van een dierbare, laat staan hoe de stervende deze omgeving zelf ervaart (Bezemer, 1989; Spreeuwenberg, 1989, p. 16; Akker, 1993b, p. 122). Toch is deze beschrijving van toepassing op het merendeel van de mensen die op dit moment sterven. Van den Akker merkt op dat sterven in het zieken- of verpleeghuis 'voor velen een afschrikwekkend toekomstvisioen is dat men het liefst ver van zich vandaan houdt' (1993b, p. 50; Iersel, 1995).
Een goed alternatief voor het sterven in een ziekenhuis is er voor terminale patiënten, binnen de institutionele zorg, nog nauwelijks. Men probeert daarom ook, vaak met de moed der wanhoop, om de terminale patiënt thuis te blijven verzorgen (dan wel naar huis te krijgen).
Naast het toch al moeilijke afscheid van een naaste, komt daarbovenop dan nog de volledige verantwoordelijkheid voor de verzorging. Deze verzorging valt vaak, zo blijkt uit de huidige praktijk, niet tot het einde toe vol te houden. Er ontstaat dan ook vaak oververmoeidheid en onhoudbare spanningen, zodat de naasten de verzorging niet meer aankunnen (Herbergs, 1988). Dat deze ondersteuning heden ten dage vaak niet tot het einde valt vol te houden, heeft meerdere oorzaken, die in de volgende hoofdstukken zullen worden behandeld. Onder invloed van deze oorzaken is er in veel gezinnen een situatie ontstaan met een gebrekkige of geen zorg voor de terminale patiënt.
Als gevolg van dit gebrek aan zorg thuis en een gebrek aan alternatieven, belandt de terminale patiënt, (meestal tegen zijn eigen wens) vaak in de enige hiervoor beschikbare instelling, namelijk het ziekenhuis. Dit is een instelling, inclusief de hierboven beschreven sfeer, die met technische hulp is toegerust. Met een hulp die dus slechts ten dele is afgestemd op de behoeften van de terminale patiënt. Naast technische hulp is een ziekenhuis gericht op het in leven houden van patiënten, iets waar een terminale patiënt die over enige tijd zal sterven weinig baat bij zal vinden (Glaudemans, 1987, p. 15; Heijden, 1979, p. 21; Schmidt, 1994; Sluis, 1989). Emanuel geeft dit weer door te schrijven: 'In survey after survey, Americans indicate that they do not want to be kept alive if their disease is irreversible' (1994, p. 540).<- BR> Een andere (geïnstitutionaliseerde) aanvulling op de terminale zorg is het verpleeghuis. Deze instelling kan, net als het ziekenhuis, vooral door een gebrek aan tijd, niet voldoen aan de specifieke behoeften van terminale patiënten (Akker, 1994, pp. 55-56; Sluis, 1989; Spreeuwenberg, 1989, p. 16). Van den Brink geeft dit weer door op te merken: 'De vrees voor leven in een verpleeghuis is soms zwaarder dan de vrees voor de dood'. En verder: 'Bij opname (in een verpleeghuis) word je van individu thuis gebombardeerd tot kuddedier op zaal' (1992 p. 35).
Een extra probleem bij verpleeghuizen is dat deze vooral gericht zijn op oudere mensen. Veel mensen die zich in een terminaal stadium bevinden, wonen nog thuis en zijn te jong om in een verpleeghuis te worden opgenomen. 'Nu echter hoor je maar al te vaak, dat geestelijk actieve mensen hun laatste dagen noodgedwongen moeten doorbrengen tussen wegvegeterende of demente bejaarden, tegen wie we natuurlijk niets hebben, maar die geen animerend gezelschap zijn' (Heijden, 1979, p. 18). Verder zijn er vaak lange wachtlijsten voor verpleeghuizen, zodat het geen uitzondering is dat de patiënt al is overleden als er een plaats vrij komt.
In onder andere Engeland en de Verenigde Staten is er, als reactie op een gebrek aan geëigende plaatsen om te sterven, de zogenaamde hospicezorg tot stand gekomen. Door het ontbreken van een grootschalige hospicebeweging in Nederland is deze vorm van zorg tot op heden niet echt van de grond gekomen.
Toch is er, ondanks de in deze samenleving groeiende bezorgdheid en aandacht voor de dood en het sterven, (getuige de bedragen die in de gezondheidszorg worden uitgegeven om iemand in leven te houden) maar weinig aandacht voor de behoeften van de stervenden. '...een behoefte waaraan binnen het bekende stramien van de gezondheidszorg onvoldoende tegemoet gekomen kan worden' (Gennip-Horsten, 1985, p. 128).
In het volgende hoofdstuk zal worden gekeken naar de kosten van terminale zorg. Hierbij gaat de aandacht uit naar de plaats van sterven. Naar verwachting zullen de kosten van sterven namelijk een belangrijke variabele zijn bij het bepalen van de plaats van sterven. Enerzijds speelt dit een rol bij het door de overheid te voeren beleid en anderzijds zullen de patiënt en zijn naasten onder andere hierop hun beslissing baseren waar men sterven zal.

-

3 Kosten bij de stervensbegeleiding

De kosten van gezondheidszorg zijn op een niveau gekomen waarop ze niet langer meer over het hoofd gezien kunnen worden. In 1992 bedroegen de uitgaven voor volksgezondheid zo'n 9,4% van het BNP. De uitgaven voor gezondheidszorg zijn gestegen tot zo'n 52,5 miljard.
Kostenbeheersing speelt om deze reden een belangrijke rol in de huidige stelselherziening in de gezondheidszorg in Nederland (Simons, 1992). Een van de uitgaven betreft de zorg voor terminale patiënten. Veatch merkt op dat: 'The most obvious area to impose limits is health care for the terminal ill'. Hij schrijft verder dat: 'Enormous amounts are spent for "heroic" interventions on patients who die soon after receiving treatment. Indeed, between 20 and 30 percent of health care expenditures are devoted to the terminal ill' (1988, p. 34). De stervende patiënt legt dus een kostbaar beslag op hulpbronnen.
In termen van welvaart gaat men er op achteruit als men op de behoeften van een stervende patiënt ingaat. De stervende patiënt kan alleen nog maar consumeren. Vanuit een ethisch (- menselijk) gezichtspunt staat het echter buiten kijf dat men zorgt voor de medemens in nood. Als dit niet gericht is op het zolang mogelijk rekken van het leven (kwantiteit); dan is dit tenminste gericht op het zo waardig mogelijk sterven (kwaliteit). Op het moment wordt bijna al het beschikbare geld aangewend voor kwantitatieve zorg (bestralingen, operaties en dergelijke) en is er nauwelijks aandacht (in financiële termen) voor kwalitatieve zorg (bijvoorbeeld emotionele begeleiding).
De bedragen die worden uitgegeven aan stervensbegeleiding zijn onder meer afhankelijk van de waarde die men aan stervensbegeleiding toekent. De waarde die men op dit moment toekent aan de geboorte is een stuk hoger dan de waarde van de dood. De reden hiervoor is dat men in de huidige samenleving de dood verdrongen heeft en haar niet meer echt ziet als een deel van het leven. Het gevolg hiervan is dat mensen wel de geboorte goed voorbereiden maar niet de dood. 'Juist in ons land waar de thuisbevalling een unieke plaats inneemt, zouden we ook voor hen die het leven moeten gaan verlaten de mogelijkheid moeten bevorderen om dat op een eigen wijze te laten plaatsvinden' (Sluis, 1989a, p. 185). Dat het gebrek aan begeleiding voor een groot deel voortkomt uit overwegingen van financiële aard, is niet verbazingwekkend. Deze financiële overwegingen zijn tot op heden echter slechts gebaseerd op (een deel van) de directe kosten.
Goddard schrijft dan ook dat bij de berekening van de kosten van terminale patiënten rekening gehouden moet worden met het volgende: 'Economic evaluations in health care frequently involve the assesment of a whole range of costs which fall on different sections of the health care and social services system and also for society in a broader sense'. (...) 'It is therefore crucial that if misleading conclusions regarding the relative costs of services for the terminal ill are to be avoided, the hole spectrum of costs should be considered, regardless of where such costs fall' (Goddard, 1989, p. 26). Zij merkt verder op dat: 'If maximum patient benifit is to be obtained from the recourses available for the terminal care, alternative forms of provision in different locations should be assessed in terms of their cost and outcome implicati- ons' (p. 20). Om deze reden is er in het volgende hoofdstuk een onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van zorg. Het maken van een onderscheid in vormen van zorg kan in een later stadium gebruikt worden voor beleidsbeslissingen, zodat een voor de patiënten maximaal voordeel behaald kan worden tegen de laagste kosten, met de bedoeling de beschikbare hulpbronnen het beste te gebruiken.
Over onderzoek naar kosten bij terminale zorg schrijft Schweitzer dan ook: 'When these issues are better understood, programs can be developed to help patients and their families choose care options, the programs can better serve patients needs, and reimbur- sement systems can be developed that will encourage use of services which are desirable from either a social or personel perspective' (1993, p. 38).
In de volgende paragrafen volgt een beschrijving van de kosten die een rol spelen bij de terminale zorg. Er is hierbij gekozen voor een indeling die gericht is op de bij deze zorg betrokken personen en instellingen. In dit hoofdstuk zal gekeken worden naar de directe en indirecte kosten van terminale zorg. De nadruk zal hierbij liggen op de indirecte kosten. Daarnaast is ook geprobeerd de nadruk te leggen op kosten die gerelateerd zijn aan de thuissituatie. Er is hierbij gekozen voor een benadering van de kosten die de weg van het werken met niet gedifferentieerde grootheden, zoals de eerder genoemde miljarden die aan gezondheidszorg worden uitgegeven, verlaat. In dit stuk zullen kosten veelal vanuit een micro-analytisch perspectief worden beschreven. De nadruk zal hierbij dus liggen op moeilijk kwantificeerbare kosten. Dit zijn kosten die hoofdzakelijk worden gemaakt buiten de geïnstitutionaliseerde gezondheidszorg, waarop de genoemde miljarden betrekking hebben.
Het uiteindelijke doel van deze analyse is meer inzicht te krijgen in alle bij de terminale zorg betrokken kosten. Dit zal kunnen leiden tot het efficiënter organiseren en het doelmatig verdelen van de kosten die een rol spelen bij de terminale zorg. Om de zorg voor terminale patiënten efficiënter te organiseren zal er vooral informatie moeten zijn over de kosten die een bepaalde vorm van terminale zorg met zich meebrengt. Hier zal dan ook de nodige aandacht op gericht zijn. Er is dan ook zoveel mogelijk gekeken naar de plaats waar de patiënt wordt begeleid.

3.1 Terminale patiënt

De terminale patiënt is degene die vaak als eerste met bepaalde kosten wordt geconfronteerd door zijn ziekte. De patiënt is doorgaans niet meer in staat om te werken. Door arbeidsongeschiktheid kan hij niet meer in zijn levensonderhoud voorzien. Dit terwijl de kosten voor eten, verzekeringen, de huur, enzovoort gewoon doorgaan. Vaak zal men terugvallen op een uitkering of is men verzekerd tegen inkomensderving. Toch is de financiële situatie meestal een bron van zorg en onzekerheid. Als de patiënt geld heeft gespaard kan dit veel problemen oplossen. De duur van het sterfproces speelt hierbij een belangrijke rol. Daarnaast is er van geval tot geval sprake van extra kosten. Zo kan het zijn dat de patiënt een speciaal dieet moet volgen. Door een schommelend gewicht van de patiënt zijn er ook extra kosten voor kleding. Ook de extra reiskosten zijn een aanslag op het te besteden budget. De vraag of deze kosten vergoed worden speelt een grote rol. Bij 24-uurs thuiszorg is het normaal dat de patiënt een groot deel van de kosten zelf draagt (Huizenga, 1988, p. 92).
Gerritsma merkt op dat extra thuiszorg vaak niet wordt vergoed en dat deze zorg een elitaire aangelegenheid is. Hij ziet als een mogelijkheid om deze situatie te verbeteren dat de ziekenfondsen een premieverhoging invoeren voor de betaling van thuisverple- ging. Verder pleit Gerritsma voor de oprichting van een soort "solidariteitsfonds". 'Daarvoor hebben wij een plan ontwikkeld dat voorziet in de vorming van een fonds waaruit zorg aan minder draagkrachtigen kan worden betaald' (Huizenga, 1988, p. 92). Op deze wijze kan thuis sterven voor iedereen mogelijk worden en hoeft men niet meer uit gebrek aan financiën te worden opgenomen in een instelling.
Bij aids-patiënten kunnen door de lange incubatieperiode psychische klachten ontstaan, lang voordat de patiënt zich echt in een terminaal stadium bevindt. Hierdoor treed een groot verlies aan hulpbronnen op (Schwefel, 1988, p. 346; Yelin, 1991, p. 79). Uit onderzoek door Houts (in 1984) blijkt dat verlies aan inkomen door de terminale patiënt omgekeerd gerelateerd is aan de leeftijd, waarbij jongere patiënten een groter verlies lijden (Schweitzer, 1993, p. 38).
Een onderzoek in de Verenigde Staten toont aan dat aids-patiënten na de diagnose steeds minder gaan werken (Yelin, 1991, p. 79). Dit minder werken (part-time) en dus het gedeeltelijk wegvallen van inkomen speelt ook bij patiënten met andere terminale ziekten.
De financiën van de patiënt spelen, buiten de gewone dagelijkse kosten, ook nog op een ander terrein een rol. Vaak probeert de patiënt namelijk door het geven van allerlei kleine giften genoeg bezocht en verzorgd te worden en ook om zijn dank voor de verzorging en aandacht te tonen. De georganiseerde mantelzorg zou ondersteuning kunnen geven bij het regelen van de financiële zaken.
Een bijkomend effect van de voorspelbare naderende dood van de patiënt is dat deze zijn nalatenschap kan regelen (als dit nog niet geregeld is). Er kan, als het leven van de patiënt langer dan een jaar zal duren, een planning voor de verdeling van de erfenis worden gemaakt (die belastingtechnisch zo gunstig mogelijk is). Het regelen van de erfenis is iets waar men niet zo snel aan zal denken of over zal willen en kunnen praten. Hoe eerder men dit echter regelt, des te beter is het. Er is nog een andere reden om de erfenis snel te regelen. De terminale patiënt, die meestal psychisch snel achteruit gaat, kan in deze toestand minder bewust voor een goede verdeling kiezen. Een en ander moet men echter zeker ook niet overhaasten. De erfenis speelt 'ondergronds' meestal een grote rol bij de hulp die familieleden geven.
Veel terminale patiënten zullen tot het uiterste gaan om thuis verzorgd te kunnen blijven worden. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat de meeste patiënten het liefst thuis sterven (Brombacher, 1992b; Haines, 1986). Op dit moment zijn er voor deze patiënten te weinig mogelijkheden om de kosten die in de thuissituatie ontstaan vergoed te krijgen. Hierdoor belandt een deel van deze patiënten op een duurdere locatie. Dit ondanks de algemene opvatting dat het ideaal is om thuis te sterven.

3.2 Familie en direct betrokkenen (spontane mantelzorg)

Het niet hebben van de mogelijkheid om terminale patiënten op een fatsoenlijke manier te laten sterven kan erg vervelend zijn. Hierdoor moeten burgers zelf allerlei provisorische oplossingen gaan verzinnen als men met een terminale patiënt in zijn omgeving wordt geconfronteerd. Dit tot ongenoegen van deze burger die veel premie betaalt en desondanks tot zijn verbijstering moet concluderen dat er geen passende voorzieningen zijn. Hierdoor moet hij zelf voorzieningen creëren die niet geheel aan zijn wensen kunnen voldoen en (vanwege de complexiteit) vaak op een inefficiënte wijze. Er is in deze gevallen niet altijd een vrijwillige keuze voor zorg. Men staat meestal onder een morele druk om zorg te verlenen.
Vaak zullen de familie en direct betrokkenen de terminale patiënt alle mogelijke hulp geven. Deze hulp valt te beschrijven als informele vrijwillige hulp. De ondersteuning door de familie is erg belangrijk bij de begeleiding van terminale patiënten. Om de hulp aan stervenden betaalbaar te houden is deze hulp zelfs essentieel. Het gaat hier meestal om de partner en/of de kinderen van de terminale patiënt. Steenvoorden merkt over deze vorm van hulp op: 'Wie zijn oor te luisteren legt bij huisartsen en andere hulpverleners in de thuiszorg hoort dat de mantelzorg er eigenlijk voor zorgt dat de patiënt thuis kan blijven. De door beroepskrachten verleende zorg draagt hier slechts in beperkte mate toe bij' (1994, p. 302).
Als de terminale patiënt kostwinner is, vallen de inkomsten vaak voor een deel en soms helemaal weg. Naast voor de patiënt breekt er hierdoor ook voor de partner en de kinderen vaak een financieel onzekere tijd aan (naast emotionele zorgen). De extra kosten vanwege de verpleging door familie komen namelijk in het geheel niet voor vergoeding in aanmerking (Welzijn, 1987). In 1985 stond er in de krant te lezen: 'Als mensen in ziekenhuizen of verpleeghuizen sterven kost dat vrij veel geld, dat echter vergoed wordt. Wie thuis wil sterven moet allerlei kosten uit eigen zak betalen. Door geld uit de ziekenhuizen en verpleeghuizen over te hevelen kan stervensbegeleiding thuis financieel mogelijk worden gemaakt' (Dommelen, 1985). Dit is niet alleen vanuit een humaan gezichtspunt te verkiezen, maar ook vanuit een economisch gezichtspunt zeer waarschijnlijk een betere oplossing. Vooral in de toekomst zal de vraag voor de familie, waar de patiënt het beste kan sterven, ook (in bepaalde gevallen) afhangen van de vraag welke kosten door verzekeringen worden vergoed. Vandaar ook dat Laffre opmerkt: 'Het verdient aanbeveling zelf- en mantelzorg die institutionele afgeleide zorg vervangt, door middel van ondersteuning, facilitering en financiële tegemoetkoming te stimuleren. Op dit moment zijn de maatregelen op dit terrein onvoldoende en onoverzichtelijk geregeld' (1989, p. 117).
Er treden in de levens van de familie en direct betrokkenen vaak ongewild en onverwacht grote veranderingen op die meestal gepaard gaan met kosten. Zo zullen zij vaak minder goed op hun werk kunnen functioneren en tijdelijk niet meer of minder werken. Zij leiden daardoor meestal verlies aan inkomen. Vaak kan dit inkomen niet worden gemist. Hierdoor kan er onvoldoende hulp worden gegeven en ontstaat er in de thuissituatie een gebrek aan zorg. Schweitzer merkt op dat het verlies aan inkomen van familieleden, door hulp aan terminale patiënten te verlenen, meestal tussen de 10 en 25% bedraagt (1993, p. 38). Vooral bij jongere gezinnen speelt dit verlies aan inkomen een grote rol. Ondanks deze bijkomende kosten zal de hulpverlening door de naasten bijna altijd de meest gewenste en goedkoopste zijn. Er zal hier sprake zijn van een oplopende functie voor het genoten inkomen afgezet tegen kosten voor de zorg gegeven door familie. Hoe hoger het inkomen van het familielid dat hulp verleent, des te groter het verlies aan inkomen zal zijn.
Door de steeds verdergaande individualisering in de samenleving zal het echter ook steeds moeilijker worden om op deze informele vrijwillige hulp terug te vallen. Een drastische verandering in de keuze tussen thuis en buitenshuis werken zou hier wel iets aan kunnen veranderen. De laatste jaren moet men echter constateren dat er nog steeds een verschuiving plaatsvindt naar werken buitenshuis. Een andere factor die het moeilijker maakt om op deze hulp terug te vallen is de toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen. 'Hierdoor daalt het aanbod van mantelzorg' (Hofstra, 1994, p. 51). Hierdoor moet de zorg vaak verleend worden door professionele hulpverleners. Dit brengt natuurlijk extra kosten met zich mee voor de gezondheidszorg.
Als een patiënt moet worden opgenomen in een ziekenhuis ontstaan er voor familie extra kosten doordat men naar het ziekenhuis moet reizen. '(...) families living in rural locations incur more out-of-pocket, indirect expenses due to transportation, lodging for families, and special foods than do urban families' (Schweitzer, 1993, p. 38).
Thuis sterven vraagt een dermate intensieve zorg dat naast professionele zorg ook de hulp van familie of vrienden geboden is. 'Als zij door een baan buitenshuis die zorg niet kunnen bieden, kan niet voor thuis sterven gekozen worden' (Brombacher, 1992a). Van belang is hierbij ook de periode die de terminale patiënt thuis verzorgd kan worden. Het blijkt dat de hulpverlening, die in de thuissituatie grotendeels door familie en vrienden wordt gegeven (als dit al mogelijk is), in het algemeen niet langer dan 2 maanden kan worden gegeven (Ziekenfondsraad, 1985, p. 13). Een goede oplossing voor de periode hierna, als de patiënt nog leeft, bestaat op dit moment (nog) niet. Hierdoor komt de spontane mantelzorg in de knel, wat weer kan leiden tot nog grotere dan noodzakelijke kosten.

3.3 Huisarts

De vergoeding van zorg in de thuissituatie is voor een groot deel afhankelijk van de huisarts. Of een ziektekostenverzekeraar de thuiszorg vergoed wordt bepaald door de overredingskracht van de huisarts. Hij moet de verzekeraar er namelijk van overtuigen dat het voor de terminale patiënt noodzakelijk is dat hij thuis verpleegd wordt (Huizenga, 1988, p. 92).
De medische zorg die de huisarts geeft brengt vanzelfsprekend enige kosten met zich mee. Dit geld vooral voor de medicijnen, die de patiënt in de laatste levensfase krijgt toegediend. Er zijn daarnaast, als de terminale patiënt thuis sterft vaak bezoeken nodig van de huisarts om de terminale patiënt te spreken en te behandelen. Deze huisbezoeken zijn, vanwege de reistijd die ermee gemoeid is, erg arbeidsintensief. De arts zal andere patiënten hierdoor minder aandacht kunnen geven. Dit zou opgelost kunnen worden door een groter aantal artsen werkzaam te laten zijn. Dit brengt echter kosten met zich mee; ook al schept het werkgelegenheid. Eerst zal er echter meer duidelijkheid moeten zijn omtrent de rol die de huisarts zou moeten spelen en zal spelen bij de toekomstige zorg voor terminale patiënten.
Doordat de huisarts niet altijd beschikbaar is, kan er niet altijd gesproken kan worden van een optimale zorg. Zeker in noodsituaties (bijvoorbeeld erge pijn) kan dit voor grote problemen zorgen. Verder kunnen de meeste huisartsen geen afdoende pijnbestrijding geven (Akker, 1993a, p. 9; Spreeuwenberg, 1981, p. 292). Zeker gezien de aandacht die er is voor de terminale thuiszorg, zal de pijnbestrijding in de thuissituatie verbeterd moeten worden. Dit om te voorkomen dat de patiënt niet alsnog om die reden in een duur ziekenhuis of verpleeghuis hoeft te worden opgenomen. Gezien de achterstand die er op dit gebied is in vergelijking met het buitenland is dit een punt dat nog geruime aandacht behoeft. Huisartsen dienen op dit punt bijscholing te ontvangen en de mogelijkheden om vanuit ziekenhuis of verpleeghuis ondersteuning te bieden bij pijnbestrijding in de thuissituatie dienen te worden onderzocht. Spreeuwenberg merkt op: 'Er dient dan ook naar te worden gestreefd dat stervenshulp deel uit gaat maken van het curriculum van iedere medische beroepsopleiding waarin men met terminale patiënten te maken krijgt' (1989b, p. 181). 'Volgens een recent onderzoek in de regio Amsterdam, blijkt ongeveer 70% van de terminale kankerpatiënten in de thuissituatie pijn te ervaren. Ongeveer 50% van de huisartsen heeft problemen met de pijnbestrijding. De situatie in ziekenhuizen is niet veel beter. Een onafhankelijke commissie bestudeerde 79 klinische gevallen en heeft geoordeeld dat de pijnbestrijding in slechts 29% voldoende was. Het valt niet te verwachten dat elders in het land de situatie in de thuiszorg, noch in ziekenhuizen anders is (aldus K.L. Dorrepaal, "Pijn bij patiënten met kanker". Proefschrift Amsterdam 1989)' (Zylicz, 1990, p. 5). Dit terwijl Glaudemans schrijft: 'Optimale pijnbestrijding betekent dat de patiënt zoveel mogelijk pijnvrij wordt gehouden zonder dat hij suffig wordt. Dit is met de huidige middelen in 95% van de gevallen mogelijk' (1987, p. 15).
Een bijkomend effect hiervan kan zijn dat de vraag om euthanasie zal afnemen. Bij een goede pijnbestrijding (en ook bij goede begeleiding) blijkt in de praktijk namelijk de behoefte aan euthanasie duidelijk af te nemen. Een opmerkelijke zaak is verder dat er bij de huidige opnieuw oplevende discussie omtrent euthanasie niet m‚‚r aandacht wordt besteed aan mogelijkheden ter voorkoming van de vraag om euthanasie, zoals een goede pijnbestrijding. Oostvogel schrijft: 'Er is in Amerika een grote vereniging voor vrijwillige euthanasie geweest, zoals we die hier ook hebben, maar die naam heeft men inmiddels losgelaten. Men noemt zich nu vereniging voor een betere stervensbegeleiding' (1981). James merkt op dat in Engeland de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (VES), net als de hospices zich richten op het waardig sterven. Zij schrijft: 'Both VES and hospices were fundamentally concerned about ensuring death with dignity. The VES solution was to extend the individual's control over their own death, whereas the hospice solution was to develop a community response which obviated the need for euthanasia' (1992, p. 1365). In Nederland heeft het Nederlandse Artsen Verbond samen met de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst een handleiding samengesteld over stervensbegeleiding. Hierin komt naar voren dat een goede stervensbegeleiding het toepassen van euthanasie overbodig maakt (Rijn, 1989).
In Nederland ligt echter vooralsnog de nadruk op de gevolgen van een slechte stervensbegeleiding en niet op de oorzaken. Een van de uitzonderingen hierop is de Evangelische Omroep, die geregeld aandacht besteed aan hospice-zorg. Dit is een reactie op het steeds meer door mensen in eigen handen nemen van het lot. De mens wil zelf bepalen wanneer men sterft, om zo het ondraaglijke lijden te ontlopen. Door de aandacht die bij hospice-zorg wordt gegeven aan het sterven, verzacht men de pijn, zodat het lot draaglijker wordt. De aandacht van de Evangelische Omroep lijkt dus voort te komen uit het niet accepteren dat de mens zijn lot steeds meer in eigen handen neemt.

3.4 Thuiszorg

De thuiszorg in Nederland geeft zorg in de thuissituatie, onder andere aan de terminale patiënt. Zij ondersteunen hierbij de zorg van de spontane mantelzorg. Doordat deze extra zorg gegeven wordt, is het vaak mogelijk dat terminale patiënten thuis kunnen blijven en niet in een ziekenhuis of verpleeghuis hoeven te worden opgenomen. 'De thuiszorg maakt het juist mogelijk dat de mantelzorg haar werk kan blijven doen' (Bruinsma, 1993). Thuiszorg is, in vergelijking met een anders vaak noodzakelijke opname in een zieken- of verpleeghuis, bijna altijd stukken goedkoper.
De laatste jaren worden er allerlei bezuinigingen doorgevoerd op de thuiszorg. Volgens Van Hoeckel (werkzaam bij de thuiszorg) zal het hierdoor niet lang meer duren voordat men tegen patiënten moet zeggen: 'Blijft U maar langer in het ziekenhuis, wij kunnen U niet helpen' (Bruinsma; 1993). Ook speelt een rol dat: 'Naarmate de twijfel bij de terminale patiënt of diens eventuele naasten over de kwaliteit van de thuiszorg toeneemt, zullen zij met groeiende vastberadenheid een ziekenhuisbed opeisen' (Zylicz, 1990, p. 13). Vissers merkt verder op: 'Het gaat me ontzettend aan het hart als ik zie hoe er op ons werk wordt beknibbeld. Als een kankerpatiënt twintig keer extra bestraald moet worden is dat financieel geen probleem. Terecht. Maar als wij moeten bezuinigen, betekend dat dat een terminale vrouw een catheter krijgt, omdat wij haar niet meer naar de wc kunnen helpen' (Bruinsma, 1993).
Er in 1988 een experiment intensieve terminale thuiszorg geweest, in drie regio's in het land (Tits, 1991, p. 16). De hierbij gebruikte gegevens zijn echter niet representatief voor de Nederlandse situatie. De uitkomst van het hierbij lopende onderzoek was dat, net als eerdere berekeningen in onder andere de Verenigde Staten al aantoonden, intensieve terminale thuiszorg goedkoper is dan zorg in een zieken- of verpleeghuis (Tits, 1991, p. 22). Wel moet worden opgemerkt dat men hierbij slechts een deel van de kosten in de thuissituatie berekende.
Spreeuwenberg merkt over de huidige kostenbesparingen bij terminale zorg op dat: 'Op het punt van technologie en efficiency verkeert de thuiszorg in het nadeel; haar sterke punt is de gerichtheid op de patiënt. Het is echter de vraag of het mogelijk is verzakelijking van thuiszorg tegen te gaan; op dit moment immers kan thuiszorg van de grond komen uit marktoverwegingen en omdat men hoopt een goedkoper alternatief te hebben voor de institutionele zorg' (1989b, p. 181).
De thuiszorg is voortdurend in beweging. Zo is enkele jaren geleden de STichting Aanvullende Thuiszorg (STAT) opgericht. De STAT is speciaal gericht op het geven van aanvullende zorg, daar waar de reguliere thuiszorg hier niet meer in kan voor- zien. Het gaat hierbij vaak om terminale patiënten die ook 's nachts hulp nodig hebben. 'Het blijkt dat bij maximale inzet van de mantelzorg en aanvullend op de gebruikelijke thuiszorg, de kosten kunnen worden beperkt tot f250,- gemiddeld (per dag). Vergoeding hiervoor wordt door de verzekeraars alleen gegeven als het gaat om kortdurende zorg' (Mossink, 1988). Zorg die langer duurt wordt dus niet vergoed. Vaak is het dan voor de familie niet meer op te brengen om de patiënt te verzorgen. Niet zelden wordt de patiënt om die reden dan opgenomen in een zieken- of verpleeghuis. Het is niet bevreemdend dat dan ook de vraag om euthanasie in dergelijke gevallen toeneemt. 'Als de voorstellen van het rapport Dekker uitgevoerd worden, zou extra thuiszorg in de basisverzekering opgenomen kunnen worden', aldus Mossink (1988). Aangezien dit veel leed en kosten zou besparen, een hoopwekkend vooruitzicht. Een punt dat hier mee samenhangt, wat ook aan verbetering toe is, is dat: 'Elementaire thuiszorg wordt verstrekt vanuit een versnipperd kader, via uiteenlopende financieringsbronnen en wettelijke regelingen' (Jacob- ze, 1989, p. 1619).
Dit probleem speelt ook bij de vrijwillige hulpverleners. Zij zullen in de volgende paragraaf worden besproken.

3.5 Vrijwillige hulpverleners (georganiseerde mantelzorg)

Naast de hiervoor besproken familie en direct betrokkenen worden er bij het sterven vaak nog andere vrijwilligers betrokken. Dit speelt vooral in de thuissituatie. Het thuis sterven is op dit moment veelal mogelijk dankzij de inzet van deze vrijwilligers (Beer, 1992; Govaart, 1994b; Vrijwilligers, 1993a). Vaak gebeurt dit via een vrijwilligersorganisatie. Algemeen kan men dit werk omschrijven als: 'Werk dat gericht is op cliënten, of -minder direct- op diensten en dus, in principe, op het beschermen of vergroten van het welbevinden van de burger' (Hanegraaf, 1987, p. 6). De overheid heeft dan ook in 1991, voor een periode van 3 jaar, subsidie gegeven voor het opzetten van een landelijk steunpunt voor vrijwilligersorganisaties. Het steun- punt is bedoeld om in heel Nederland de vrijwillige terminale thuiszorg te ondersteunen, te stimule- ren en te verspreiden (Bruning, 1993, p. 5). Van der Veen merkt op dat sinds de oprich- ting van dit steunpunt de vrijwillige zorg in een stroomversnelling is geraakt (1994, p. 90).
'De aanwezigheid van een vrijwilligersorganisatie voor terminale thuiszorg stimuleert ook de familie om zelf de hulp en verzorging van de stervende thuis op zich te nemen. De stichtin- gen werken zo als een katalysator voor de ongeorganiseerde mantelzorg' (Porte, 1989, p. 188; Spreeuwenberg, 1981, p. 286). Daarnaast wordt door de inzet van vrijwilligers de draagkracht van de mantelzorg opgevoerd (Akker, 1994, p. 176; Veen, 1994, p. 68, p. 71). Uit onderzoek blijkt dat, als er vrijwilligers worden ingezet bij de zorg voor terminale patiënten, deze vrijwilligers een substantieel deel van de zorg voor hun rekening nemen. Deze extra zorg is dan ook een kwantitatief en kwalitatief belangrijke factor in de zorg voor de sterven- den (Veen, 1994, p. 69).
Zoals hiervoor al aangegeven kunnen hulpverleners ondersteuning geven bij het regelen van financiële zaken. Daarnaast geven vrijwillige hulpverleners onder meer hulp in de vorm van emotionele begeleiding, ondersteuning bij de verzorging van de patiënt en ook begeleiding van andere betrokkenen. Het gaat voor de vrijwilligers hierbij om begeleiding van het totale gebeuren (Engelsen, 1989, p. 191). De meeste vrijwilligers ervaren de waardering en dankbaarheid van stervende en familie als 'betaling' (Leusink, 1989, p. 24). Vooral vrouwen op oudere leeftijd, die over het algemeen geen rol meer spelen in de samenleving kunnen op deze wijze voldoening vinden (Baart, 1993, p. 8; Daal, 1991, p. 45 en p. 61). Negen van de tien vrijwilligers is een vrouw (Leusink, 1989, p. 23). De eigen ervaring met het verliezen van een geliefd persoon is hierbij meestal een belangrijke motivatie om dit werk te gaan doen.
Het meten en identificeren van de kosten die hulp door vrijwilligers met zich meebrengt is nogal ingewikkeld. Het is namelijk de vraag of deze vrijwilligers, als ze de stervende patiënt niet zouden begeleiden, ergens anders in de samenleving een rol zouden vervullen (Muurinen, 1986). Muurinen merkt hierover op: 'The estimated income losses attributable to informal care supply are not health care sector-specific expenses. Rather, they are reflections of productivity losses in the rest of the economy created by the use of informal care as one of the inputs in health care programs. Although it is important to be aware of these costs, their absolute magnitude does not imply that informal care should not be utilized in such projects' (1986, pp. 1015-1016).
Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat het kosten besparend is om zorg in de ziekenhuizen te substitueren voor thuiszorg. Een deel van de kosten in de formele gezondheids- sector is hierdoor echter gesubstitueerd voor kosten in de informele sector. Deze kosten worden niet vergoed. Door de verplaatsing van zorg naar de thuissituatie blijkt dat bij zo'n 60% van de mensen die hier zorg geven er sprake is van verlies in inkomen doordat zij minder aanwezig kunnen zijn op hun werk (Muurinen, 1986). Het is dan ook in de lijn der verwachtingen dat, indien de huidige verschuiving van intra-murale zorg naar thuiszorg zich voortzet de financiële positie voor mensen die zich "vrijwillig" inzetten voor terminale zorg zich zal verslechteren en dat dit zich zal manifesteren op een steeds grotere schaal.
Van den Akker geeft dan ook aan dat er voor vrijwilligers op veel fronten verbeteringen in hun werkomstandigheden mogelijk en gewenst zijn. Hierbij valt te denken aan een betere onkostenregeling (1994, p. 157).
Er zijn nog talloze onbeantwoorde vragen met betrekking tot vrijwilligers. Vragen die beantwoord zouden moeten worden zijn onder ander: Hoe dienstbaar zouden deze hulpverleners zijn als ze ergens anders in de samenleving zouden werken? (Goddard, 1989, p. 27). Zouden ze anders gewoon thuis blijven zitten? Nemen ze een plaats in van een professione- le hulpverlener? Ontstaat er hierdoor werkloosheid onder professionele hulpverleners? En in verband hiermee, is er in deze sector een gebrek aan personeel en hoe is dit op de langere termijn? De kwestie is dus of vrijwilligerswerk wel gratis is, zoals vaak wordt aangenomen of dat er direct of indirect kosten aan zijn verbonden. Hierbij speelt bijvoorbeeld een nog onopgeloste kwestie, namelijk de vraag of vrijwilligerswerk betaald of onbetaald zou moeten worden verricht (Cosbo, 1991; Wehkamp, 1991). Op dit punt is er op het moment sprake van grote verschillen per lokatie.
Het is, ondanks de verwachte kosten die zorg door vrijwilligers direct dan wel indirect met zich meebrengt, te verwachten dat deze zorg vrijwel altijd goedkoper zal zijn dan de nu bestaande, hoofdzakelijk professionele, zorg. Bruning schrijft dan ook dat, door vrijwilligers te laten samenwerken met de thuiszorg, er sprake zal zijn van een besparing omdat geen dure betaalde krachten hoeven te worden ingezet (Bruning, 1993, p. 6).
Er blijkt voor terminale zorg een groot potentieel aan vrijwilligers te zijn, zodat men op dit punt niet snel in de problemen zal geraken (Beer, 1992, p. 39; Thiel, 1993, p. 10; Vrijwilligers, 1993a). Men zou hiervan juist gebruik kunnen maken door te trachten de zorg voor terminale patiënten zoveel mogelijk op een vrijwillige basis te laten verrichten, als zou blijken dat deze zorg de meest efficiënte zou zijn. Om dit te realiseren en soepeler te laten verlopen, zou er echter wel geld ter beschikking moeten worden gesteld om deze vrijwilligers te co"rdineren en op te leiden. Op dit moment gebeurt dit echter nog maar nauwelijks, vanwege de kosten die dit (op de korte termijn) met zich meebrengt.
De co"rdinatie is belangrijk voor de beschikbaarheid van vrijwilligers. Om voor deze beschikbaarheid garant te kunnen staan (dit is voor de terminale patiënt en de familie erg belangrijk) moet er (naast voldoende vrijwilligers) sprake zijn van een goede co"rdinatie. Om een goede co"rdinatie op te zetten moet men betaalde, continue beschikbare krachten inzetten. Een groep vrijwilligers terminale zorg blijkt alleen goed te kunnen werken als zij beschikt over een goede co"rdinator (Bruning, 1991). Bruning zegt: 'Als de co"rdinator niet werkt gaat de hele boel op zijn gat' (Bezemer, 1989). 'Ook vrijwilligersorganisaties maken structu- reel kosten. De belangrijkste kostenbron is het salaris van de co"rdinatrices. (...) Derhalve zou het zeer gewenst zijn indien voor deze functie binnen het werk een structurele financieringsvorm kan worden gevonden' (Porte, 1989, p. 188). Er kan hierbij gedacht worden aan een verschuiving van gelden uit de reguliere zorg naar vrijwilligersorganisaties. De hier werkzame co"rdinato- ren nemen immers een deel van hun werk uit handen.
Leusink en Brueren concluderen dat vrijwilligers, vanwege de praktische, aanvullende zorg die zij kunnen geven een structurele plaats zouden moeten krijgen binnen de terminale (thuis)zorg (1989). Op dit moment worden er echter minimale middelen beschik- baar gesteld voor het vrijwilligerswerk (Stervensbegeleiding, 1994). Wehkamp merkt op dat in de slag om het geld de professionele zorg het meestal wint (1991).
Spreeuwenberg schrijft dat de zorg voor terminale patiënten buiten de institutionele zorg grotendeels afhankelijk is van de vrijwilligers. Hij vraagt zich dan ook af: 'Wat gebeurt er als een van de peilers van de thuiszorg, de vrijwilligers, het laat afweten...' (1989b, p. 181). En verder: 'Als samenleving doen we er verstandig aan onze vrijwilligers te koeste- ren: we zullen ze straks als het aantal alleenstaande bejaarde mensen met kanker verhoudingsge- wijs enorm zal toenemen, zeker nodig hebben' (Spreeuwenberg, 1989a, p. 175). Als de vrijwilligers niet worden gekoesterd, (door onder andere de overheid) dan zal dit in de toekomst het aanbod van informele zorg zeker aanzienlijk be‹nvloeden.
Er zal nog veel werk verzet moeten worden, willen vrijwilligers een plaats krijgen binnen de georganiseerde gezondheidszorg. Als dit wel gebeurd zal dit uiteindelijk kunnen leiden tot een doelmatiger gebruik van beschikbare middelen. Onderzoek naar de kosten verbonden aan vrijwilligerswerk is een van de te belichten thema's die hier zeker een steentje toe kunnen en zullen bijdragen.
Daal schrijft dat het er op lijkt dat het vrijwilligerswerk zal bijdragen om 'ongewenste uitwassen en verstarringen in de samenleving te corrigeren. Zoals veel vrijwillige actie in de jaren zeventig een reactie was op het werk van zelfgenoegzame professionele welzijnsorganisa- ties' (1993, p. 185).
Govaart schrijft: 'Het tekort aan formele zorg, de druk op de informele zorg en de voortdurende onduidelijkheid over de financiering van de zorg heeft geleid tot het tot bloei komen van een groot tussencircuit van alternatieven (in plaats van de vrijwillige zorg)' (1994b, p. 28). Een van deze alternatieve vormen zijn de particuliere verpleegbureaus. Een beschrij- ving hiervan volgt in de volgende paragraaf. In het algeneen vinden vrijwilligers de ontwikkeling van particuliere bureaus geen slechte zaak; ze zijn goedkoop en hierdoor vermindert de monopoliepositie van de professionele disciplines (Stel, 1993, p. 56).

<- BR>

3.6 Particuliere verpleegbureaus

Biesenbeek merkt (verbaasd) op: 'Zelfs vanuit een economische invalshoek blijkt er in terminale zorgverlening brood te zitten, gezien een recente advertentie van een hulpverle- ner in het noorden des lands, die voor fl.350,- aanbiedt een passende terminale zorg te verlenen en constateert dat op dit terrein een gat in de markt, zoals economen dat noemen, aanwezig is' (1985, p. 8).
Sindsdien zijn ook commerciële, particuliere verpleegbureaus in dit gat in de markt gestapt. Hun aantal heeft zich enorm uitgebreid. 'Vijf jaar geleden kende Nederland 134 bureaus voor aanvullende thuiszorg. Hoeveel er nu zijn weet niemand, maar de groei van de jaren tachtig zal zich ongetwijfeld hebben voortgezet' (Visser, 1994, p. 6).
Particuliere verpleegbureaus vullen de gaten in die de reguliere zorg niet invult. Het gaat hierbij vooral om zorg 's nachts en in de avonduren. Hiervoor moet echter een bepaalde prijs worden betaald. Huizenga merkt daarom dan ook op dat particuliere thuiszorg alleen interessant is als de (familie van de) patiënt bereid is fors mee te betalen aan deze zorg (Huizenga, 1988, p. 92). 'De bureaus moeten het vooral hebben van particuliere patiënten, die de zorg uit eigen zak betalen of bij een zorgverzekeraar voor aanvullende thuiszorg zijn verzekerd' (Visser, 1994, p. 7). Eigenlijk vullen zij hetzelfde gat in zorg als de vrijwilligersorganisaties, met het verschil dat de vrijwilligers iedereen helpen en de particuliere bureaus alleen diegenen die het kunnen betalen.
Desondanks ligt in de prijs-kwaliteit verhouding de kracht van de particuliere bureaus. 'Kost een wijkverpleegkundige in de reguliere zorg bijna 80 gulden per uur, de particu- liere bureaus rekenen voor een uur verpleegkundige zorg ongeveer 40 gulden' (...) 'Over de andere kant van de medaille -de kwaliteit- heeft de reguliere wereld zijn twijfels' (Visser, 1994, p. 8). Een belangrijk punt van kritiek is dat de reguliere instellingen zijn gebonden aan erkennings- voorwaarden en de particuliere bureaus niet. Er is dus geen sprake van eerlijke concurrentie. Met die klacht vindt de thuiszorg de Ziekenfondsraad aan haar zijde (Visser, 1994, p. 8). Daarnaast wordt opgemerkt dat de commerciële thuiszorgbureaus "de krenten uit de pap pikken": de kraamzorg en ander relatief eenvoudig te organiseren werk, zoals de intensieve en aanvullende thuiszorg. Commerciële bureaus kunnen goedkoper werken omdat ze, zegt Clevers, 'de cao niet toepassen, geen scholing geven, en niet hoeven te voldoen aan kwaliteitsnor- men' (Baart, 1994; Clerck, 1993). Anderzijds maakt de reguliere zorg ook gebruik van het aanbod van commerciële zorg. Dingemans schrijft hierover: 'Andere problemen zijn dat het budget voor intensieve thuiszorg op sommige momenten te krap is of dat er gebrek is aan personeel. In het laatste geval roept de kruisvereniging de hulp in van particuliere verpleegbureaus of uitzend- bureaus' (1994, p. 137). Het is natuurlijk een illusie dat op deze wijze het probleem afdoende is opgelost. Over het algemeen is het wenselijk dat er een concurrentie plaatsvindt op basis van een afrekening van kosten bij het bieden van een "standaard" kwaliteit en niet op basis van een krap budget of een gebrek aan personeel.
Particuliere bureaus worden wel als de luis in de pels van de regulier gefinancierde thuiszorg gezien. Visser merkt dan ook op dat ze achter de schermen elkaar het licht niet in de ogen gunnen (1994, p. 6).
'Particuliere bureaus ergeren zich aan alle kritiek. Voor hen telt vooral het oordeel van de cliënt, en die is dik tevreden' (Visser, 1994, p. 8). 'Reguliere thuiszorgorganisa- ties zijn te bureaucratisch, vindt men, en weinig efficiënt' (Visser, 1994, p. 7).
De concurrerentie komt ook tot uitting in de houding naar de verzekeraars. Visser schrijft dat de reguliere en de particuliere zorg samen om de gunst van de verzekeraars dingen. 'Particuliere bureaus: "Sommige verzekeraars zullen met ons contracten gaan afsluiten, zodat wij de co"rdinerende rol in de zorg kunnen spelen" '(...) 'Thuiszorg: "Uiteindelijk zullen de verzekeraars t•ch wel in zee gaan met de reguliere organisaties. Die hebben de infrastructuur waardoor de zorg daar kan komen waar ze het hardst nodig is" ' (Visser, 1994, p. 9). De houding van de verzekeraars ten opzichte van de terminale zorg zal in het volgende hoofdstuk besproken worden.

3.7 Ziekenhuis

'Opname (in zieken-, verpleeg- of bejaardentehuis) komt in aanmerking als de pijn of het lichamelijk en psychisch lijden thuis ondraaglijk is of de verpleging z¢ intensief moet gebeuren, of z¢ lang gaat duren, dat dit de draagkracht van de nabestaanden te boven gaat en thuis geen andere oplossingen gevonden kunnen worden' (Spreeuwenberg, 1981, p. 287).
Door de bezuinigingen die er de laatste tijd zijn op de zorg in ziekenhuizen is men er hier op gericht de duur van het verblijf voor patiënten zo kort mogelijk te houden. Terminale patiënten komen nu echter nog te vaak in ziekenhuizen terecht (Dingemans, 1994, p. 137). Een van de redenen hiervoor is een gebrek aan geëigende thuiszorg. Men zou deze situatie kunnen veranderen door budgetten vanuit de ziekenhuizen over te hevelen naar de thuiszorg. Er is echter nog geen animo om vanuit de ziekenhuizen financieel te participeren in thuiszorgprojecten. Galesloot merkt hierover op: 'Op langere termijn is een verdergaande capaciteits- reductie in de ziekenhuissector met aanwending van de in de budgetten vrijgekomen ruimte ten behoeve van de thuiszorg een optie welke het beslist waard is verder te worden onderzocht'(...) 'De ziekenhuizen zien echter louter en alleen een financieel nadeel: men ziet een budgettaire minderopbrengst, maar geen wezenlijke kostenbesparing voor het ziekenhuis zelf' (1991, p. 1094). Ziekenhuizen zouden wellicht tot andere conclusies komen indien het overgaan van zieken- huiszorg naar thuiszorg geen verschil zou uitmaken voor de hoogte van hun budget. Galesloot stelt dan ook een stimulus-responsbenadering voor om dit te verwezenlijken (1991, p. 1094).
Biesenbeek schrijft: 'Mensen met een fatale aandoening die vroeger snel plachten te overlijden, worden nu dankzij geavanceerde technieken langer in leven gehou- den' (1985, p. 7). Deze ontwikkeling brengt vanzelfsprekend voor de ziekenhuizen grote kosten met zich mee. Dit terwijl Emanuel schrijft: 'If doctors would stop using high-technology interventi- ons at the end of life, the argument goes, then we would simultaneously respect patients' autonomy and save tens of billions of dollars. When we link ethics and economics to prevent futile care, it is claimed, "everyone wins - the patient, the family, and society as a whole"' (1994, p. 540).
Bij terminale patiënten die in ziekenhuizen worden opgevangen zijn dus allerlei behandelingen ("binnen loopafstand") beschikbaar. Er is dan een neiging om hier ook gebruik van te maken, vaak met als achterliggende drijfveer om de dood niet onder ogen te hoeven zien. Er is anderzijds in de ziekenhuizen ook bij artsen een trend bespeurbaar waarbij men zinloze behandelingen probeert te vermijden. Dit is vaak moeilijk voor de arts, omdat hij nu de confrontatie aangaat met de dood ‚n met de patiënt.
Desalniettemin komt het nog vaak voor dat men in een ziekenhuis eigenlijk niet weet wat men met een terminale patiënt aan moet. Het ziekenhuis is ingesteld op het genezen van patiënten. In ziekenhuizen heeft men dan ook over het algemeen geen speciale ruimte ter beschikking om terminale patiënten rustig te kunnen laten sterven. Samengevat kan men stellen dat, zoals Spreeuwenberg dit stelt: 'Het ziekenhuis kan door zijn organi- satie en door de andere belangen die het moet dienen bijna onmogelijk inspelen op alle persoonlij- ke noden en behoeften van de terminale patiënt' (1981, p. 289).
De terminale patiënt ligt in het ziekenhuis in een duur bed (Tits, 1991, p. 20). Men zou kunnen onderzoeken of er andere passende opvangmogelijkheden zijn, dan wel gecreëerd kunnen worden. De besparingen die dit met zich mee zal brengen zal per patiënt verschillen. Bij patiënten die in het ziekenhuis een intensieve therapie zouden ontvangen, zullen de besparingen hoog zijn. Anderzijds zullen, door patiënten waarbij therapie totaal geen zin meer heeft (en deze patiënten dus relatief weinig kosten veroorzaken) ergens anders onder te brengen, de kosten per bed in het ziekenhuis stijgen. Het hangt er hierbij vanaf in hoeverre de variabele kosten in het ziekenhuis zich verhouden tot de totale kosten die er op de andere plaats waar de patiënt is ondergebracht ontstaan, om (op de "korte" termijn) tot een goede vergelijking qua kosten te komen. Door technische ontwikkelingen in de gezondheidszorg op het gebied van de informatica zal het in de toekomst wellicht mogelijk zijn om, zeker in de ziekenhuizen over steeds meer gegevens te beschikken die meer inzicht zullen verschaffen over de (medische) kosten bij terminale patiënten. Hamilton merkt op dat: 'The substitution from hospital to home care (...) will lead to lower demand for hospital beds and perhaps elimination of unneces- sary hospital capacity in the long run as well' (1993, pp. 605-606).
Aids-patiënten zijn een speciale groep terminale patiënten, die de laatste jaren steeds meer aandacht krijgen. In de Verenigde Staten heeft men, net als in enkele ziekenhui- zen in Nederland, aparte afdelingen ingericht om deze (terminale) patiënten te behandelen. De hier uitgevoerde behandelingen zijn hoofdzakelijk, vaak ook met medisch onderzoek als achter- grond, gericht op het rekken van de levensduur. De behandeling is vanuit wetenschappelijk oogpunt interessant. Echter, een steeds groter deel van de patiënten zal hier geen bijdrage aan kunnen leveren. Voor hen zal naar andere, goedkopere opvangmogelijkheden moeten worden ge- zocht.
Aids-patiënten vormen voor ziekenhuizen een steeds grotere financiële last. Vooral in de Verenigde Staten, waar in 1992 zo'n 1,5 miljoen mensen met HIV besmet waren is dit een groot probleem. Er vind daar dan ook veel onderzoek plaats naar de kosten van HIV-patiënten in ziekenhuizen (Kowal, 1992). In 1989 werd geschat dat in 1991 10% van de ziekenhuisbedden in de stad New York bezet zou worden door aids-patiënten (Schwefel, 1988, p. 343). Gegevens over de Nederlandse situatie zijn mij niet bekend. De kosten die aids-patiënten met zich meebrengen zijn vooral afhankelijk van de soort behandeling die zij krijgen. De behandeling is anderzijds ook weer afhankelijk van de plaats van behandeling. Behandeling in een ziekenhuis is hierbij de duurste vorm (Schwefel, 1988, p. 343-344). Als men eenmaal therapieën heeft gevonden voor de behandeling van aids-patiënten is het mogelijk dat de kosten hiervan enorm zullen toenemen.
Een daling van de middelen die binnen ziekenhuizen worden uitgegeven aan de behandeling van terminale patiënten is alleen mogelijk als ook een deel van deze middelen wordt afgestaan aan alternatieve voorzieningen. Vanwege de eigenbelangen van de in de ziekenhuizen werkenden is er echter geen bereidheid in deze zin te verwachten., Toch zal een verschui- ving van middelen een mogelijkheid zijn om tot een betere zorg te komen. Dit wordt versterkt doordat de overheid op het moment, gezien de bezuinigingen op alle fronten, niet gauw bereid zal zijn meer geld aan gezondheidszorg uit te geven. Het lijkt erop dat men wel bereid is tot verandering, als men er zelf hierbij niet op achteruit gaat. Verandering brengt echter ook onzeker- heid met zich mee, iets wat de bereidheid zeker niet ten goede zal komen.

3.8 Hospice-zorg

Hospice-zorg is een vorm van zorg, die over het algemeen wordt gegeven vanuit of in een hospice. Een hospice kan vorm gegeven worden door bijvoorbeeld een apart huis of een afdeling van een zieken- of verpleeghuis, hiervoor in te richten. In een hospice vangt men mensen op die geen thuissituatie kennen of niet meer thuis verzorgd willen of kunnen worden. Vanuit deze hospices geeft men ook nog eens een uitgebreide begeleiding aan terminale patiënten die (zo) thuis (kunnen) sterven. De hulp door familie wordt hierbij gestimuleerd. Een hospice is: 'a model for providing a supportive environment for death at home or in special homelike settings with dignity and minimal professional "interference" '(Aiken, 1982, p. 1275). De hulp door vrijwilligers staat centraal bij het concept van hospice care (Inquiry, 1984). Belangrijk is verder het geven van een effectieve speciale pijnbestrijding, waar de patiënt niet suf van wordt. De patiënt beleeft het sterven hierdoor heel bewust. Een hospice is gemoedelijk ingericht. Men probeert zoveel mogelijk de thuissituatie na te bootsen. Ook voor de geestelijke zorg is uitstekend gezorgd. Passieve euthanasie, dat wil zeggen het stopzetten van een zinloze behande- ling of het voortijdig verlaten van de instelling (om thuis te sterven), is op wens van de patiënt zonder meer toegestaan. Actieve euthanasie die bedoelt is om iemands fysieke leiden te verzachten is er onnodig (dit is vooral het gevolg van de professionele pijnbestrij- ding). Deze vorm van zorg heeft zich vooral ontwikkeld in de Verenigde Staten, Engeland en Canada., In Nederland is deze vorm van zorg in opmars, maar komt nog niet in een snel tempo van de grond., Zeker niet in eenzelfde tempo als dit het geval is geweest in de Verenig- de Staten en Engeland. Vrijwel alle bestaande literatuur heeft dan ook op deze twee landen betrekking.
Toch zijn er de laatste jaren in Nederland enkele hospices opgezet. Opval- lend hierbij is dat ieder hospice zijn eigen signatuur heeft. Deze signatuur is neutraal, katholiek, christelijk, enz. Dit is gebeurt omdat de patiënt bij het onder ogen zien van de dood zich vaak richt op de dingen die in hun kinderjaren speelden. Hierbij speelt het geloof over het algemeen een grote rol, net als bijvoorbeeld de riten rondom de dood. Het is waarschijnlijk dat sterfhuizen met een bepaalde signatuur een verbetering van de zorg voor de patiënt betekent. Men kan zich echter ook afvragen of een 'neutraal ingesteld' sterfhuis uit economisch gezichtspunt efficiënter is. Hier dient dan een afweging gemaakt te worden tussen efficiency en kwali- teit.
Goddard merkt op dat: 'Despite the increase in the size of the hospice sector, and also the change within this sector in terms of the various modes of provision, remarkebly little systematic evaluation has been carried out in the U.K., but economic evaluation does have a role to play in adressing several important issues in hospice care' (1989, p. 21). Haar mening wordt gevolgd door Schwefel: 'šber die ambulanten Kosten, die famili„re Versorgung oder die Versorgung durch karitative Organisationen, Pflegefallhilfe und dergleichen ist kaum etwas bekannt. Hier fehlen nicht nur Angebote, sondern auch sie fordernde und f"rdernde Forschun- gen, da angenom- men werden kann, dass solche Angebote nicht nur humaner, sondern auch kosteng�nstiger sind f�r Patiënt und Umwelt (hospice-zorg is ‚‚n van de door Schwefel genoemde alternatieve vormen van zorg, PdS)' (1988, p. 346).
In Engeland zijn de meeste hospices gehuisvest in op zichzelf staande gebouwen. Smith merkt hierover op dat: 'Raising the capital sum required to build a hospice from local charitable sources is far easier than finding funds year after year to supply its running costs' (1985). Dit is een waarschuwing die organisaties in Nederland zeker ook ter harte moeten nemen. Vooral de Nederlandse Hospice Beweging (NHB), die op dit moment al enkele kleine hospices heeft opgericht, zou aandacht aan deze opmerking kunnen besteden. Bij de door hun gekozen vorm van zorg, waarbij een huis in een woonwijk is ingericht voor de verzorging, staan daarnaast de bedden voor 90% van de tijd leeg. Van een efficiënt gebruik van middelen kan men vanuit een economisch gezichtspunt hierbij dan ook niet spreken. De middelen, die men heeft gebruikt om een sterfhuis te bouwen, zou men zeer waarschijnlijk op een andere manier hebben kunnen aanwenden. Een manier die voor de terminale patiënten een groter nut zou hebben opgelevert. De overheid is in Nederland tot nu toe zeer terughoudend geweest met de subsidiëring van deze sterfhuizen. Niet onbegrijpelijk als men de leegstand bekijkt. Bij een vergelijkbare opzet kan men echter deze leegstand ontlopen. Een mogelijkheid hiertoe zou zijn de sterfhuizen een groter verzorgingsgebied te geven. Om de dagelijkse ambulante zorg te kunnen garanderen aan mensen die thuis sterven zou men op enkele plaatsen binnen dit verzorgingsgebied ruimte van bijvoor- beeld verzorgingstehuizen kunnen betrekken. Men zou zich ook meer kunnen richten op de hospice-zorg, zonder een hospice als achtergrond, met daarnaast intensieve contacten met verzorgingsinstelllingen. Een andere optie zou zijn geweest om in plaats van een huis te kopen er een te huren. Hierdoor zou bij een eventueel mislukken van het experiment het risico beperkt blijven. Men zou ook kunnen denken aan de opzet van hospices op een andere lokatie. Gedacht kan hierbij worden aan de grote steden. Hier is het aantal aids-patiënten het grootst, de mantelzorg veelal ontoereikend en hier wonen natuurlijk veel mensen op een klein oppervlak.
De overheid in Nederland staat om nog een reden niet te jubelen over de huidige opzet. De reden hiervoor is vooral de angst om een nieuwe, veel geld kostende institutie te creëren. Uit de door mij gelezen Engelse en Amerikaanse literatuur blijkt dat hospices merendeels goedkoper en bij hoge uitzondering even duur zijn als de huidige (conventionele) zorg. In de literatuur vallen dan ook regelmatig uitspraken als: 'This study, as well as others, clearly indicate the potential for economic savings through wider use of hospice care for the terminall ill' (Cheaper, 1994). Er zijn al meerdere wetenschappelijke studies verschenen waarbij geconcludeerd wordt dat zogenaamde hospice-zorg een goedkoop alternatief is voor de nu gangbare (conventionele) zorg. Oji-McNair schrijft dan ook dat: 'After studies on issues of cost effective- ness, the Federal government decided to increase Medicare reimbursement for hospice wich has been available since November 1983' (1985, p. 120). Opgemerkt moet wel worden dat, door veranderde externe factoren, zoals de introductie van vergoeding door verzeke- raars, eerdere onderzoeken naar de kosten van hospices wellicht niet meer (of minder) geldig zijn (Carney, 1991, p. 761).
De verschillen die er blijken te zijn tussen hospice-zorg en de nu gangbare vorm van zorg blijken zelfs zo groot te zijn dat studies op dit gebied in Nederland een grote leegte zullen opvullen. Het onlangs opgerichte hospice te Roosendaal, heeft deze leegte ook onderkend. Een van de doelstellingen van deze hospice is dan ook het doen van onderzoek naar de doelmatigheid en de kosten van terminale zorg (Zylicz, 1994, p. 139).
Bij het kijken naar alternatieve zorg, zoals hospices, moet men steeds goed kijken naar het aantal verpleegdagen Šn de kosten hiervan per dag. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de plaats waar de patiënt wordt verzorgd grote invloed heeft op de tijd die men hier doorbrengt. Een reden hiervoor is dat sterven niet alleen een fysieke, maar vooral ook een psychische aangelegenheid is. Zo blijven patiënten die op een goede manier in een hospice worden verzorgd gewoonlijk langer in leven dan patiënten die in het ziekenhuis liggen. Door de verschillen in overlevingsduur zou het zo kunnen zijn dat ziekenhuisverpleging goedkoper is dan verpleging in een hospice. Uit meerdere onderzoeken blijkt dan ook dat hospice-zorg vooral duur is bij pati- nten die lang in leven blijven.
In de Verenigde Staten en Engeland hebben naast subsidie van de overheid hospices ook nog andere bronnen van inkomsten. 'For instance, they may be reimbursed through patient's private health insurance. However, private insurance policies are generally not as generous as the Medicare Hospice Benefit, and they often do not cover all of the costs private insurance patients incur. A small fraction of hospice patients are self-paying, but these patients also do not normally pay their full costs. And, of course, hospices receive no imcome for care provided to indigent patients. Thus, most hospices rely on donations or grants from individu- als or charitable organisations to cover the costs they are not reimbursed for. In addition, virtually all hospices rely on volunteer services to lower their patiënt care and administrative costs' (Hamilton, 1993, p. 609). In Engeland zijn de inkomsten voor 40% afkomstig van de overheid en is 60% afkomstig uit giften (Hellenberg, 1987, p. 2-3). Opvallend is dat de vele hospi- ces gericht zijn op de arme mensen. Mensen die dus zelf niet voor een goede zorg garant kunnen staan. Dit komt vooral tot uitdrukking doordat hospices in arme wijken zijn gebouwd (Hellen- berg, 1987, p. 4).
Birnbaum en Kidder merken op dat in de Verenigde Staten het uiteindelijke antwoord of hospice-zorg zal leiden tot besparingen, bepaald zal worden door hoe deze zorg zal worden ge‹ntegreerd binnen de bestaande gezondheidszorg. 'Ultimately, the cost of hospice and wether it leads to savings will be determined by how hospice becomes integrated into the health care industry' (1984, p. 696). Een dergelijke redenering zal zeer waarschijnlijk ook in Nederland van toepassing zijn. Een feit is in ieder geval dat hospice-zorg al geruime tijd is ge‹ntegreerd binnen de zorg in de Verenigde Staten, iets waar in Nederland nog geen sprake van is. Wel zij opgemerkt dat door de specifieke omstandigheden in Nederland het waarschijn- lijk is dat de integratie van hospice-zorg in de reguliere zorg ook tot stand zal kunnen komen zonder de opzet van hospices.
In de Verenigde Staten hebben hospices de bestaande organisatie in de gezondheidszorg danig veranderd (Abel, 1986, p. 81). Wil iets dergelijks in Nederland gebeuren, zal de hospice- beweging zich moeten profileren via een goed georganiseerde, krachtige aanpak. Iets waar nu nog geen sprake van is. Echter speelt ook, zoals Abel dit opmerkt: 'But its history (van de hospices, PdS) also remind us of the deep and far reaching social changes that will be required before the sick and the dying are treated with dignity' (1986, p. 83). Doorzet- tingsvermogen en geduld zullen in deze dus noodzakelijke eigenschappen blijken te zijn, zodat in ieder geval onderzocht wordt welke vorm van zorg het beste in de Nederlandse situatie voldoet. Stevens merkt op dat de hospice-zorg in ieder geval een eerlijke kans verdient (1991, p. 766).

3.9 Werkgever

De werkgever wordt vaak op een indirecte manier geconfronteerd met de kosten voor stervensbe- geleiding. Als een van zijn werknemers geconfronteerd wordt met een terminale patiënt in zijn omgeving, die hij hulp moet of wil geven, heeft dit gevolgen voor de produktivi- teit van deze werknemer. Vanwege de intensieve verzorging die de terminale patiënt nodig heeft, kan de werknemer over het algemeen niet meer optimaal functioneren. Naast psychi- sche stress, speelt hierbij lichamelijke vermoeidheid ook een rol. Een verlichting is het in deze situatie als de werknemer nog veel vrije dagen kan en mag opnemen. In de praktijk is het echter zo dat de werknemer nu nog vaak, door oververmoeidheid en het overspannen worden in de ziektewet beland. Er zijn ook gevallen waarbij de werknemer van zijn werkgever toestem- ming krijgt om voor de tijd van de verzorging in de ziektewet te gaan. Dit is echter lang niet altijd mogelijk. Dit speelt zeker als het om een klein bedrijf gaat of als de werknemer om een andere reden moeilijk kan worden gemist. Van de ziektewet wordt op deze manier nu oneigenlijk gebruik gemaakt (Hofstra, 1994). Door dit oneigenlijke gebruik daalt de produktiviteit binnen het betreffende bedrijf. Hierdoor is het de werkgever zelf die uiteindelijk voor de kosten opdraait. Vooral bij kleine bedrijfjes kan dit vervelende consequenties hebben. Als er andere moge- lijkheden zouden worden gecreëerd is het mogelijk dat deze kosten voor de werkgever da- len.
Men zou hierbij kunnen denken aan een wettelijk geregeld verlof. Er moet hierbij een onderscheid gemaakt worden tussen betaald en onbetaald verlof. De voor de werkgever goedkoopste mogelijkheid zou een regeling zijn met een wettelijk geregeld onbetaald verlof.
Een wettelijk geregeld betaald verlof, zoals bijvoorbeeld de AbvaKabo voorstaat, lijkt mij op dit moment niet haalbaar. Maar, om het betaalde verzorgingsverlof te verwoorden zoals VNO-voorzitter Rinnooy Kan, die concludeerde: 'W‚‚r een dag extra om de auto te wassen' lijkt mij belachelijk (Stam, 1993, p. 14).
Op politiek vlak worden sinds 1984 initiatieven ontplooid voor het instellen van een wettelijk geregeld verzorgingsverlof. 'Op 7 mei 1984 werd in de Tweede Kamer een motie aangeboden door mevrouw Kamp (VVD), waarin erop werd gewezen dat de huidige ziekte- en sociale verzekeringen geen mogelijkheden bieden voor werkende partners om hun zieke partners thuis te laten verzorgen. (...) De motie werd voldoende gesteund. (...) In 1990 wordt in een discussie in de tweede kamer gesteld dat in het vrije overleg 'op zijn minst al 35 CAO's zijn, waarbij een verzorgingsverlof wel degelijk is ingevoerd'. De strekking van dit alles lijkt te zijn: verlof regelt zich ook zonder wettelijke regeling' (Hofstra, 1994, p. 49). Hierbij dient te worden opgemerkt dat het bij de genoemde CAO's, waarbij een verzorgingsverlof is ingevoerd, meestal gaat om kortdurend verlof (gemiddeld 16 uur per week voor een periode van maximaal 2 weken). Een regeling die in de praktijk onvoldoende ruimte biedt om een stervende daadwerke- lijk bij te staan. 'Dat dwingt werknemers tot andere maatregelen, zoals ziek zijn' (Hofstra, 1994, p. 50). 'Uit de enquˆte onder thuiszorgmedewerkers blijkt dan ook dat veel mantelzorgers in de moeilijkheden raken door het combineren van werk en zorg' (Hofstra, 1994, p. 51).
Men moet er wel op letten dat er bij verlofregelingen geen oneigenlijk gebruik van gemaakt kan worden, doordat bijvoorbeeld twee familieleden tegelijkertijd van een regeling gebruik maken. Verder moet er in principe ook een barriŠre bestaan met betrekking tot het gebruik. Anders zou er te snel gebruik van gemaakt kunnen worden, ook als het niet strikt noodzakelijk is. Waarschijnlijk zal een onbetaald verlof hier genoeg als barriŠre functioneren, zodat het oneigenlijke gebruik minimaal zal zijn.
Er zal ook een regeling moeten komen die ervoor zorgt dat de werknemer niet in de financiële problemen komt. Om de financiële problemen te verzachten zou er door de overheid een zorgtoelage kunnen worden uitgekeerd. Deze zorgtoelage zou in beginsel op bijstandsniveau kunnen liggen. Ook zou de ziektekostenverzekeraar een bedrag kunnen uitkeren. Deze bespaard immers door extra zorg de kosten voor ziekenhuisopname, kosten voor extra thuiszorg en dergelijke.
Betaald verzorgingsverlof zou, net zoals dit nu al gebeurt bij het ouder- schapsverlof van ambtenaren, inkomensafhankelijk kunnen worden vastgesteld. Om misbruik zoveel mogelijk tegen te gaan en het gebruik van deze regeling te beperken zouden er enkele voorwaarden moeten worden gesteld. Zo zou de tijd van het gebruik van deze regeling beperkt kunnen worden.
Ten slotte kan worden opgemerkt dat een wettelijke regeling van verzor- gingsverlof op dit moment in Nederland een grote kans van slagen heeft, daar het bij deze regeling niet alleen om hulp aan terminale patiënten gaat, maar om het zelf verzorgen van de zieke in het algemeen. De pressie die hiervoor wordt aangewend is, vanwege de belangen van meerdere groeperingen, erg groot.

3.10 Overheid

Ook al zegt de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur in een brochure over sterven: 'Geboren worden, maar ook sterven behoren tot de wezenlijke elemen- ten van ons menselijk bestaan. Het sterven is een zwaar proces en stervensbegeleiding is dan ook niet gemak- kelijk' (Simons, H.J.), toch is de aandacht van de overheid voor de begeleiding van terminale patiënten in financiële termen maar minimaal. Dit blijkt onder andere uit een gebrek aan voorzieningen in de thuiszorg (ook al is de overheid op dit gebied eindelijk in de laatste jaren bezig zich in te spannen om veel leed weg te nemen), een ontbrekende aandacht voor terminale patiënten in ziekenhuizen, het met minimale middelen subsidiëren van de opzet van hospice-zorg, het ontbreken van verzorgingsverlof voor werknemers en het ontbreken van een duidelijke visie op het te voeren vrijwilligersbeleid (Wehkamp, 1991, p. 15).<- BR> Deze houding zou verklaard kunnen worden uit de manier waarop de overheid stervens- begeleiding ziet. Dit zou kunnen zijn als een basisbehoefte of als een luxe-goed. Als men de stervensbegeleiding ziet als een luxe-goed dan kan dit voor de overheid een reden zijn om geen extra voorzieningen te treffen. Verder kan de overheid ook vinden dat de begeleiding van terminale patiënten op dit moment goed genoeg geregeld is en daarom geen prioriteit verdiend. Dat de overheid geen voorzieningen treft omdat zij in dit geval niet op een adequate manier inspringt op behoeften van de burgers is ook denkbaar. Een vraag is ook of de overheid sturend moet optreden als burgers hun belangen zelf niet inzien. Het is ook niet onwaar- schijnlijk dat politici slecht ge‹nformeerd zijn over de problemen bij stervensbegeleiding. Welke verklaring er ook voor moge zijn, op grond van het lezen van de nodige literatuur kom ik tot de conclusie dat bij het huidige gebrek aan begeleiding van terminale patiënten de overheid een grote rol heeft gespeeld, een rol die zij vooral heeft vervult door niets te doen. Er is echter zicht op verandering. Eind 1994 is er in de kamer een voorstel goedgekeurd waarin 1 miljoen gulden beschikbaar wordt gesteld voor co"rdinatoren in de terminale zorg (Voor de Poort, 1995; Steur, 1995). Dit betekent een erkennning van het vrijwilligerswerk in de terminale zorg.
Bij dit niets doen door de overheid speelt waarschijnlijk ook het volgende een rol: De variabelen die de vraag naar een bepaald goed of dienst (zoals zorg in de thuissituatie) bepalen zijn, naast de prijs, inkomen, de prijs van gerelateerde goederen (substituten en complementaire goederen) en de smaak. Op het moment is eigenlijk het probleem dat de thuiszorg zo goed is dat de overheid hier een hoge prijs voor kan laten betalen, zonder dat de burger overstapt naar een andere (mindere) vorm van zorg (zoals zorg in een zieken- of verpleeg- huis).
De overheid voert met betrekking tot de terminale zorg geen actief beleid, behoudens de stimulering van de thuiszorg. Zij geeft wel ruimte aan allerlei initiatieven en experimenten en bied daarbij soms financiële ondersteuning. Dit heeft tot gevolg dat er op het gebied van de terminale zorg wel van alles gedaan wordt, maar dat er nog geen sprake is van een samenhan- gend geheel van op elkaar afgestemde voorzieningen. De terminale patiënt is hierdoor afhanke- lijk van hoe plaatselijk de terminale zorg is georganiseerd en welke voorzieningen er zijn. Het beleid van de overheid zal er op gericht moeten zijn de terminale zorg, zoals die nu fragmenta- risch aangeboden wordt, op een efficiënte manier te integreren in de bestaand gezondheidszorg, zodat die zorg voor iedereen verwezenlijkt kan worden.
Als men zich eerst richt op de toegankelijkheid van de zorg voor iedereen, zal dit waarschijnlijk zulke kosten met zich meebrengen, dat men op voorhand hiervoor terugdeinst en er dus niets gebeurt. Een grondige reorganisatie en de co"rdinatie zullen als eerste de aandacht moeten opeisen. Hierbij zal men er rekening mee moeten houden dat: '(...) it is important to recognise that resources available for the care of the terminal ill are limited, and the policy desicions made regarding the form of the provision of these services, have important implications in terms of the benifits foregone by choosing one form over another alternative. Economic evaluation of both the costs and benifits of alternative provision can inform policy decisions and ensure that choices are made which maximise benifits to the terminal ill and their carers' (Goddard, 1989, p. 21). Biesenbeek verwoord het overheidsbeleid als volgt: 'Mijn ervaring is het dat momenteel overheidsbeleid (met betrekking tot terminale zorgverlening, PdS) alleen maar tot stand komt op basis van adviezen, die niet "te claimend" zijn; met andere woorden, die niet tot vergaande financiële consequenties leiden' (Biesenbeek, 1985, p. 11). Het lijkt er dus op dat hierdoor de doelmatigheid van gelden die er op dit terrein al worden uitgegeven (vooral in de intramurale zorg) in het geding is, daar er geen ruimte wordt gemaakt voor een andere verdeling. Dit zou immers tot grote financiële consequenties leiden. En dit zou weer leiden tot grote onzekerheid voor de in de zorgsector werkzame personen. Onzekerheid is een factor die, zoals al eerder opgemerkt, "de bereidheid tot verandering" niet op een positieve manier be‹nvloed. In ieder geval zal deze houding van de overheid de nodige aandacht vergen, wil er vanuit de overheid een ander beleid tot stand komen.
Een ander aandachtspunt, dat met een reorganisatie zal moeten samengaan is de voorlichting van burgers over de begeleiding van terminale patiënten. Deze voorlichting zal, bij de verwachte stijging van het aantal terminale patiënten een steeds grotere rol gaan spelen. De vraag naar begeleiding zal dientengevolge ook toenemen, net als de kosten. Verder moet de burger voorgelicht worden en verdient preventie alle aandacht. Deze tweede voorlich- tingsfunctie speelt vooral bij aids een grote rol. Voorlichting zal kunnen leiden tot een verdere besparing van kosten in de gezondheidszorg.
Aids zal waarschijnlijk significant bijdragen aan de kosten van terminale patiënten voor de samenleving. Vooral omdat men jonge, produktieve werknemers verliest. Bij aids-patiënten, die doorgaans op jonge leeftijd niet meer in staat zijn om in de samenleving op een nuttige manier te functioneren is er sprake van een groot verlies aan Human kapital (Fruen, 1988, p. 26; Schwefel, 1988, p. 344). Men kan verder ook opzien tegen verhoogde kosten voor gezondheidszorg en verzekeringen (bijvoorbeeld WAO en levensverzekeringen) (Fruen, 1988, p. 26). Deze verhoogde kosten voor gezondheidszorg en verzekeringen zullen echter nog sterker stijgen door de verwachte vergrijzing. 'In 2050 zal de vergrijzing op haar hoogtepunt zijn, want het aantal 85- plussers is dan maximaal. De totale kosten bedragen dan ongeveer 10 miljard gulden (aan zorgvoorzieningen voor deze groep, PdS). Als het huidige stelsel van premie-hef- fing wordt gehandhaafd, trekt dat een zware wissel op jongeren. Jongeren betalen via een relatief hoge premie een deel van de ziektekosten van ouderen. De WRR voorziet dat ouderen in de toekomst meer moeten betalen voor hun ziekte- en verpleegkosten' (Overheidsstatistiek, 1993a).
Tenslotte een opmerkelijke (en vernieuwende) mening: 'Een verpleegtehuis kost ruim 4000 gulden in de maand, daar kun je de meeste Nederlanders voor vrijgeven van hun werk. Maar verpleeghuizen vallen onder Volksgezondheid, en salariskosten horen bij een andere begroting. Vandaar. De logica van het starre denken' (Fortuin, 1992, p. 46).

4 Verzekeren van terminale zorg

De in het vorige hoofdstuk beschreven kosten zouden voor een groot deel vergoed kunnen worden via een verzekering. Op dit moment gebeurt dit slechts voor een deel. Opvallend is hierbij dat verzekeraars grofweg gezegd alle kosten gemaakt door de intramurale zorg (instellin- gen) vergoeden. De zorg in de thuissituatie, komt voor slechts een klein gedeelte in aanmerking voor vergoeding. Toch viel er al in 1985 onder de kop 'Stop thuis sterven in het ziekenfonds' het volgende in de krant te lezen: 'Als mensen in ziekenhuizen of verpleeghuizen sterven kost dat vrij veel geld, dat echter vergoed wordt. Wie thuis wil sterven moet allerlei kosten uit eigen zak betalen. Door geld uit de zieken- en verpleeghuizen over te hevelen kan stervensbegeleiding thuis financieel mogelijk worden gemaakt'. (...) 'Zelfs financieel gezien is sterven thuis nog een ontwikkelingsgebied' (Dommelen, 1985).
In 1988 is het Rotterdamse ziekenfonds RZR als eerste verzekeraar thuisver- pleging voor stervenden gaan vergoeden. Men vergoed de terminale thuiszorg via de aanvul- lende verzekering. Het initiatief om deze kosten te gaan vergoeden is niet ontstaan met als uit- gangspunt kostenbe- sparing, maar omdat er steeds meer vraag naar deze vergoeding ontstond. Toch dacht men toen ook al dat de vergoeding wellicht tot een verlaging van de kosten, en in ieder geval tot een verschuiving van de kosten zou leiden (Herbergs, 1988).
In de Verenigde Staten is men al veel verder met de ontwikkeling van de opvang van terminale patiënten. Hier heeft men een model opgezet om terminale patiënten op te vangen. Deze zorg is bekend geworden onder de naam hospice-care. In 1983 waren er in de Verenigde Staten nog maar weinig gegevens bekend over de kostenbesparende effecten van deze vorm van zorg. Desondanks waren er in 1982 al 'veel' verzekeraars die de kosten van hospice- zorg vergoeden (Berger-Friedman, 1983, p. 106; Birnbaum, 1984, p. 689).<- BR> Toch waren verzekeraars ook sceptisch over de potentiële kostenbesparin- gen die konden worden gerealiseerd door hospice-zorg vanuit een intramurale setting aan te bieden. Men was vooral bevreesd dat vrijwillige zorg zou worden gesubstitueerd door vergoeding van deze zorg door de verzekeraar (Berger-Friedman, 1983, p. 108). In de Nederlandse situatie speelt deze vrees zeer waarschijnlijk ook een rol. Bij een behoedzame benadering door verzekeraars zal deze vrees echter waarschijnlijk ongegrond zijn. Onderzoek zal hierbij een welkome aanvulling kunnen geven op het realiseren van bevredigende resultaten voor enerzijds de verzekeraar en anderzijds de organisaties die hospice-zorg willen stimuleren alsook de verzeker- de.
Dat het nog niet zo ver is valt onder meer te concluderen uit onderzoek waaruit blijkt dat er veel kritiek is op de financiering van de terminale thuiszorg. 'Vooral het verschil tussen ziekenfondspatiënten en patiënten die particulier zijn verzekerd wordt als onrechtvaardig bestempeld' (Dingemans, 1994, p. 137). Verzekeraars zouden dit verschil kunnen oplossen door op dit punt samen te werken en zo weer een stukje onvrede bij verzekerden kunnen wegnemen. Het opnemen van een vergoeding voor thuiszorg in een aanvullende verzekering zou hiervoor een oplossing zijn. Dit zou dan net zoiets normaals worden als dat mensen zich nu ook extra kunnen verzekeren voor bijvoorbeeld alternatieve geneeswijzen. Dingemans merkt op dat verzekeraars voor een beperkte duur aanvullende thuiszorg vergoeden. Hierbij verschilt deze vergoeding in hoogte en in duur, maar is deze bij particuliere verzekeraars in ieder geval lager en gedurende een kortere periode dan de ziekenfondsvergoedingen (1994, p. 137). Sinds enkele jaren is er voor ziekenfondsverzekerden een intensieve thuiszorg regeling. Hierbij kan ook de zorg door vrijwilligers worden vergoed. Er worden hierbij afspraken gemaakt tussen de thuiszorg en de vrijwilligers. Probleem hierbij was in de beginjaren dat het ging om een vast budget. Pas als dit budget op was, werden er vrijwilligers ingeschakeld (Mande- maker, 1995; Schrijvers, 1995, p. 493).
Andere dan de reguliere thuiszorg (bijvoorbeeld hospice-zorg) komt op het moment doorgaans nog niet voor vergoeding in aanmerking. De Nederlandse verzekeraars stellen zich in dit opzicht duidelijk behoudender op dan hun Amerikaanse collega's. Men kan er echter vanuit gaan dat onderzoeken die "conventionele" zorg en hospice-zorg vergeleken hebben ook van toepassing zijn op de Nederlandse situatie. Als hospices dan wel hospice-zorg zich in Nederland een plaats hebben verworven binnen de reguliere gezondheidszorg, zal dit voor de verzekeraars (en de samenleving als geheel) een belangrijke kostenbesparing opleve- ren.
Een ander probleem bij de financiering van thuiszorg zijn de subsidiestromen voor vrijwilligers. Er is sprake van een onoverzichtelijk labyrint van subsidieregels. Het probleem hierbij is dat 'regionale verzekeraars dikwijls verschillende criteria hanteren, zodat het voor betrokkenen erg ondoorzichtig is hoe zij aan hun financiële middelen kunnen komen' (Herbsch- leb, 1992, p. 42). Anderzijds is er vanuit de verzekeraars ook kritiek op de vrijwilligersorganisa- ties.
Hierbij speelt het waarborgen van een goede kwaliteit van zorg. Voor de verzekeraar is het van belang dat er een gegarandeerde kwaliteit gelevert wordt. Pas als dit mogelijk is, wil men gaan samenwerken. Hellenberg merkt op dat een kenmerk van hospice-care juist de geleverde kwaliteit is (1987, p. 11). Het is dan ook merkwaardig dat er door verzekeraars geen vergoedingen worden gegeven onder het mom van een gebrek aan garantie van kwaliteit. De vrijwilligersorganisaties zouden hier meer reclame voor kunnen maken. Er zou ook meer onderzoek kunnen komen naar de kwaliteit in de reguliere zorg en de kwaliteit van stervensbege- leiding door vrijwilligers en in hospices.
Ziekenfondsen zeggen in de nabije toekomst wel te gaan samenwerken met particuliere verpleegbureaus. Zij kunnen immers (volgens de verzekeraars) wel kwaliteit leveren. Met vrijwilligersorganisaties zal men zeer waarschijnlijk ook gaan samenwerken, als deze aan bepaalde voorwaarden voldoen. Men kan hierbij denken aan een goede kwaliteit, een goede organisatie en lagere kosten dan particuliere verpleegbureaus. Tot nu toe werkt men nog niet samen met de vrijwilligersorganisaties, omdat er van deze zijde nog geen goede voorstellen zijn gekomen. In de huidige situatie heeft men dan ook geen goede contracten kunnen afsluiten (Wolters, 1995). Hierbij speelt vooral de gebrekkige samenwerking met andere zorgverleners, waardoor men geen garanties kan geven voor continue zorg.
Van Londen markt hierover nog het volgende op: 'Men kan zich ook indenken, dat verzekeraars gaarne zullen weten waar ze aan toe zijn. Het recht van de verze- kerde op welom- schreven hulpverlening, moet toch immers kunnen worden verzilverd, en dan is een grote differentiatie in zorg mogelijk, met als gevolg kans op grotere lokale verschillen, alleen maar lastig'. (...) 'Toch zullen onderlinge competitie en concurrentie tussen beroeps- beoefenaren en voorzieningen resulteren vooral in variaties in de vorm van het aanbod, in differentiaties, in clustering van functies, en variaties in opvattingen over de inhoud van de zorg en de kwaliteit daarvan'. (...) 'Maar zo ver is het nog lang niet, want de verzekeraars betalen immers (nog?) niet. En de patiënten die uit het raam van hun kamer hun eigen woonbuurt zien, hun eigen vertrouwde landschap, dorps- of stadsgezicht, terwijl de familie in en uit kan lopen, zullen waardig kunnen sterven, zonder extra vervreemdingsgevoelens. Het is nu juist het karakter van concurrentie om keuzemogelijkheden te vergroten' (1989). Van een echte concurrentie blijkt echter geen sprake. De verzekeraars bepalen wat er vergoed wordt en niet de verzekerden. Door de grote macht die verzekeraars hebben, is men niet toegeeflijk in de richting van de vrijwilli- gersorganisaties. Men zegt: Ik wil het zo, dus: take it or leave it.
Toch zijn er in de laatste jaren veel verbeteringen te constateren waar het gaat om de vergoeding van zorg voor terminale patiënten. Verzekeraars volgen hierbij in een traag tempo de ontwikkelingen in de samenleving, die steeds dringender vraagt om de aandacht van de stervende in de thuissituatie.
Een interessante benadering voor het gebrek aan stervensbegeleiding is geopperd door de Amerikaan Fung. Fung werkt een benadering uit waarbij de verzekeraar termina- le patiënten als alternatief voor verdere medische behandelingen een goede stervensbegeleiding aanbied. 'Therefore, the insured may be induced to give up his de facto property right of the competitive- ly capturable recources, if such an exchange offers him greater utility. In turn, the insurer can keep the rest of the competitively capturable recourses. This exchange, a benifit conversion, if successful, can make the insured better off and lower insurance premium for a given coverage' (Fung, 1993, p. 276). Deze benadering moet echter eerst verder worden uitgewerkt, wil hij toepassing vinden. Vooral vragen die de benadering oproept moeten eerst worden beantwoord (Dellaportas, 1993). Het is wel een benadering die zou kunnen leiden tot een daling van de premie voor de verzekering van ziektekosten. Het is dan ook een voorstel dat, ook in de Nederlandse situatie, de moeite waard is om te bekijken. Ook al zal later wellicht blijken dat ze niet toepasbaar is, het zal de discussie omtrent stervensbegeleiding een impuls kunnen geven.
De premies voor ziektekostenverzekeringen zullen, door factoren die genoemd zullen worden bij de toekomst voor de situatie in Nederland, zeker sterk gaan stijgen. Misschien wel tot een onbetaalbaar niveau (zie nu al de Verenigde Staten). Men zal om deze reden waarschijnlijk een keuze gaan maken tussen welke kosten wel en welke niet te vergoeden via een basisver- zekering. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Witteveen de vraag stelt: 'is het gewenst of noodzakelijk dat het recht op terminale zorg als zodanig in de verzekeringspolis wordt opgeno- men?' (...) 'Het gaat bij terminale zorg om een complex van behoeften, waarop hulpverleners adequaat proberen in te spelen. Zijn die behoeften en het daarop toegesneden aanbod eigenlijk zo specifiek, dat terminale zorg als een specifieke categorie van zorg zou moeten gelden, als een categoriale zorgvorm?' (1994, p. 165). Hij vergeet hierbij echter dat er bij de terminale zorg allerlei nieuwe ontwikkelingen en zorgvormen in opkomst zijn. Bij de huidige regelingen is het zo dat deze vormen van terminale zorg merendeels niet voor vergoeding in aanmerking komen.
Er zijn een aantal mogelijkheden waarop verzekeraars terminale zorg zouden kunnen vergoeden. Drie van deze mogelijkheden zullen in het volgende stuk besproken worden.
Ten eerste zou men dit kunnen doen via een aanvullende (vrijwillige) ziektekostenverze- kering. De ziekenfondsverzekeraar ANOVA in Amersfoort vergoed sinds januari 1995 op deze wijze terminale zorg gegeven door vrijwilligers. Men geeft hierbij een eenmalige vergoeding van f250,- die toekomt aan de co"rdinatie van deze vrijwilligers. Men probeert hiermee tegemoet te komen aan de sterk toegenomen vraag naar terminale thuiszorg. Door de co"rdinatie van vrijwilligers te vergoeden probeert men deze vorm van zorg te stimuleren. Men ziet de zorg door vrijwilligers als een onmisbare schakel om de terminale thuiszorg betaalbaar te houden. Men verwacht, als deze vorm van vergoeding aanslaat, andere verzekeraars zullen volgen. Deze verwachting lijkt gerechtvaardigd vanwege de grote concurrentie die er is onder verzekeraars (Verheul, 1995).
Een probleem blijft hierbij dat mensen die niet verzekerd zijn toch geholpen willen en zullen worden. Vanwege de aard van het werk, lijkt het mij niet verstandig/wen- selijk om mensen van stervensbegeleiding uit te sluiten, die geen premie betaald hebben. Dit zou een reden kunnen zijn om vergoeding op te nemen in de basis-verzekering. Het gaat hierbij immers om noodzake- lijke zorg, die nu ook al door ziekenhuizen wordt uitgevoerd, of men nu verze- kerd is of niet. De hospice-zorg kenmerkt zich dan ook door een zeer humane opstelling, en men zal zeer waar- schijnlijk niemand aan zijn lot overlaten. Men zal geneigd zijn om op iedere vraag om hulp in te springen.
Bij extra verzekering moet de verzekeraar, bij de bepaling van de premie, er rekening mee houden dat door de vergoeding van thuiszorg de kosten van bijvoorbeeld opname in een zieken- of verpleeghuis wegvallen.
5 Jaar geleden was het voor het eerst bij ‚‚n ziekenfonds mogelijk om een aanvullende verzekering af te sluiten die terminale thuiszorg vergoedde. Deze verzekering vergoedde slechts een klein deel van de terminale zorg namelijk maximaal 3 weken acht uur extra hulp per dag. Toen kon men blij zijn dat men een extra verzekering kon afsluiten voor de hulp thuis. Ideaal is deze verzekering zeker niet. Het grootste bezwaar hiertegen is dat men mensen die zich niet extra verzekerd hebben, als zij in een terminale fase zijn terecht gekomen, het recht op een menselijke dood ontneemt. Mensen die sterven kan men niet onderverdelen in een groep verzekerden die wel hulp krijgen en een groep niet verzekerden die men aan hun lot over- laat. Een ander nadeel van deze vorm van verzekeren is dat veel mensen het nut van verzekering niet zullen zien omdat er nog een taboe heerst rondom sterven. De andere mogelijke vorm van verzekering, namelijk vergoeding via de basisverzekering is dan de overgebleven oplossing.
Vergoeding via de basis-verzekering is een tweede mogelijkheid. Dit gebeurt nu al. Er is hierbij een groot verschil tussen ziekenfonds en particulier verzekerden. De termijn die terminale patiënten via de ziekenfondswet krijgen om thuis te sterven is op dit moment 3 maanden. Voor particulier verzekerden geld een nog kortere periode. Als de patiënt binnen deze termijn niet is gestorven wordt de thuiszorg niet meer vergoed. Bij deze vergoeding gaat het om een deel van de zorg. Het vergoeden voor een bepaalde periode heeft gevolgen. Het Parool schrijft hierover: 'Alleen de rijken, die genoeg geld hebben om particuliere thuishulp te betalen, mogen rustig thuis in de vertrouwde omgeving sterven' (1993).
Er is nog derde weg om de kosten van terminale zorg te vergoeden met behulp van een verzekering. Dit is met behulp van het inlossen van de levensverzekering. In de Verenigde Staten gebeurt dit al op grote schaal. Doordat het bekend is dat de patiënt over afzienbare tijd zal sterven, zijn er hier mensen die, voor een bepaald percentage van de levensver- zekering, deze verzekering willen afkopen. Zij betalen deze som direct uit. Daarna wachten zij gewoon af tot de patiënt overlijdt en incasseren dan de gehele som. Als de patiënt hierop in gaat heeft hij zo genoeg geld beschikbaar om alle door hem benodigde zorg te betalen. De nabestaanden blijven dan echter met lege handen achter. Er bestaan kansen dat deze procedure in de komende jaren ook zijn intrede zal doen in Nederland. Op andere terreinen van de verzekeringen is er namelijk ook al een ver-Amerikanisering van verzekeringen en claims merkbaar (Directeur AEGON, NOVA, 1 juni 1994). Er zijn echter ook bezwaren tegen het afkopen van een levensverzeke- ring. 'Deze hangen samen met de vereiste afgifte van een medische verklaring over de levensver- wachting en het winstoogmerk van de aanbieder' (Afkoop, 1993). Het is niet te verwachten dat de Nederlandse artsen een dergelijke verklaring voor commerciële doeleinden zullen afgeven. Over het winstoogmerk zegt Van der Woude: 'De gehele constructie riekt naar profiteren van andermans leed. Op zich is dat niet verboden, maar het raakt aan de grens van hetgeen maat- schappelijk nog betamelijk is te achten' (Afkoop, 1993).

-


5 Problemen in de huidige situatie

Dit hoofdstuk geeft een opsomming van de huidige problemen die er zijn bij het sterven en vooral de begeleiding hiervan in Nederland. Deze opsomming geeft een indruk van de grootste knelpunten bij de zorg voor stervenden. In het daarop volgende hoofdstuk zullen de oorzaken van het ontstaan van deze situatie onder de loep worden genomen. Deze twee hoofdstukken vormen een verklaring voor de in hoofdstuk 7 aangedragen initiatieven.
In paragraaf 1 zal eerst een aantal problemen worden beschreven die zich voordoen in de thuissituatie. Daarna zullen in paragraaf 2 problemen worden beschreven die vooral met de institutionele zorg te maken hebben.

5.1 Problemen in de thuissituatie

In deze paragraaf zullen acht grote problemen worden genoemd die zich op dit moment in de thuissituatie voordoen. Ten eerste: vaak is er hier een gebrek aan zorg. Als men thuis sterven wil blijkt dit dan niet mogelijk te zijn. Vaak begint de familie al helemaal niet aan de verzorging van de stervende in de thuissituatie (Baart, 1993). Het komt ook geregeld voor dat men toch thuis sterft, terwijl er eigenlijk te weinig zorg aanwezig is. Vaak lijdt de familie hier zwaar onder. Familieleden raken vaak overspannen en komen in de ziektewet (Schmidt, 1992, p. 15; Hofstra, 1994, p. 51). 'Door een gebrek aan zorg komen patiënten nog te vaak terug in het ziekenhuis (Dingemans, 1994, p. 137). Het komt ook voor dat stervenden liever in een ziekenhuis sterven dan thuis, omdat zij daar dan tenminste nog de meest noodzakelijke zorg krijgen (Bruinsma, 1994; Akker, 1993b, p. 59). Een andere reden om in een ziekenhuis te willen sterven is dat de patiënt onvoldoende vertrouwen heeft in de zorg die thuis beschikbaar is, en daardoor zijn situatie als onveilig ervaart (Akker, 1993b, p. 53).
Ten tweede: er is vaak te kort zorg mogelijk. Terminale patiënten krijgen volgens de ziekenfondswet drie maanden de tijd om thuis te sterven. Particulier verzekerden hebben het nog moeilijker. De periode dat zij intensieve thuishulp krijgen vergoed ligt tussen de zes weken en twee maanden. Dit verschil in vergoeding wordt door betrokkenen in de termina- le zorg als onrechtvaardig bestempeld (Dingemans, 1994, p. 137). Duurt het 'sterven' langer, dan wordt de intensieve thuiszorg niet meer vergoed en moet de patiënt toch naar een verpleeghuis om daar de laatste adem uit te blazen (Sant, 1993).
Ten derde: als thuis sterven niet mogelijk is, zijn er geen andere geschikte plaatsen waar men als alternatief zou kunnen sterven. De gang naar een verpleeg- of zieken- huis blijft meestal als enige alternatief over.
Ten vierde: de stervende heeft veel pijn. In de thuissituatie is het regelen van een goede pijnbestrijding moeilijker dan in het ziekenhuis, waar specialisten op dit vakge- bied meteen voorhanden zijn. Door dit gebrek aan een goede pijnbestrijding wordt er veel geleden in de thuissituatie. Dit ondraaglijke lijden is er meermaals de oorzaak van dat een verzoek om euthanasie ontstaat (Boulay, 1989, p. 74; Hellenberg, 1987, p. 2). Een ander gevolg van deze pijn, die door de patiënt wordt geleden, is dat de familie zich ook minder op haar gemak voelt (Aller, 1990, p. 13).
Ten vijfde: Op dit moment kan men in vele gevallen de vraag om hulp niet aan. Dit heeft te maken met een grote stijging van de vraag naar terminale zorg in de laatste jaren. Terminale patiënten worden hierdoor vaak slecht opgevangen. De terminale patiënt, maar zeker ook de begeleidende familie hebben hier zwaar onder te lijden (Zorgtaak, 1994).
Ten zesde: er blijkt sprake te zijn van een tekort aan geestelijke zorg. Er is een gebrek aan psychotherapeutische opvang voor mensen met een terminale ziekte. 'De belangrijkste reden van het gebrek aan deze opvang is dat psychiaters en psychotherapeuten in Neder- land onvoldoende zijn opgeleid voor de opvang en de begeleiding van mensen met een existentiële crisis (zoals de confrontatie met een mogelijk voortijdige dood, PdS)' (Vries, 1994).
Ten zevende: Er is vaak onvoldoende medische kennis bij de huisarts, wijkverpleegkundige en gezinsverzorgende met betrekking tot de aard van het verloop van het ziektebeeld (Akker, 1994, p. 158).
Ten achtste: er is op dit moment een gebrek aan samenwerking bij de thuiszorg. 'Rond de thuiszorg ontbrandt intussen de strijd binnen de eerste lijn, met name tussen huisarts en kruiswerk. Wie krijgt de centrale rol in de thuiszorg?' 'Samenwerking, voorwaar- de nummer ‚‚n voor zoiets als thuiszorg, komt daardoor op het tweede plan' (Jonge, 1989, p. 1617). Van den Akker bevestigd dit door op te merken dat vele knelpunten in de terminale zorg zijn 'terug te voeren op een gebrek aan samenhang, afstemming en co"rdinatie (...)' (1994, p. 184).
De gestegen vraag naar adequate opvang en begeleiding is ook te bemerken in de institutionele zorg. De problemen die hier een rol spelen zullen in de volgende paragraaf worden beschreven.

5.2 Problemen in de institutionele zorg

Er zijn op dit moment drie grote problemen die in de institutionele zorg van belang zijn. Ten eerste: mensen sterven vaak, tegen hun wens, in verpleeg- of ziekenhuizen. Deze instituties zijn, zoals in hoofdstuk 2 al ruim is uitgemeten in principe niet geschikt om te sterven. Zeker niet in deze tijd waar er een groot gebrek aan tijd is in deze instellingen (Bruning, 1991, p. 16). Een stervende begeleiden kost namelijk erg veel tijd (Dierick, 1983, p. 109). En tijd is geld, ook in de gezondheidszorg en zeker in ziekenhuizen, ondanks alle goede bedoelingen (Sluis, 1989). In ziekenhuizen is de laatste jaren een sterke stijging van de werkdruk bemerkbaar, wat om een efficiëntere besteding van de beschikbare tijd vraagt. Door dit gebrek aan tijd is er voor een verpleegkundige in een ziekenhuis dan ook nauwelijks de mogelijkheid om zich met patiënten en hun situatie in te leven.
Ten tweede: in de ziekenhuizen zijn er vaak geen aparte ruimtes waar een stervende rustig zijn laatste dagen kan beleven (Dierick, 1983, p. 109). De stervende ligt nu meestal tussen de andere patiënten die aan de beterende hand zijn. De andere patiënten ervaren het feit dat er naast hen iemand sterft bijna altijd als erg onprettig. 'Als je op zaal ligt, kijken de omliggenden je als het ware de dood in, omdat ze er zelf niet mee geconfronteerd willen worden' (Schmidt, 1992, p. 15).
Ook kan er in de meeste ziekenhuizen buiten de reguliere bezoektijden geen bezoek worden ontvangen (en dit geldt zeker op een zaal), waardoor de stervende zich vaak alleen en in de steek gelaten voelt (Baart, 1993). In het verleden is het ook nogal eens voorgekomen dat terminale patiënten bij gebrek aan een andere ruimte naar een badkamer werden gebracht, om daar te sterven. 'Dit terwijl de verpleegsters in en uit liepen om spullen te pakken' (Brombacher, 1992b).
Ten derde: er kan tegenwoordig over van alles en nog wat openhartig worden gesproken, de dood is echter een taboe gebleven. Oostvogel merkt op: 'De dood mag dan bij het leven horen, de meeste mensen hebben toch stiekem het idee: dat overkomt mij niet' (1981). Door dit taboe rondom het sterven is er in de ziekenhuizen een gebrek aan aandacht voor stervenden (Bruning, 1991, p. 14). Dit taboe speelt zich ook af rondom het sterven thuis. Hier echter kan men er niet zo gemakkelijk voor weglopen, zodat de gevolgen van het taboe niet zo snel lijden tot een negeren van de stervende patiënt. In het ziekenhuis is er nog een duidelijke keuze mogelijk tussen aandacht besteden aan 'gewone' zieke mensen of aan stervende patiënten, terwijl die keuze in de thuissituatie niet aanwezig is.

6 Oorzaken van de problemen in de huidige situatie

De in het vorige hoofdstuk beschreven problemen, wat betreft de stervensbege- leiding, zijn niet uit het niets komen opzetten. Voor deze problemen zijn een aantal oorzaken aan te wijzen. Deze oorzaken, die ertoe hebben geleid dat er in Nederland sprake is van een gebrek- kige stervensbege- leiding, worden in dit hoofdstuk besproken. Dit zal gedaan worden vanuit een zeer praktische (toegepaste) benadering., Deze oorzaken zijn steeds voortgekomen uit verande- ringen of juist een gebrek aan veranderingen. In de eerste paragraaf worden oorzaken besproken die te maken hebben met maatschappelijke veranderingen. Daarna worden in de tweede paragraaf oorzaken besproken die meer te maken hebben met de institutionele zorg.
De problemen, die besproken zijn in het vorige hoofdstuk, worden in deze twee paragrafen zoveel mogelijk verbonden met de oorzaken. Deze oorzaken zijn voorzien van een koptekst die verband houd met deze problemen.

6.1 Maatschappelijke veranderingen

Deze paragraaf zal gaan over oorzaken, ontstaan door maatschappelijke veran- deringen, die de huidige problemen bij de stervensbegeleiding in Nederland tot gevolg hebben gehad. Bij sommige oorzaken gaat het ook om een gebrek aan maatschappelijke verande- ringen.

Gebrek aan zorg
Een gebrek aan (geëigende) zorg is op dit moment ‚‚n van de grootste knelpun- ten bij terminale zorg. Voor dit gebrek zijn een groot aantal oorzaken aan te wijzen.
Ten eerste: de rol van de kerk bij het begeleiden van de stervende mens is voor een groot deel weggevallen. Dit is vooral het gevolg van de ontkerkelijking van Nederland in de afgelopen decennia. De verwachting is dat dit fenomeen zich voortzet. Er is hierdoor een groot gat gevallen in de zorg voor terminale patiënten.
Ten tweede: de rol van de vrouw in de samenleving is veranderd. Zij was (en is) namelijk van oudsher diegene die voor de zieke en stervende medemens zorgde (Daal, p. 62; Fortuin, 1992, p. 44; Zorgtaak, 1994). Doordat veel vrouwen tegenwoordig een betaalde baan hebben, worden een aantal zorgtaken die traditioneel door de vrouw werden gedaan niet meer uitgevoerd (Akker, 1993a, p. 9; Hofstra, 1994, p. 51). �‚n van die zorgtaken was het verzorgen van de zieke (al dan niet terminale) patiënt thuis, waar nu echter geen tijd meer voor is. Huishoudelijke taken en het verzorgen van kinderen zijn twee taken die men tegenwoordig (als de vrouw werkt) vaak uitbesteed. Het zijn twee taken die relatief makkelijk uit te besteden zijn, omdat het enerzijds relatief eenvoudig werk is en anderzijds door de overheid wordt ondersteund. Het begeleiden van stervenden is echter een taak die nog erg vaak op een niet adequate manier wordt en kan worden uitbesteed.
Ten derde: Door de sterk gestegen gemiddelde levensverwachting wordt men tegenwoordig pas op vrij late leeftijd met de dood van anderen geconfronteerd. Vaak is dit niet eerder dan op het veertigste levensjaar (Akker, 1994, p. 8). Sterven wordt beleefd als een attribuut van bejaarden. 'Dit brengt met zich mee dat jonge mensen zich hiermee veel minder identificeren. Het is veraf, een zorg voor later' (Keirse, 1990, p. 7). Er is hierdoor veelal een gebrek aan ervaring met het sterven ontstaan, waardoor de omgeving de verzorging van de terminale patiënt niet aan kan.
Ten vierde: vrouwen hadden (en hebben nog steeds) een minder grote invloed in de samenleving dan mannen, zeker waar het beslissingen betreft die met geld te maken hebben of waar het beslissingen betreft die door de overheid of de markt worden geno- men. Vrouwen waren (zijn) vooral betrokken bij de verzorging van stervenden. Deze betrokkenheid heeft zich echter, vanwege een gebrek aan invloed, (nog) niet kunnen omzetten in een structurele zorg voor stervenden.
Ten vijfde: er wordt in Nederland nauwelijks subsidie voor het begeleiden van stervenden gegeven. De overheid stelt dus minimale middelen beschikbaar voor het begelei- den van stervenden. Terwijl er wŠl subsidie wordt gegeven bij kinderopvang. De nood- zaak tot meer kinderopvang Šn de noodzaak tot stervensbegeleiding zijn het gevolg van de veranderde rol van de vrouw in de samenleving. Dat er geen subsidie is voor stervensbegeleiding, valt te verklaren uit de, al in de inleiding aangehaalde, grote aandacht voor het leven en een gebrek aan aandacht voor het sterven. De opvang van kinderen staat hier representatief voor het leven, en de opvang van stervenden representeert het sterven oftewel de dood. Doordat er slechts met de grootst mogelijke moeite subsidie te verkrijgen is voor de begeleiding van stervenden, komen initiatie- ven met dit doel slechts met veel vertraging en moeilijkheden van de grond.<- BR> Ten zesde: er is een groot gebrek aan zorg doordat de verpleging door het kruiswerk wel wordt vergoed en de zorg door familie niet (Welzijn, 1987). Familieleden die de verzorgende taak op zich willen en kunnen nemen kunnen tijdelijk niet meer of minder werken dan wel zullen in hun werksituatie niet meer 100% functioneren. Zij leiden daardoor meestal verlies aan inkomen. Vaak kan dit inkomen niet worden gemist, waardoor er onvoldoen- de hulp kan worden gegeven en er dus in de thuissituatie een gebrek aan zorg ont- staat.
Ten zevende: door de in het vorige stuk aangehaalde dubbele stijging van het aantal terminale patiënten, zal er een grote vraag ontstaan (dit speelt nu ook al een (bescheiden) rol) naar jongere mensen om deze ouderen (en dus ook terminale patiënten) te verzorgen. Het tekort aan deze jongere mensen in de verzorgende sector zal dus alleen maar groter worden (Heijden, 1979, p. 22). De beschikbaarheid van jongere mensen staat ook nog onder druk doordat het procentueel aandeel van de jongeren in de komende decennia gestaag zal dalen als gevolg van de bevolkingsopbouw (Overheidstatistiek, 1993; Ziekenfondsraad, 1985, p. 12). Deze beschikbaarheid van jongere mensen wordt ook nog verkleind doordat er sprake is van een toename van het aantal aids-patiënten (Fruen, 1988, p. 25; Mechanic, 1989, p. 16). Als er voor deze ziekte geen geneesmiddel gevonden wordt, zullen er in de toekomst relatief meer jonge mensen dood gaan. Deze jonge mensen kunnen dan niet meer voor de oudere generatie zorgen. Wat echter nog belangrijker is, is dat zij nu zelf ook stervensbegeleiding nodig zullen hebben. Hierdoor neemt de vraag naar zorg verder toe. Deze oorzaak van een tekort aan stervensbegelei- ding zal vooral in de toekomst een grote rol gaan spelen. Hierbij moet wel een kanttekening worden gemaakt. Ook andere factoren zijn van invloed op een gebrek aan verzorgenden, zoals bijvoorbeeld de bereidwilligheid van jongeren om in de zorgsector te werken (onder meer afhankelijk van de lonen) of de vraag naar arbeidskrachten in andere secto- ren.
Ten achtste: de overheid bevordert, in het kader van de financiering van de gezondheids- zorg, de substitutie. Dit houdt in dat men dure vormen van zorgverlening wil vervangen door goedkopere vormen van zorg. De overheid stelt voor deze goedkopere vormen van zorg echter geen geld beschikbaar. Op de thuiszorg (een vorm van goedkope zorg) wordt zelfs bezuinigd, zodat er onhoudbare situaties ontstaan. Er valt dan in de krant te lezen: 'U gaat maar naar het verpleeghuis, wij (de thuiszorg, PdS) kunnen geen hulp geven' (Bruinsma, 1994). Gevolg van dit gebrek aan zorg in de thuissituatie is weer dat er te veel mensen worden opgevangen in verpleeg- en ziekenhuizen, waar ze dan ten minste een beetje zorg krij- gen.
Ten negende: er is de laatste jaren een groot gebrek aan aandacht geweest voor de mantelzorg. Deze hulp is van het grootste belang om de zorg thuis overeind te houden. De overheid heeft dit sinds kort ook ingezien. 'Op beleidsniveau dringt het door dat het noodzakelijk is 'zuinig' om te springen met de mantelzorg (...)' (Steenvoorden, 1994, p. 301). Twaalf jaar geleden zag de overheid alleen nog maar de oplossingen die de mantelzorg kon bieden voor de alsmaar stijgende kosten in de gezondheidszorg. Dit werd in 1982 uitgedrukt in het begrip 'zorgzame samenleving' als een belangrijk doel van het eerste kabinet Lubbers. In de regerings- verklaring werd dit aldus verwoord: 'het overgaan van een verzorgingsstaat die onbetaalbaar en drukkend dreigt te worden naar een zorgzame samenleving, waarin mensen voor elkaar opkomen'. Nu moet men echter constateren dat de mantelzorg is geworden tot een vorm van zorg die zelf zorg behoeft (Steenvoorden, 1994, p. 301).
Er zullen volgens Steenvoorden structurele veranderingen noodzakelijk zijn om deze situatie te veranderen. Mogelijkheden daarvoor zijn meer ondersteuningsgroepen, meer praktische hulp, een betere organisatie van de hulpverlening, een verbetering van de condities voor mantelzorg door middel van overheidsbeleid, gecombineerd met concrete maatregelen. 'Gedacht kan worden aan financiële vergoedingen voor de gemaakte kosten van de mantelzorger en wettelijke regelingen, in de lijn van het ouderschapsverlof ten aanzien van het zogeheten verzorgingsverlof' (Steenvoorden, 1994, p. 303).,,,

De grote vraag naar zorg
Er zijn meerdere oorzaken voor de grote vraag naar terminale zorg.
Ten eerste: er is sprake van een toename van het aantal mensen dat per jaar overlijdt, als gevolg van de vergrijzing van de bevolking (gevolg van de sterke afname van het aantal geboorten vanaf ruwweg de tweede helft van de jaren zestig) (Overheidstatis- tiek, 1993). Hierdoor is de vraag naar zorg voor terminale patiënten sterk toegeno- men.
Ten tweede: mensen worden steeds ouder (Keirse, 1990, p. 6). Terminale ziekten komen vaker voor bij ouderen (Tits, 1993, p. 190). Hierdoor neemt het aantal mensen dat als gevolg van een terminale ziekte sterft toe (Keirse, 1990, p. 13). Deze eerste twee oorzaken leiden tot een dubbele stijging van terminale patinten (Spreeuwenberg, 1989, p. 15). Dat mensen steeds ouder sterven heeft ook nog een ander gevolg. Deze mensen moeten voor hulp vaak terugvallen op partners en vrienden die (door hun leeftijd) minder of niet meer tot mantelzorg in staat zijn (Boereboom, 1992, p. 567).
Ten derde: het aantal mensen dat thuis sterft is steeds groter geworden (Herbschleb, 1992, p. 41). In 1988 stierf ongeveer dertig procent van de terminale patiënten in de eigen thuissituatie. Dit percentage groeit elk jaar (Bruning, 1993, p. 6; Fortuin 1992, p. 44; Keirse, 1990, p. 9). Terwijl deze groei plaatsvond is er op de zorg in de thuissituatie de laatste jaren juist bezuinigd. Er zijn hierdoor situaties ontstaan, zoals beschreven door Bruinsma: 'Als een kankerpatiënt twintig keer extra bestraald moet worden, is dat financieel geen probleem. Terecht. Maar als wij (de thuiszorg, PdS) moeten bezuinigen, betekent dat, dat een terminale vrouw een catheter krijgt, omdat wij haar (wegens een gebrek aan tijd, PdS) niet meer naar de wc kunnen helpen' (1994).
Ten vierde: twintig jaar geleden raadde men ernstig zieke patinten juist aan in het ziekenhuis de laatste gang te gaan; daar had men immers de beste apparatuur en instrumenten ter beschikking en het personeel om daar mee om te gaan (Keirse, 1990, p. 9; Klinkert, 1989). Door deze gedachtengang is er weinig aandacht besteed aan het sterven thuis. Er is hiervoor dan ook geen structurele zorg gecreëerd. 'Nu zijn de gedachten van de mensen anders: voor de stervende is niet de optimale medisch-technische behandeling het enige dat telt; evenzo van belang is de vertrouwde eigen omgeving in de laatste uren, de verzorging door bekende mensen en de persoonlijke betrokkenheid van de omgeving' (Klinkert, 1989).
Ten vijfde: het aantal alleenstaanden neemt toe (Aller, 1990, p. 4). Meestal zorgt een gezinslid voor de eerste opvang bij de begeleiding van een stervende. Nu deze eerste opvang, bij een groeiend aantal alleenstaanden, vaak niet gewaarborgd is, neemt de vraag naar stervensbege- leiding toe. Omdat de thuiszorg meestal als eis stelt dat er minstens ‚‚n persoon (uit de familie) in de thuissituatie de 'basiszorg' moet geven, komen alleenstaande stervenden (die deze 'basiszorg' niet krijgen) meestal in een zorginstelling terecht. Onderzoek in Amsterdam heeft echter aangetoond dat 30% van de alleenstaanden thuis bleek verzorgd te worden (Akker, 1994, p. 183). Dit toont aan dat ondanks de eis van de thuiszorg men toch nog wegen vindt om niet te hoeven worden opgenomen in een instelling.

Gebrek aan hulp
Gebrek aan hulp is ontstaan doordat er ten eerste vaak een gebrek aan onder- steuning van vrijwilligers is. Dit gebrek heeft een aantal oorzaken.
Het is op veel plaatsen in het land namelijk bijna onmogelijk om op korte termijn vrijwillige hulpverleners op de been te krijgen, die ondersteuning kunnen bieden. Deze hulpver- leners zijn er meestal wel, alleen op dit moment wordt dit nog in onvoldoende mate geco"rdi- neerd (Daal, 1991, pp. 61-90). De co"rdinatie van vrijwilligers in de terminale zorg moet in Nederland nog van de grond komen. Om een goede co"rdinatie op te zetten moet men betaalde, continue beschikbare krachten inzetten. Bruning zegt hierover: 'Als de co"rdina- tor niet werkt gaat de hele boel op zijn gat' (Bruning, 1989). Dit komt doordat de co"rdinatie van de terminale thuiszorg nogal complex is, vooral wanneer het sterven meer nabij komt (Akker, 1993b, p. 67). De stichting Vrijwilligers Terminale Zorg pleit al enkele jaren voor de betaling van co"rdinatoren (Herbschleb, 1992, p. 42). Tot nu toe worden co"rdinatoren (als ze al betaald worden) meestal betaald door plaatselijke initiatieven (Bruning, 1991, p. 114; Veen, 1994, pp. 62-66).
Een andere oorzaak is dat het vrijwilligerswerk vaak niet is opgenomen in de structuur van de professionele thuiszorg. 'Het ontbreekt... aan een specifieke omschrijving van het zorgaanbod en van verdeling van taken tussen vrijwilligers en professionele hulpverleners' (Dingemans, 1994, p. 136). Een groot probleem hierbij is de samenwerking tussen vrijwilli- gersorganisaties en professionele thuiszorgorganisaties. Professionele organisaties voelen zich veelal bedreigd door de vrijwilligers, omdat deze nu veelal pro Deo werken.
Een derde oorzaak is het ontbreken van een structurele financiering van vrijwilligers- werk. 'Elke individuele vrijwilligersorganisatie moet ieder jaar weer veel tijd en energie steken in het rond krijgen van de begroting' (Dingemans, 1994, pp. 136-137; Vrijwilligers, 1993). Op zich is dit een vreemd fenomeen, omdat vrijwilligerswerk over het algemeen veel betaalde zorg overbodig maakt. Door vrijwilligersorganisaties een beperkte hoeveelheid geld te geven zou men deze vorm van zorg kunnen verbeteren en juist geld besparen doordat professio- nele zorg voor een deel overbodig wordt.
Een vierde oorzaak is dat vrijwilligers en het vrijwilligerswerk ten behoeve van terminale patiënten relatief onbekend is (Akker, 1993b, p. 71). Als die bekendheid er wel is, blijkt dat terminale patiënten vaak moeite hebben om hulp van buitenaf te accepteren. De terminale situatie blijkt nogal privacy gevoelig te zijn (Akker, 1993b, p. 180).
Een laatste oorzaak voor een gebrek aan ondersteuning van vrijwilligers is dat er steeds meer tweeverdieners zijn. De vrouw die vaak vrijwilligerswerk deed heeft nu een betaalde baan. Dit zal de komende jaren waarschijnlijk steeds meer zichtbaar worden. Voor de terminale zorg is dit effect op het moment nog niet echt te merken, omdat er voor vrijwilligerswerk in de terminale zorg (nog) genoeg aanbod is. Daarnaast speelt het opkomende vrijwilligerswerk een rol, als gevolg van het steeds meer wegvallen van overheidssubsidies in de zorgsector. Tenslotte kan opgemerkt worden dat vrijwilligerswerk van groot belang zal zijn voor de toekomstige capaciteit van de thuiszorg (Akker, 1993b, p. 183).
Ten tweede: er is een gebrek aan hulp ontstaan 'door het proces van demografische ontgroening (gevolg van de sterke afname van het aantal geboorten vanaf ruwweg de tweede helt van de jaren zestig) is er al jaren een proces gaande van gezinsverdunning' (Akker, 1994, p. 151). Door het steeds kleiner worden van gezinnen, is de draagkracht van deze gezinnen kleiner geworden. De draagkracht van ‚‚ngezinshuishoudens is dus nul (Akker, 1993a, p. 6 en p. 8).
Ten derde: doordat het aantal kinderen per gezin is afgenomen is er een gebrek aan hulp ontstaan binnen de gezinnen. Hierdoor kan er minder op de steun van deze kinderen worden gerekend (Steenvoorden, 1994, p. 302). Het is onder andere om deze reden dat in derde- wereldlanden, waar een groot gebrek is aan sociale voorzieningen, het hebben van veel kinderen een statussymbool is.
Ten vierde: mensen zijn de laatste jaren steeds mobieler geworden, waar- door familie vaak ver weg woont (Keirse, 1990, p. 7; Akker, 1994, p. 151). Hierdoor is de mogelijkheid tot zorg voor elkaar minder geworden; het driegeneratiegezin is praktisch verdwe- nen.
Ten vijfde: onder invloed van het steeds grotere aanbod van televisiepro- gramma's en de steeds meer op individualiteit gerichte samenleving hebben mensen steeds minder contact met de gemeenschap waartoe men behoort. Daal zegt hierover het volgende:
Het ethos dat bij de traditionele samenleving behoorde, was gebaseerd op gemeenschapszin en concrete inzet. Die inzet betrof vaak vooral de beperkte gemeenschap waartoe men behoorde. De solidariteit was - en is nu ook nog soms - vooral gericht op de kleine, vaak kerkelijke, kring. Plichtsbesef speelde daarbij een belangrijke rol: men hoorde bovendien niet te veel na te denken over die inzet, maar spontaan verantwoordelijkheid te tonen.
Waar mensen vroeger direct afhankelijk waren van hun naaste medeburgers, en ook gedwongen waren om zich daarvoor in te zetten - daarmee solidair te zijn op straffe van uitstoting uit de beperkte gemeenschap -, zijn ze nu op een vage wijze van iedereen afhankelijk. Door die vagere afhankelijkheid van iedereen en van de staat heeft zich geleide- lijk een ethos ontwikkeld, waarin individualiteit een centrale plaats inneemt (1991, p. 161).<- BR> Door deze grotere individualiteit springen buren steeds minder bij als er proble- men zijn (Daal, 1991, p. 161; Keirse, 1990, p. 7; Leontine, 1992, p. 19). Dus ook bij een sterfgeval ontbreekt hierdoor steeds meer de benodigde hulp.

Te korte zorg
De oorzaak van te korte zorg heeft vooral te maken met de financiering van zorg. Was het enkele jaren geleden nog zo dat thuis sterven in het geheel niet werd vergoed (Hekking, 1985), tegenwoordig is dat anders. Ziekenfondsen vergoeden namelijk thuiszorg voor een bepaalde periode (zie paragraaf 3.1). Dit doet men omdat men is gaan inzien dat een terminale patiënt die, door een gebrek aan zorg thuis, in het ziekenhuis moet worden opgenomen meer kosten met zich meebrengt. Als de patiënt echter niet binnen een bepaalde periode is overleden, ontstaat er een probleem. De verpleging van patiënten, waarbij de maximale termijn voor vergoeding is afgelopen, vergoed men namelijk niet. Hierdoor komen deze patiënten alsnog in een verpleeg- of ziekenhuis terecht. Een, zoals al eerder vermeld, bepaald niet ideale omgeving om te sterven.

Geen alternatieve plaatsen
Er zijn gevallen waarbij het thuis sterven niet mogelijk is. Om dan toch op een geschikte plaats te sterven is dan een andere alternatieve plaats nodig. Zoals eerder beschreven voldoet een ziekenhuis over het algemeen niet aan de eis van geschiktheid.
Een gebrek aan alternatieve plaatsen om te sterven is ontstaan door twee verschillende oorzaken. Ten eerste: er zijn op verschillende plaatsen in het land goede mogelijkheden gecreëerd om buitenshuis te sterven. Daardoor is er nu de vraag naar meer opvangmogelijkheden ontstaan. Het is een vraag waar (nu nog) niet aan tege- moet gekomen kan worden.
Ten tweede: veel woningen zijn niet geschikt om te sterven. Vaak ontbre- ken er in woningen de noodzakelijke voorzieningen, zoals een ruime badkamer (Keirse, 1990, p. 13). Dit soort gevallen vragen dan ook om een alternatieve plaats om te kunnen sterven. Waar vroeger het zieken- of verpleeghuis deze plaats invulde, zijn mensen nu op zoek naar meer geëigende plaatsen.

6.2 De institutionele zorg

In deze paragraaf worden oorzaken besproken die hebben geleid tot de in hoofdstuk 5 besproken problemen die er zijn bij het sterven en de begeleiding hiervan in Nederland en die te maken hebben met de institutionele zorg.

De grote vraag naar zorg
De grote vraag naar zorg in de institutionele zorg heeft twee belangrijke oorza- ken. In de eerste plaats doordat in de afgelopen decennia Nederland steeds meer verworden is tot een verzorgings- staat. Mensen zijn hierdoor gaan vertrouwen op door instituties geboden zorg. Veel mensen willen vanuit dit vertrouwen nog steeds in instituties sterven. Van den Akker zegt dat de medische technologie een enorme vlucht heeft genomen en dat de wetenschap hierdoor de illusie heeft gecreëerd in principe een antwoord te hebben op alle ziekten die de mens bedreigen. Doodgaan gebeurt daardoor vaak in een ziekenhuisbed, omdat er daar nog hoop op leven is (1993b, p. 2; 1994, p. 8). Dit blijven hopen op leven heeft evenwel de conse- quentie dat er enorme bedragen worden uitgegeven aan patiënten die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. De discussie rond het stoppen van behandelingen die zinloos lijken, lijkt in dit perspectief een bijdrage te kunnen leveren aan besparingen (dan wel een betere allocatie van middelen) binnen de intramurale zorg. Deze discussie zal in de toekomst een steeds grotere rol spelen aangezien het niet waarschijnlijk is dat de medisch-technische ontwikkelingen zullen stoppen. Anderzijds is het ook niet waarschijnlijk dat de gemeenschap meer middelen zal willen en kunnen beschikbaar stellen voor de gezondheidszorg. Een mogelijke oplossing voor deze kwestie is uitgewerkt door Fung. Hij stelt voor om terminale patiënten voor de keus te stellen om in plaats van verdere dure en inefficiënte behandelingen het hiervoor beschikbare geld op een andere manier te besteden. Dit geld zou dan beschikbaar komen voor sterven onder optimale begeleiding. Op deze wijze wordt op een betere wijze omgegaan met schaarse goederen terwijl ook de patiënt en de verzekeraar beter af zijn. Fung merkt echter op dat er in de Verenigde Staten een te grote lobby bestaat tegen een dergelijke regeling, zodat deze oplossing niet makkelijk te realiseren zal zijn. Hij stelt dat: 'There is however, no sign that dignified death will be legalized anywere and any time soon' (1993).
V¢¢r de verzorgingsstaat werden nog weinig taken collectief gefinancierd en geregeld. Daardoor was er echter wel veel ruimte voor vrijwillig initiatief. Wat vroeger vrijwilligerswerk was, werd steeds meer overgenomen door beroepskrachten en gefinancierd uit gemeenschapsgel- den. Het gevolg was dat er steeds minder taken overbleven voor vrijwilligers. Mensen met problemen werden opgevangen in onder andere verpleeghuizen. Omdat veel vrijwilligerswerk steeds minder een levensnoodzaak werd, verdween tegelijkertijd de sociale druk die op burgers werd uitgeoefend om zich als vrijwilliger voor die publieke zaak in te zetten (Daal, 1991, p. 160; Wagener, 1988, pp. 259-260). Schrijvers merkt op dat hij het oude, vertrouwde heilige vuur, waaruit veel particulier initiatief is voortgekomen, mist. Hij constateert in verzorgingshuizen een gebrek aan: 'Een sfeer van: ha, fijn, daar is een klant voor wie we iets kunnen betekenen, in plaats van zuchten en klagen' (1994). Doordat er steeds een overheid was die de zorg op zich nam, is er geen goede organisatie ontstaan rondom de begeleiding van sterven- den (inclusief de zorg door vrijwilligers).
Nu de laatste jaren steeds meer blijkt dat een complete verzorgingsstaat onbetaalbaar is, (zoals blijkt uit de gebrekkige zorg voor terminale patiënten) neemt het vrijwillige initiatief weer sterk toe. Een goede organisatie rondom deze vrijwillige zorg is er echter, op de meeste plaatsen in het land, nog niet. Bij de terminale zorg speelt de organisatie echter een cruciale rol (Bruning, 1991, p. 50). De vraag naar zorg, onder meer ontstaan doordat de overheid steeds meer genoodzaakt is bepaalde taken te laten liggen, is wel sterk gestegen. Gevolg hiervan is een groot tekort aan zorg.
In de tweede plaats is er een grote vraag naar zorg in instituties doordat de gemiddelde stervensduur is toegenomen. Mensen die ongeneeslijk ziek zijn, die lijden aan een terminale ziekte, hebben vaak nog kans op een langer leven via allerhande behandelingen. Door de verdergaande perfectie in de medische zorg in de laatste decennia zijn levensver- lengende behandelingen steeds meer mogelijk geworden. Een grote rol hierin speelt de verbeterde bestrijding van acute infecties (Keirse, 1990, p. 9). Mensen met een fatale aandoening die vroeger snel plachten te overlijden, worden nu dankzij geavanceerde technieken langer in leven gehouden. Als gevolg hiervan worden zij ook langer geconfronteerd met hun naderend levensein- de (wat een grotere vraag naar zorg doet ontstaan, PdS) (Biesenbeek, 1985, p. 7).

Gebrek aan zorg
In de institutionele zorg is op dit moment een groot gebrek aan zorg. Dit gebrek is ontstaan door uiteenlopende redenen. Ten eerste: de meeste zorgverlenenden en ook artsen zijn nog steeds bang voor de dood. Hieruit is een ontkenning van de dood ontstaan en dus ook het terminaal zijn van patiënten. Zij zijn immers opgegeven en gaan dood. Er is dus een taboe rondom het sterven. Terminale patiënten krijgen hierdoor in verpleeg- en ziekenhuizen vaak niet die aandacht die zij eigenlijk nodig hebben. Door dit taboe besteed het verzorgende personeel minder graag tijd aan terminale patiënten. Een hieraan gerelateerde uitspraak van Aller, e.a. is de volgende: 'De maatschappij waarin wij leven, zoekt het vaak in daadkracht en management. Zij heeft dikwijls weinig gevoel voor tijdrovende rijpingsprocessen en voor een schijnbaar onpro- duktief stilstaan bij wat in haar ogen geen zin lijkt te hebben' (1990, p. 9).
Ten tweede: er wordt op dit moment bij de meeste opleidingen van zorgver- lenenden nog steeds weinig aandacht besteed aan het sterven (Herbschleb, 1992, p. 41). Een gevolg hiervan is, net als bij de eerste oorzaak, dat stervenden te weinig aandacht krijgen. Spreeu- wenberg merkt in verband hiermee op dat stervenshulp een deel zou moeten uitmaken van iedere medische beroepsopleiding waarin men met terminale patiënten te maken krijgt (1989, p. 17; Heijden, 1979, p. 22).
Ten derde: de laatste jaren lijkt het sterven in het ziekenhuis vanuit deze instellingen ook steeds moeilijker te worden vanuit budgettaire overwegingen. 'Ik heb de indruk (...) dat het mensen minder gemakkelijk wordt gemaakt om in het ziekenhuis dood te gaan, mogelijk ten gevolge van de budgettering' (Spreeuwenberg, 1989, p. 9). Strikker schrijft hierover: 'Zorginstel- lingen, waaronder ziekenhuizen, kwamen op een budget systeem. Daarmee verdween de incentive om patiënten langer op de ziekenzaal te houden dan strikt nodig was' (1992). Ziekenhuizen stimuleren mensen dus steeds meer om in hun laatste levensfase naar huis te gaan. Het bemoeilijken van patiënten om in een ziekenhuis dood te gaan kan indirect een gebrek aan zorg tot gevolg hebben.

Gebrek aan zorg in de thuissituatie
Gebrek aan zorg in de thuissituatie heeft ten eerste te maken met de toegeno- men emancipatie van patinten. 'Tot zo ongeveer 1975 verzwegen de meeste artsen voor het merendeel van hun patiënten dat er geen genezing meer mogelijk leek te zijn. Ze gaven de patiënten hoop in de vorm van telkens nieuwe onderzoeken, ingrepen en behandelingen. Totdat de dood erop volgde. En dat gebeurde in het ziekenhuis. Ongeveer vanaf 1970 ontstonden er protes- ten van zieken en hun families tegen de vrome leugens, de zinloze pijnlijke behandelingen en de onwaardige sterfbedden' (Fortuin, 1992, p. 44).
Een van de keuzes waarvoor mensen met een fatale ziekte kunnen komen te staan, is dat ze moeten kiezen waar ze de laatste levensperiode willen doorbrengen. De patiënt van nu die mondig is geworden maakt veel eerder kenbaar waar hij zijn levenseinde wil doorbrengen, en dat is thuis. Helaas blijkt er echter dat men onvoldoende aan deze keuze tegemoet kan komen.
Een gebrek aan zorg thuis heeft in de tweede plaats te maken met het feit dat het ziekteproces bij bepaalde ziekten veel langer en complexer is geworden, door de vooruitgang van de medische technologie. De begeleiding van patiënten vraagt hierdoor om meer complexe vormen van verzorging en verpleging, die in de thuissituatie niet altijd geboden kunnen worden (Akker, 1993b, p. 178).
Een gebrek aan zorg in de thuissituatie heeft in de derde plaats te maken met het feit dat er voor deze zorg op dit moment geen geld wordt vrijgemaakt. Het meeste geld dat in Nederland wordt besteed aan (terminale) patiënten komt terecht bij de ziekenhuizen (CBS, 1994, p. 512). Deze ziekenhuizen hebben een grote stijging van hun budgetten laten zien. Een stijging die zich nog steeds voortzet. Ziekenhuizen zijn een belangrijke (gevestigde) partij als het erom gaat de beschikbare middelen, die door de politiek worden toegedeeld, te verdelen. De belangengroepe- ringen die opkomen voor stervenden zijn daarentegen, zoals ook hieronder nog zal worden toegelicht, nog onvoldoende georganiseerd. Nu we ons op dit moment in Nederland in een periode bevinden waarin er grote bezuinigingen plaatsvinden binnen de zorgsec- tor, is er maar weinig ruimte voor initiatieven die in eerste instantie geld kosten. Dit geld zeker voor het geval dat deze initiatieven zich buiten de ge‹nstitutionaliseerde zorg (bijvoorbeeld ziekenhuizen) bevinden. Er lijkt in dit opzicht sprake te zijn van een conflict tussen de bestaan- de instituties, die zich goed hebben georganiseerd en een kleinere groep, die zich de belangen van stervenden hebben aangetrokken, die qua organisatie nog in zijn kinderschoenen staat. Een logische consequentie hiervan is dat deze kleinere groep de strijd verliest en dus nauwe- lijks middelen krijgt toegewezen om de door hun gestelde doelen te vervullen. Zeker in een tijd van grote werkloosheid waar werknemers opkomen voor hun arbeidsplaats en al de daarbij behorende verworvenheden, lijkt het welhaast onmogelijk om als nieuwe organisatie uit de grote pot van de zorgsector een graantje mee te pikken. De overheid, die als bemiddelaar zou kunnen optreden tussen de ge‹nstitutionaliseerde zorg en de thuiszorg, lijkt te weinig invloed te kunnen uitoefenen op de instituties. Deze instituties hebben veel macht, waardoor het moeilijk is om de zorg en de middelen over te hevelen naar de thuissituatie. Knight zegt hier in het algemeen over: 'This potential conflict of interest is a problem inherent in all externally enforced social institutions, and it complicates efforts to establish social institutions that will produce clear distributional benefits' (1992, pp. 65-66).
Verder vertoont de politiek geen interesse voor de organisaties die opkomen voor de belangen van stervenden, tenminste niet in de vorm van financiële hulp, wellicht doordat de burgers (die immers op de politici stemmen) meer ge‹nteresseerd zijn in behoud van inkomen, baan, enz. Deze burgers werken voor een deel in de gezondheidszorg. De Beus merkt hierover (algemeen) het volgende op: 'De partijenconcurrentie dwingt de politici om bij de beleidsaanpassing een ethische leer te volgen die bekend staat als het 'negatie- ve utilitarisme' (men beperkt de schade voor zoveel mogelijk individuen)' (1983). Een andere mogelijkheid voor een gebrek aan interesse door de overheid is een gebrek aan informatie omtrent de problemen die er zijn. Als dit is, zouden belangengroepen, die zich inzetten voor de belangen van sterven- den, een informatie voorzienende rol kunnen spelen. Op dit moment lijkt het er echter op dat de begeleiding van stervenden (nog) niet goed georganiseerd is. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor een gebrek aan informatie bij de overheid.

Pijn
Men heeft in Nederland nog te weinig aandacht besteed aan pijnbestrijding bij terminale patiënten. Hamstra en Klasinga constateren dat de pijnbestrijding in Nederland nog niet goed is geregeld (1994, p. 125). Dit geldt voor in de ziekenhuizen, maar zeker ook voor de thuissituatie. De huisarts die vaak zorg draagt voor de pijnbestrijding heeft hier weinig verstand van (Akker, 1993a, p. 9). In andere landen, bijvoorbeeld in Engeland, staat de pijnbestrijding op een veel hoger niveau (Bezemer, 1989; Biesenbeek, 1985, pp. 8-10). De kennis betref- fende de pijnbestrij- ding bij terminale patiënten is erg gespecialiseerd. Vandaar ook dat het zieken- huis de aangewe- zen plaats is om deze te perfectioneren. Dat in bijvoorbeeld Engeland de pijnbestrijding bij terminale patiënten op een veel hoger niveau staat, geeft aan dat men in de Nederlandse ziekenhuizen hier te weinig aandacht aan heeft besteed. Er wordt daardoor nog te veel pijn geleden. In Nederland zou ook meer gedaan moeten worden aan kennisover- dracht, op het gebied van pijnbestrijding, van de specialist naar de huisarts (Sluis, 1989). Tenslotte kan worden opgemerkt dat er beweerd wordt dat 'als de specialist in de thuissituatie iets zou doen aan de pijnbestrijding, in 90% van de gevallen ziekenhuisopname voorkomen kan worden' (Akker, 1993b, p. 179).

7 Initiatieven in de terminale zorg

Met de terminale zorg is het op dit moment, door de hierboven beschreven ontwikkelingen en een gebrek aan ontwikkelingen, niet best gesteld. In Nederland zijn als reactie hierop de laatste jaren allerlei initiatieven genomen om de terminale zorg te verbeteren en uit te breiden. Deze initiatieven zijn enerzijds een reactie op een gebrek aan zorg, en anderzijds een reactie op een situatie waarin het medisch-technisch handelen steeds sterker wordt benadrukt en de mens uit het oog verloren wordt. Verder zijn ze een reactie op een sterk gestegen vraag naar zorg.
Terminale zorg is een terrein dat in Nederland op dit moment volop in ontwikkeling is (Bank, 1990, 115; Sluis, 1990, p. 32). Hierdoor is het onmogelijk om alle initiatieven in kaart te brengen. Dit hoofdstuk zal zich dan ook beperken tot een (korte) bespreking van enkele van deze initiatieven.
Paragraaf 1 zal gaan over initiatieven betreffende de thuiszorg. Paragraaf 2 zal gaan over initiatieven ondernomen binnen de zorginstellingen.

7.1 Terminale thuiszorg

De meeste initiatieven die zich afspelen rondom verbeteringen in de terminale zorg, zijn gericht op de thuiszorg (Duijn, 1989 p. 5; Hasselt, 1990, pp. 109-111). In deze paragraaf wordt een korte beschrijving gegeven van een vijftal initiatieven betreffende de terminale thuiszorg. Deze initiatieven zijn bedoeld als (gedeeltelijke) oplossingen voor problemen die meer liggen in de sfeer van maatschappelijke veranderingen.

1: wijkverpleging
Toen de groeiende vraag naar thuiszorg duidelijk werd (waarvan de oorzaken zijn besproken in paragraaf 4.1), bleek er bij de wijkverpleging een tekort aan capaciteit te ontstaan. Men moest zoeken naar alternatieven om de hulpvraag bij te kunnen houden. Het AWBZ-ba- sispakket van de wijkverpleging kent een maximum van 2,5 uur en 3 contacten per patiënt per dag. Dit was bij lange na niet voldoende om terminale patinten op te kunnen vangen. Om de bestaande reguliere zorg efficiënter te kunnen verlenen, is er nu op vele plaatsen sprake van een 24-uurs bereikbaar- heidsdienst van de wijkverpleging en er zijn mogelijkheden om geplande avond- en nachtzorg te bieden (Duijn, 1989, p. 60).

2: de STichting Aanvullende Thuiszorg (STAT)
In 1988 heeft de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg de STAT opgericht. Deze stichting biedt aanvullende thuiszorg, als complement bij de reguliere zorg. Dit gebeurt op een professionele basis. De stichting heeft (betaalde) verpleegkundigen en verzorgenden in dienst. Er is een landelijk netwerk opgezet met 23 co"rdinatiepunten. De co"rdinatoren geven informatie aan cliënten, nemen aanvragen in behandeling en regelen de vergoeding daarvoor met de verzekeraar. Men heeft hiertoe regelingen getroffen met ziekenfondsen en enkele grote ziektekostenverzeke- raars. 'Met name de ziektekostenverzekeraars zagen hierin mogelijkheden op korte termijn te substitueren tussen een opname intramuraal en thuisverpleging' (Bank, 1990, p. 117). Een van de voorwaarden bij vergoeding van deze zorg is dat er op deze wijze opname in een zieken- of verpleeghuis kan worden voorkomen (Sluis, 1990, p. 32).

3: particuliere verpleegbureaus
Dergelijke verpleegbureaus zijn ontstaan toen bleek dat de wijkverpleging en de gezinszorg niet in staat bleken te zijn snel in te spelen op de toenemende vraag naar terminale thuiszorg. Vooral waar het ging om avond- en nachtverpleging kon men hier niet aan voldoen. Deze verpleegbu- reaus kunnen worden gezien als 'uitzendbureaus' voor verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en bejaardenverzorgenden. Wanneer particuliere bureaus aan bepaalde voorwaarden voldoen, kan de zorg vaak vergoed worden door particuliere ziektekostenverzekeraars en soms ook door ziekenfondsen' (Duijn, 1989, p. 42). Als kruisverenigingen een gebrek aan personeel hebben, roepen zij de hulp in van deze 'uitzendbureaus' (Dingemans, 1994, p. 137).

4: vrijwilligers
Op het gebied van de terminale thuiszorg zijn veel vrijwilligersorganisaties actief geworden. Momenteel zijn dat er ongeveer 120 (Voor de Poort, 1995). De inzet van deze vrijwilligers draagt er in belangrijke mate toe bij, dat terminale patiënten hun laatste levens- fase thuis kunnen doorbrengen. Hoewel er veel vrijwilligers actief zijn, is in de feitelijke organisatie van de (thuis)zorg rondom terminale patiënten de plaats van de vrijwilliger nog steeds onduidelijk (Akker, 1993a, pp. 11-12). Van een co"rdinatie tussen deze organisaties valt nauwelijks te spreken. Dit komt vooral omdat elke organisatie zo zijn eigen ideeën heeft over hoe de zorg op te zetten. Het sinds 1991 bestaande Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale zorg; een instelling die de vrijwilligersorganisaties ondersteunt, doet zijn best om hier verandering in te brengen. In 1992 was hier nog weinig van terecht gekomen (Herbschleb, 1992, p. 42).

5: Nederlandse Hospice Beweging
In 1987 is de Stichting Nederlandse Hospice Beweging (NHB) opgericht. Zij pleiten voor zorg met goed opgeleide vrijwilligers onder toezicht van een professionele begeleider. Het primaire doel is het ondersteunen van de thuiszorg. Men werkt met groepen in kleinere gemeenschappen. Mensen uit de eigen woonomgeving van de terminaal zieken en hun familie bieden de hulp dus aan. Er wordt ook rekening mee gehouden dat er situaties zijn waarin het niet langer mogelijk is, ondanks de wens van alle betrokkenen, de zorg in het eigen huis van de zieke te blijven volhouden. Er is dan een geschikte alternatieve plaats nodig om sterven. Hiertoe heeft men een aantal Bijna-thuis-huizen opgezet. Dit zijn gewone woonhuizen, die door minima- le ingrepen zijn aangepast aan de behoeften van de stervende 'patiënt'. De stervende kan hier worden opvangen als sterven in de thuissituatie onmogelijk is geworden. Verder kan vanuit deze huizen de begeleiding van stervenden in de thuissituatie geco"rdineerd worden (Sluis, 1990, p. 34- 35).
De NHB werkt op een non-profit basis. Het is zelfs zo dat men met moeite de gemaakte kosten weet te betalen. Dit komt omdat men geen vergoedingen krijgt van de ziektekostenverzekeraars of de overheid.

Ten aanzien van de terminale thuiszorg zijn dus veel initiatieven ontwikkeld. In het kader van het overheidsbeleid worden die ook gestimuleerd. Er zal echter nog veel verbe- terd moeten worden, wil de terminale thuiszorg in heel Nederland goed functioneren en een vast onderdeel worden van de gezondheidszorg die geboden wordt.
Enkele praktische punten waaraan gewerkt moet worden, betreffen de deskundigheid van hulpverleners in de eerste lijn, de mate van bereikbaarheid en beschikbaarheid van de voorzienin- gen en de mogelijkheid verpleeg- en verzorgtechnische hulpmiddelen in te zetten (Duijn, 1989, p. 63).

7.2 Intramurale terminale zorg

In deze paragraaf zullen drie initiatieven worden besproken die gericht zijn op de intramurale zorg. De eerste twee initiatieven komen voort uit de ge‹nstitutionaliseerde zorg. Deze initiatieven hebben als doel het oplossen van de problemen binnen deze zorginstellingen. Het laatste initiatief is opgezet door mensen buiten de reguliere zorg.

Het eerste voorbeeld is het project 'Zorg voor de terminale patiënt' dat begin jaren tachtig in verpleeghuis Antonius-IJsselmonde in Rotterdam werd uitgevoerd. In dit project werd getracht de 'totale zorg' vorm te geven. Daarbij werd ook onderzocht of het zinvol is om terminale patiënten op een afdeling van een verpleeghuis te concentreren. Van dit project werd verslag gedaan in een serie boeken met de titel 'Omgaan met sterven' (Bruning, 1985).
Op grond van de resultaten van dit project werden suggesties en aanbeve- lingen gedaan hoe de zorg voor terminale patinten een plaats zou kunnen krijgen binnen de be- staande gezondheidszorg. Enkele concrete aanbevelingen zijn bijvoorbeeld:
- De zorg voor (kort) terminale patiënten moet bij voorkeur op een kleine aparte unit of afdeling gerealiseerd worden. Wellicht kan per regio in ‚‚n of meerdere verpleeghuizen een dergelijke aparte unit worden ingericht.
- Het verpleeghuis zou 24 uur bereikbaar moeten zijn; het kan dan als achter- wacht voor de thuiszorg fungeren.
- Ook worden inhoudelijke aanbevelingen gedaan over onder meer psychosociale begeleiding van de patiënt, van diens familie en van de betrokken hulpverleners (Bruning, 1985, pp. 97- 101).

Het tweede voorbeeld is een project in het Antonius-ziekenhuis in Nieuwegein. In dit ziekenhuis heeft men een aparte afdeling opgezet, waar men zich in het bijzonder met terminale zorgverle- ning bezighoudt. Er zijn hier ook mogelijkheden voor dag- en nacht verpleging gecreëerd. Verder houdt men een intensief contact met de eerste-lijnzorg (Biesenbeek, 1985, p. 9).

Het derde voorbeeld is de stichting Kuria in Amsterdam. Deze stichting is opgericht door christenen uit vijf verschillende reformatorische kerken. De stichting heeft als doel 'het opzetten van een hospice in de regio Amsterdam, waarin men christelijke gastvrijheid en verzorging wil bieden aan mensen, die aan een ongeneeslijke ziekte lijden en zich op het sterven moeten voorbereiden en die niet door de thuisomgeving verzorgd kunnen wor- den'.
De motivatie voor dit project vindt men in het Woord van God. Het is de bijbelse opdracht om barmhartig te zijn tegenover de medemensen. Kuria wordt dan ook gedragen door vrijwilligers: leden van de deelnemende christelijke kerken, 'die zich geroepen weten goed te doen'. Daarnaast zijn er nog gediplomeerde verpleegkundigen.
Kuria is gehuisvest in een voormalig verpleeghuis. In dit huis is kleinschalige verzorging van 4 ... 5 patiënten mogelijk. Patiënten kunnen in dit huis beschikken over een eigen kamer, waar ze een eigen 'thuis-sfeer' kunnen creëren (Kuria, 1995).

-

8 Belemmeringen bij de opzet van een geëigende terminale zorg

-

De in het vorige hoofdstuk besproken initiatieven toonden al aan dat er verande- ringen nodig zijn om de stervensbegeleiding te verbeteren. In dit hoofdstuk zullen de belemmerin- gen worden beschreven die tot deze situatie hebben geleid. De noodzakelijke veranderingen blijken tot nu toe grotendeels te zijn belemmerd. In paragraaf 1 zal de aandacht gaan naar de formering van belangengroepen. In paragraaf 2 zal het aspect samenwerking aan de orde komen. Tenslotte zullen in paragraaf 3 de belemmeringen worden besproken die te maken hebben met de verschillende belangen van de hulpverleners en de reguliere zorg.

8.1 Formering van belangengroepen

Wie zijn belangen wil verdedigen kan dat het beste doen door als groep samen met anderen met gelijke belangen op te treden. Voor de vorming van een groep is het onder meer van belang dat men zich van die gemeenschappelijke belangen bewust is. In deze paragraaf zullen de twee belangrijkste groepen bij de terminale zorg worden besproken.
Hierbij staan aan de ene kant de artsen en de reguliere zorg, die zich goed georganiseerd hebben en aan de andere kant de patiënten die zich nauwelijks hebben weten te organiseren. Deze twee groepen staan min of meer tegenover elkaar.
De vorming van belangengroeperingen weerspiegelt zich ook in de feitelijke machtsver- houdingen. Van den Akker constateert dat de machtsverhoudingen in de gezondheidszorg ongelijk zijn. Als men een terminale zorg wil creëren die voldoet aan de wensen van de patiënt, zo concludeert hij, zal dit inhouden 'dat het werk van de vrijwilliger even belangrijk is als dat van de medisch specialist. De vraag is, of gelijkwaardigheid ook de facto kan worden gehono- reerd in een situatie waarin de feitelijke machtsverhoudingen ongelijk zijn' (Akker, 1994, p. 161).
Bij de huidige reorganisatie van de gezondheidszorg speelt macht een grote rol. Daar de macht vooral zit bij de reguliere instellingen is het een machtspel dat doet denken aan de strijd tussen David en Goliath, waarbij de niet-reguliere zorg zich in de positie van David bevindt. Of de rol die de niet-reguliere zorg wil gaan spelen ook wordt bereikt is nog niet te voorzien.

Artsen (en de reguliere zorg)
Artsen hebben, in tegenstelling tot patiënten, altijd al een goede organisatie "om zich heen gecreëerd". Swaan schrijft dat al rond het midden van de negentiende eeuw artsen zich begonnen te organiseren om zo wetten aangenomen te krijgen die 'hun beroeps- groep dwingend kracht verleende' (1989, p. 244). De machtsbron organisatie was hier het gevolg van. Deze macht was en is het gevolg van een ge‹nstitutionaliseerde samenwerking van artsen in een organisatie. In de moderne samenleving wordt organisatie wel genoemd als de belangrijkste machtsbron (Vrie, 1988, p. 1120).
Macht van artsen kan men algemeen omschrijven als de mogelijkheid die zij hebben om, in overeenstemming met hun doeleinden, de gedragsalternatieven van andere personen of groepen te beperken. De macht is hierbij het kenmerk van de positie van artsen in de samenleving ‚n het kenmerk van bijvoorbeeld de relatie tussen artsen en patiënten (Klinkert, 1974, p. 23; pp. 30-44; Vrie, 1988, p. 1120). In gesprekken met mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg wordt meermaals bevestigd dat de macht van de medische professie erg groot is. Als voorbeeld kan worden genoemd dat, zoals Klinkert schrijft, specialisten in ziekenhuizen de eigenlijke directeuren zijn. 'De hele organisatie van het ziekenhuis is er op gericht dat de specialist centraal staat' (Klinkert, 1974, p. 89).
'De medische professie ontleent haar positie in de hedendaagse samenleving aan een vestigings- strijd en aan (...) het ontstaan van een massale vraag naar medische dienstverle- ning, gefinancierd uit overdrachtsvermogens in de vorm van sociale zekerheid, sociale bijstand en ziekteverzeke- ring' (Swaan, 1989, pp. 243-244). Door de groei van de medische kennis is het prestige van de medische wetenschap de afgelopen decennia sterk gestegen. Ook dit zal zeker hebben bijgedra- gen aan de machtige positie die artsen op dit moment innemen. In ieder geval heeft de medische (gevestigde) professie een mate van autonomie bereikt die door geen andere beroepsgroep is geëvenaard (Swaan, 1989, p. 245).
'De medische professie heeft een in veel opzichten machtige positie in de gezondheidszorg, doordat zij vorm en inhoudt bepaalt van medische arbeid en verder van alle arbeid waarvan zij vindt dat alleen de medische professie die kan bepalen. Zij staat daarbij aan weinig controle bloot, noch vanuit de samenleving, noch vanuit de professie. In vele gevallen is controle trouwens nauwelijks mogelijk door de organisatie van het medisch werk' (Klinkert, 1974, p. 93). Ook al zullen vele medici luidkeels protesteren tegen deze bewering, toch lijkt het er op dat er sinds 1974 niet veel is verandert. Dit is vooral te danken aan de grote macht en goede organisa- tie van de medici. Dit wordt bevestigd door Vrie. Hij schrijft dat: 'Ingrijpende wijzigingen in het gezondheidszorgbeleid tot nu toe steeds verzanden ten gevolge van de machts- versnippering in de volksgezondheid'. Klinkert schrijft verder: 'Impliciet of expliciet wordt de machtsversnippe- ring wel geaccepteerd als verklaring voor de weinig succesvolle beleidsmatige beheersing van de gezondheidszorg. Analyses van - laat staan empirisch onderzoek naar - de machtstructuur van de gezondheidszorg, zijn echter zeldzaam' (1988, p. 1119).

Patiënten
In deze paragraaf wordt een beschrijving gegeven van de invloed die de patiënt heeft. Eerst zal een (overtrokken) beschrijving worden gegeven van de positie van de patiënt in een ziekenhuis. 'Juist als in een leger, een gevangenis, een ouderwetse kostschool, is iedereen in het ziekenhuis te herkennen aan zijn uniform: de doktoren in hun witte jassen, de verplegenden met hun kapjes, de groene en bruin gebloeste meisjes, van Inas en verpleeghulpen, enz. Het "uniform" van de patiënt is het laagst op de ranglijst: zijn uniform is de pyjama of peignoir. Hij moet dat dragen of hij op wil of niet, om direct voor onderzoek beschikbaar te zijn' (Klinkert, 1974, p. 90).
Patiënten zijn we eigenlijk allemaal, in die zin dat een ieder wel eens gebruiker is van de gezondheidszorg. De meeste mensen rekenen zich hier echter niet toe. Vrie merkt op dat de mensen die zich hier wel toe rekenen een relatief kleine groep is, met bovendien een lage organisatiegraad (1988, p. 1120). De eerder genoemde machtsbron 'organisatie' is voor deze patiënten dus van weinig betekenis. Zij hebben dus ook maar weinig mogelijkhe- den om macht uit te oefenen.
Deze beschrijving is nog sterker van toepassing op de terminale patiënten. Zij hebben nog maar weinig fut en zijn niet sterk. Zij zullen zich dan ook niet tot het uiterste inspannen om hun idealen te verwezenlijken. Dit kan gezien worden als een grote belemmering. Ze kunnen in hun leven veel minder bereiken dan bijvoorbeeld het geval is bij de boeren. Zeker als men ziet wat boeren steeds weer voor elkaar krijgen door actie te voeren en hierbij tot het uiterste te gaan om zich te verweren. Een terminale patiënt is niet sterk genoeg. In tegenstelling hiermee hebben de boeren, met hun tractoren, veel sterkere pressiemiddelen ter beschikking.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat de huidige organisatie van terminale patiënten niet door de terminale patiënten zelf is opgezet. De organisatie die zich voor termina- le patiënten inspant is ontstaan door de inzet van indirect betrokkenen. Het zijn hierbij vooral de nabestaan- den die zich inzetten voor een verbetering van de terminale zorg. De aandacht van de nabestaan- den gaat hierbij vooral uit naar vrijwilligersorganisaties, waar men hulp geeft. Govaart schrijft over deze informele hulpverleners: 'Het is de grootste en tegelijk slechtst georganiseerde groep hulpverleners' (1994b). Behartigers van de belangen van terminale patiënten zullen vanwege hun indirecte belangen niet geneigd zijn om alle mogelijke 'risico's' te nemen om hun doelen te bereiken.
Dantzig schrijft tenslotte over de belangenbehartiging van patiënten : 'Wat we al zien gebeuren, is een toenemende organisatie van groepen patiënten die veel bereiken op het gebied van lotsverbetering en onderlinge steun. Dat blijven echter ge‹soleerde groepen die zich nog niet verenigd hebben om tot een van het patiëntenlot te komen.
Van zo'n beweging zou trouwens iedereen lid moeten worden. Iedereen die zich realiseert dat ook hij morgen die zieke kan zijn. Zolang iets dergelijks niet gebeurt, zal het psychisch en maatschappelijk leiden van de somatisch zieke patiënt ge‹ndividualiseerd en onzichtbaar blijven.
Zo'n machtige organisatie van consumenten in de gezondheidszorg is des te meer nodig nu men probeert de markt te laten werken in de gezondheidszorg, want men kan van de markt veel goeds zeggen, maar niet dat zij vriendelijk is voor zwakken' (Dantzig, 1992).


8.2 Samenwerking

'Een van de knelpunten in de terminale zorg is het ontbreken van een goede onderlinge afstemming en samenwerking tussen de verschillende actoren in het veld' (Akker, 1994, p. þ). Galama schrijft dan ook: 'Zowel binnen ziekenhuizen als in de wijkverpleging wordt het gebrek aan samenwerking tussen de verschillende hulpverleners als problema- tisch ervaren' (1991, p. 34). 'Samenwerking van instellingen voor thuiszorg, wijkverpleging en/ of gezinsverzorging met het vrijwilligerswerk is echter van vitaal belang voor een goede terminale zorg' (Veen, 1994, p. 77). Vrijwilligers en eerste lijn zijn bij de verlening van terminale zorg vaak afhankelijk van elkaar. Bijvoorbeeld bij ziekenhuisontslag zijn, voor een goede overgang van ziekenhuis naar huis, afspraken over de overdracht van groot belang (Mandema- ker, 1995; Munster, 1994, p. 132).
Door een betere samenwerking tussen de reguliere zorg en vrijwilligers kan men tot een deel van de (door de overheid) gewenste besparingen komen. Het ministerie van WVC dringt dan ook aan op meer samenwerking tussen de professionele en vrijwillige thuishulporganisaties en op integratie van het vrijwilligerswerk in de reguliere thuishulporganisaties (Bergen, 1991, p. 8). Dat professionals en vrijwilligers niet met elkaar willen samenwerken ziet de Ziekenfonds- raad dan ook als een zeer teleurstellende ontwikkeling. 'De professionele zorg beroept zich eigenlijk alleen op vrijwilligers als zij zelf te weinig zorg kunnen geven' (Steur, 1995). Toch acht iedereen de aanvullende inzet van vrijwilligers als noodzakelijk om terminale thuiszorg, voor ieder die dat wenst, mogelijk te maken. Drie factoren die een betere samenwerking belemmeren zijn vooroordelen, concurrentie en verschillende opvattingen over de vorm van zorg.

Vooroordelen
Vooroordelen blijken de samenwerking tussen vrijwilligersorganisaties en professionele organisaties in de weg te staan. Swaay beschrijft het volgende beeld: 'Beroeps- krachten als rondrennende, efficiënt werkende professionals; goedbedoelende vrijwilligers, op wie geen staat te maken valt en aan wie geen eisen gesteld kunnen worden. 'Sommige be- roepskrachten menen dat de kwaliteit en continu‹teit van het werk niet gegarandeerd zijn als het door vrijwilligers wordt verricht of dat je als beroepskracht je eigen werk niet serieus neemt wanneer je toestaat dat dit werk ook onbetaald wordt verricht' (Spanningsvelden, 1990).
'Ook bij vrijwilligersorganisaties leven soms bezwaren tegen het aangaan van een samenwerking met beroepskrachten. Gesteld wordt dat het in dienst nemen van een beroeps- kracht vrijwel automatisch leidt tot een financiële afhankelijkheid van de subsi- diegever en tot inhoudelijke inmenging. Daarnaast is men vaak bang dat het aanstellen van een beroepskracht een negatieve invloed heeft op de bestaande arbeidsverhoudingen en werkwijze' (Spanningsvel- den, 1990). Zo lang deze beelden over en weer overheersen, belemmeren ze de samenwerking. Omgekeerd verminderen of verdwijnen dergelijke vooroordelen meestal zodra er echt samenge- werkt wordt' (Swaay, 1994, p. 17)
Door het bestaan van vooroordelen is de toegang tot de terminale zorg voor vrijwilligers vaak geblokkeerd. Hierdoor wordt slechts 7% van alle zorgaanvragen in de Nederlandse terminale thuiszorg bij vrijwilligersorganisaties aangemeld (Veen, 1994, p. 94). Dit percentage zou sterk kunnen stijgen door mogelijke weerstanden van de professionele thuiszorg tegen het te hulp roepen van vrijwilligers op te lossen. Een betere voorlichting zou hierbij een rol kunnen vervullen. Uit onderzoeken is namelijk gebleken dat het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg nog vaak onvoldoende bekend en erkend is door hulpvragers en de professionele thuiszorg (Govaart, 1994, p. 31; Veen, 1994, p. 94). Hierbij speelt dat: 'De mogelijkheden, grenzen en werkwijze van het vrijwilligerswerk in vele gevallen nog onvoldoende bekend en erkend zijn door professionele thuiszorgorganisaties' (Veen, 1994, p. 77). Veen constateert dat bij betaalde krachten veelal onbekend is dat vrijwilligers in de terminale thuiszorg geselecteerde en getrainde mensen zijn, ervaren in de eenvoudige verzorging van de patiënt en het omgaan met de naderende dood (1994, p. 86). 'Verder is het vaak onbekend hoeveel zorg een vrijwilligersor- ganisatie leveren kan, en dat ze binnen deze grenzen garanties voor continu‹teit biedt' (Veen, 1994, p. 86). Hij merkt op dat dergelijke onduidelijkheden kunnen worden opgelost door het organiseren van voorlichting over vrijwilligerswerk. Dit zal dan leiden tot een beter gebruik van vrijwilligerswerk in de terminale zorg. 'Voorlichting aan de politiek, contacten leggen met ziektekostenverzekeraars en professionele (thuis)zorgorganisaties / beroepsgroe- pen behoort dan ook tot een van de activiteiten van het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg' (Vrijwilligers, 1993b, p. 31).
Een ander gevolg van de heersende vooroordelen is dat vrijwilligers zich inferieur voelen aan de betaalde krachten, vooral omdat zij pas op het allerlaatste moment worden ingeschakeld (Schrijvers, 1995, p. 492).

Concurrentie
En tweede factor die de samenwerking belemmerd is concurrentie. Hierbij speelt dat men enerzijds in de gezondheidszorg voor een uitbreiding van het vrijwilligerswerk is. Anderzijds snijdt men zichzelf daarmee in de vingers.
Bij de huidige concurrentie in de gezondheidszorg, proberen de professionele hulpverleners op allerlei manieren hun werkterrein te vergroten. Dit bemoeilijkt de samenwer- king. Professionele organisaties beschouwen vrijwilligers dan ook als concurrenten op hun domein van terminale thuiszorg (Daal, 1992, p. 133). Spreeuwenberg schrijft dat er zijn berichten zijn dat recent gecreëerde professionele thuiszorgorganisaties de vrijwilligers verdringen, waardoor de laatsten zich minder gemotiveerd voelen om hun, emotioneel zeer belastende, dienst te verlenen (1989a, p. 175). Iets dergelijk schrijft ook Porte: 'In verband met allerlei experimenten die in de eerste lijn gaande zijn, is er de neiging van de verschillende professies hun positie krachtig te profileren; voorshands lijkt dat (nog) zoveel energie te vragen, dat er weinig aandacht over is om structureel een plaats voor de vrijwilligersorganisaties in te ruimen' (1989, p. 188).
Beer schrijft dat het: 'Nadruk verdient dat de vrijwilligers g‚‚n taken van professionele hulpverleners willen of mogen overnemen' (1992, p. 38). Hierbij speelt de onduidelijke taakafbakening in de terminale thuiszorg een rol. Een van de gevolgen hiervan is dat professio- nele hulpverleners vrezen dat taken door vrijwilligers worden overgenomen (Stel, 1993, p. 64). Als men hier duidelijke afspraken over maakt kan dit de weerstand tegen en concurren- tie met vrijwilligers doen afnemen.
Bij samenwerking zal de reguliere zorg een deel van de bestaande autonomie moeten afstaan. Van den Akker merkt op dat het afstaan van een stuk 'regie' bij de begeleiding van terminale patiënten hoogst ongebruikelijk is (1994, p. 161). Toch zal dit nodig blijken, wil men beter en meer gaan samenwerken. 'Als belangrijkste tekortkoming van de bestaande vormen van samenwerking wordt gezien, dat deze te vrijblijvend zijn en dat de betrokken instellingen zich te autonoom (kunnen) opstellen' (Akker, 1994, p. 184). Hij vraagt zich dan ook af onder welke omstandigheden en voorwaarden de reguliere zorg en stuk autonomie zou willen afstaan (Akker, 1994, p. 161). Een omstandigheid zou kunnen optreden bij een verbe- terde marktwerking binnen de terminale zorg. De concurrentie zou dan kunnen afnemen omdat men, om tot kostenbesparingen te komen, gedwongen zou worden te gaan samenwer- ken.
Vanaf 1996 zijn zorgverzekeraars niet meer verplicht zorg af te nemen volgens 'dwingende en gedetailleerde wetten' (Witteveen, 1994, p. 167). Dus: Er kan straks dus echt onderhandelt worden tussen financier en instellingen' (Witteveen, 1994, p. 167). Dit is het gevolg van het plan Simons, dat nogal wat stof heeft doen opwaaien en dit ook nog zal doen. Witteveen geeft een aantal gevolgen die het plan Simons op de terminale zorg zal hebben. Hij noemt de mogelijkheid van verzekeraars om alternatieve zorgvormen te contracteren (zoals hospice-zorg en zorg door vrijwilligers); betere mogelijkheden om de wens van de patiënt die thuis wil sterven te honoreren en de mogelijkheid dat terminale thuiszorg straks vanuit een ziekenhuis gegeven zal worden (1994, p. 168). Dit zal de noodzaak tot samenwerking vergroten.

Verschillende opvattingen over zorg
Een derde factor is een gebrek aan samenwerking door de verschillende opvat- tingen over zorg. Dit speelt tussen vrijwilligersorganisaties onderling en tussen vrijwilligersorgani- saties en de professionele thuiszorg.
Ten eerste de vrijwilligersorganisaties onderling. Volgens Bank zijn er verschillende externe factoren die de vormgeving van de verschillende vrijwilligersorganisaties bepalen. Ten eerste de wijze waarop de reguliere hulpverleners hun taak op het terrein van de terminale thuiszorg opvatten en uitvoeren. Ten tweede de wijze en mate van afbakening en samen- werking in de terminale thuiszorg. Ten derde hoe de reguliere, betaalde hulpverleners willen samenwerken met een vrijwilligersorganisatie (1990, p. 109). Daar deze factoren op iedere lokatie verschillen, zijn er meerdere organisatievormen ontstaan. Tegelijkertijd zijn er bij de organisaties verschillende opvattingen ontstaan over het begeleiden van terminale patiënten. Dit gebrek aan eenheid en eenduidigheid heeft vooral onbegrip gewekt naar buiten toe. De Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg doet zijn best hier verandering in aan te brengen. Vooralsnog met gedeeld succes. Dit onbegrip speelt vooral naar instanties. Deze zijn immers gewend aan een ambtelijke, van bovenaf bepaalde uniforme structuur. Een ander nadeel van dit verschil in visie is dat de vrijwilligersorganisaties ieder hun eigen belang voorop stellen, waardoor men in de concurrentiestrijd geen echt sterk blok kan maken.
Ten tweede: het verschil in opvattingen tussen vrijwilligers en de professio- nele zorg. In de praktijk blijkt de samenwerking hierdoor te worden bemoeilijkt. Er blijkt vaak geen gezamenlijke visie te zijn op de terminale zorg. De cultuur van vrijwilligersorganisaties en de professionele thuiszorgorganisaties verschilt hiervoor te veel. Veen merkt op dat, wie met vrijwilligersor- ganisaties wil samenwerken die cultuurverschillen moet respecteren (1994, p. 85). 'Als vrijwilli- gersorganisaties net zo met hun vrijwilligers zouden omgaan als professionele thuiszorgorganisa- ties met hun werknemers, zouden ze in korte tijd geen vrijwilliger meer over hebben' (Veen, 1994, p. 85). 'Professionele thuiszorgorganisaties zetten soms de veel kleinere vrijwilligersorga- nisaties onder druk om mee te gaan in hun manier van afbakening' (Veen, 1994, p. 95). Vandaar ook dat van der Veen opmerkt dat vrijwilligersorganisaties middelen moeten krijgen aangereikt om hun identiteit in de snel veranderende wereld van de zorg staande te kunnen houden. Op termijn zal dit hun bijdrage aan een hoogwaardige terminale zorg garanderen (1994, p. 95).
Een van de oorzaken van een gebrek aan samenwerking zijn de verschillen- de belangen van de hulpverleners. Deze worden in de volgende paragraaf besproken.

8.3 Belangentegenstellingen tussen de hulpverleners

Van den Akker schrijft: 'Er zijn vele partijen in het geding, elk met eigen doelstel- lingen, organisatievormen, functionarissen en werkwijzen. Hun visies zijn enerzijds gebaseerd op het beeld dat zij hebben van de behoeften die er bij terminale patiënten en hun naasten leven; op de opvatting die zij hebben over de wijze waarop aan die behoeften adequaat kan worden tegemoet gekomen; en over de mogelijkheden waarover zij kunnen beschikken' (1994, p. 152).
'Door wie -door welke instellingen en disciplines- welke hulp het beste kan worden gegeven, blijken de meningen uiteen te lopen' (...) 'Dat is begrijpelijk, want diezelfde instellin- gen en disciplines verdedigen hun eigen inzichten, doelstellingen en werkwijzen en ook hun eigen belangen, die soms met die van anderen in competitie zijn' (Akker, 1994, p. 153). Er is sprake van zogenaamde, zoals van den Akker dit benoemd: "territoriumgevoelig- heden" (p. 160, 1994).
Binnen de terminale zorg zijn er dus verschillende belangen te onderschei- den. In deze paragraaf zullen enkele tegenstellingen die hierbij een rol spelen worden beschre- ven.
Ten eerste is er binnen de reguliere zorg sprake van belangentegenstellin- gen. Van den Akker schrijft: 'Specialisten zeggen dat huisartsen en verpleegkundigen te weinig deskundigheid hebben om terminale patiënten bij te staan. Terwijl deze menen dat zij juist te weinig informatie krijgen van specialisten om terminale patiënten bij te staan' (1994, p. 160). Deze wijze van discussiëren, zorgt ervoor dat er weinig vernieuwingen tot stand komen. De terminale patiënt is hier niet bij gebaat. Hij moet nu kiezen: of hij blijft thuis en heeft pijn of hij gaat naar het ziekenhuis.
Verder is er sprake van verschil in belangen tussen de ziekenhuizen ener- zijds en "nieuwe" ontwikkelingen anderzijds. Het gaat hierbij vooral om de opzet van hospices. Hospices zijn een innovatie binnen de gezondheidszorg. Niet zoals gewoonlijk een technische innovatie, maar eerder een organisatorische innovatie. Binnen een bureaucratisch georganiseerde gezondheidszorg ontmoet een organisatie-verandering grote weerstand. Zeker als men, als gevolg hiervan, zelf moet inleveren.
'Alle actoren staan positief ten opzichte van het hospice-concept, maar het hospice als een aparte nieuwe voorziening ontmoet weinig sympathie bij de intramurale instellin- gen. Daar is men van mening dat optimalisering van bestaande voorzieningen voldoende soelaas biedt'(1994, p. 160).
Als er een grootschalige ontwikkeling in de zin van terminale zorg in hospices tot stand zou komen in Nederland, dan is een reactie vanuit bestaande instellingen, dan wel tegenwerking zeker te verwachten.
Vanuit een strategisch perspectief zou men er dus voor moeten zorgen dat men ziekenhuizen en verpleeghuizen betrekt bij een andere vorm van zorg voor terminale pati- nten. Probleem hierbij is dan wel dat niet te verwachten is dat deze instellingen medewerking zullen verlenen bij de opzet van nieuwe instituties. Ook voor de samenwerking met vrijwilligers zal men niet makkelijk bereikbaar blijken. Vrijwilligers zullen er rekening mee moeten houden dat zij, als zij voor een opzet van samenwerking met ziekenhuizen kiezen, onder de invloed en inzichten van de ziekenhuizen moeten functioneren. De ziekenhuizen hebben over het algemeen een totaal andere kijk op de behandeling van stervende patiënten. Hieruit kan men twee conclusies trekken. Enerzijds is een confrontatie tussen de oorspronkelijke zorg en de hospice-zorg alleen te vermijden als de hospice-zorg zijn eigen weg gaat. Op deze wijze kan zij haar bestaansrecht bewijzen. In een later stadium zal zij dan een dergelijk solide ondergrond hebben gecreëerd dat zij kan gaan onderhandelen met de bestaande instellingen. De vraag naar hospice-zorg door burgers zal hierbij een belangrijk argument blijken te zijn. Een mogelijkheid tot vergoeding door ziekenverzekeraars zal hierbij een niet te onderschatten rol kunnen vervullen. Anderzijds is er steeds meer openheid te bespeuren voor hospice-zorg, ook vanuit de reguliere instellingen. Dat hierdoor uiteindelijk het concept van hospice-zorg zich zal integreren binnen de ge‹nstitutionali- seerde zorg, zonder de opzet van hospices, lijkt dus ook een mogelijk- heid.
Een goed georganiseerde overkoepelende organisatie, zoals de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg, zal hierbij van belang zijn. Zij kan aan verzekeraars de garantie bieden dat er overal in het land de mogelijkheid tot een vorm van hospice-zorg aanwezig is. In eerste instantie zal hierbij de specifieke vorm van zorg, die door een van de organisaties aangeboden wordt, van ondergeschikt belang zijn.
Bij de Ziekenfondsraad is men niet enthousiast over de verschillende vormen van zorg die door vrijwilligerswordt geboden. Hier ziet men liever een uniforme opvang van de terminale patiënt. Voor deze adviserende instantie is de zorg dan overzichtelijker en beter beheersbaar. Dit komt onde andere voort uit het bureaucratische denken dat ondermeer ook in de ge‹nstitutio- naliseerde zorg de boventoon voert.
De wens om uniformiteit bij de Ziekenfondsraad gaat nog verder. Bij rapporten gepubli- ceerd door de Ziekenfondsraad wordt de terminale zorg (sinds 1985) niet meer afzonderlijk besproken, maar als een onderdeel van de thuiszorg. Bij de Ziekenfondsraad ziet men liever dat de vrijwillige zorg als geheel wordt behandelt. Zo wil men een ingewikkelde subsidiestruc- tuur vermijden. Dit terwijl organisaties die zich met terminale zorg bezighouden zich juist willen onderscheiden van andere vrijwilligersorganisaties. De vrijwilligersorgani- saties voor terminale zorg, gebundeld in het Landelijke Steunpunt V.T.Z., ijveren dan ook voor een apart budget voor terminale zorg. Dit terwijl de Ziekenfondsraad slechts advies geeft voor de zorg door vrijwilligers in de gezondheidszorg in het algemeen. Door deze controverse is er sprake geweest van een duidelijke vertraging in de opzet van terminale zorg in Neder- land.
Men zou kunnen zeggen dat er dus een duidelijke verschil is tussen de benadering van de vrijwilligersorganisaties en de Ziekenfondsraad. Hierbij redeneerd de Zieken- fondsraad meer vanuit het hoofd en de vrijwilligers meer vanuit hun hart. In deze situatie is het erg moeilijk om op een lijn te komen. Een veel gehoorde opvatting is dan ook dat de zieken- fondsraad een "nogal bureaucratische" instelling is. Deze instelling heeft het er dan ook moeilijk mee dat de terminale zorg door vrijwilligers zich niet aanpast aan haar voorstellingen. Dat vrijwilligers- organisaties ook nog eens onderling niet op een lijn liggen over de opvang van terminale pati- nten is haar een doorn in het oog (Steur, 1995). Ondanks dit verschil in opvattingen, is er een tendens waarneem- baar, die samenwerking tussen de L.S.V.T.Z. en de Ziekenfondsraad mogelijk maakt.
De Ziekenfondsraad houdt er geen rekening mee dat er een ontwikkeling gaande is in het vrijwilligerswerk. Deze ontwikkeling is een verschuiving van algemeen vrijwilli- gerswerk naar kleinere, gerichte organisatievormen van vrijwilligers voor specifieke doelgroe- pen. De keuze om vrijwilligerswerk te verrichten wordt steeds meer gerelateerd aan persoonlijke interesses en beleving en als middel om de eigen behoeften te realiseren (Boom, 1993; Daal, 1992, p. 162). Steeds minder mensen voelen zich aangesproken onder noemer "vrijwilliger", ze willen iets specifieks doen. 'Ze (de vrijwilligers, PdS) hebben nog wel een vaag en alge- meen idee van maatschappelijke verantwoordelijkheid, maar belangrijker is dat ze er een identiteit aan ontlenen' (Govaart, 1994b, p. 28). Thiel schrijft: 'Mensen in de terminale thuiszorg doen nu eenmaal totaal ander werk dan vrijwilligers bij een algemene hulpdienst' (1993, p. 12). Dit is een reden voor vrijwilligers in de terminale zorg om niet samen te met andere vrijwilligersorgani- saties. Door deze ontwikkeling zullen subsidies voor vrijwilligers onder m‚‚r en qua doelstel- ling uiteenlopen- de organisaties moeten worden verdeeld. Hier is de Ziekenfondsraad nu nog sterk tegen. Voor de Ziekenfondsraad wordt de verdeling hierdoor minder beheersbaar.
Door niet samen te werken mist men ook een voordeel van integratie: 'Het voordeel is dat je als onderdeel van een uit de kluiten gewassen organisatie een groter machts- blok vormt in het werkgebied. Gezamenlijk ben je in staat meer invloed uit te oefenen, bijvoor- beeld bij onderhandelingen met de plaatselijke overheid, onze subsidiegever' (Thiel, 1993, p. 12).
Er is een tenslotte een tegenstelling tussen aan de ene kant de vrijwilligers en aan de andere kant een deel van de hospice-beweging die zich richt op professionele hospices: Elckerlijc en Hospice Rozenheuvel. De vrijwilligersorganisaties richten zich op het thuis sterven mogelijk te maken en de hospice-organisaties op het mogelijk maken van sterven in hospices. Toch worden de hospices voor een groot deel vertegenwoordigd door de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg.

9 De toekomst van de terminale zorg

Hellenberg Hubar schrijft over de stervensbegeleiding: 'In de voor ons liggende jaren komt er een probleem op ons af waarvan maar weinigen de omvang en de reikwijdte durven zien. De gezondheidszorg zal binnen afzienbare tijd bekneld raken tussen de vraag naar zorg en haar beschikbare capaciteit' (1988, p. 61). De problemen rondom stervensbegelei- ding en vooral de daaraan verbonden kosten zullen in de komende jaren dus steeds groter danwel belangrijker worden. Redenen hiervoor zijn onder andere: een stijging van het aantal sterfge- vallen van 130.000 in 1990 tot 220.000 in 2030. (Bezemer, 1989; Glaudemans, 1987, pp. 9-10), de verdere besparingen op de gezondheidszorg, het groeiend aantal ouderen en dus ook het aantal mensen met terminale ziekten, het steeds grotere aandeel ‚‚ngezinshuis- houdingen, waardoor steeds meer mensen hulp van buitenaf moeten krijgen en een groeiend aantal aids- patinten. Er zijn ook mensen die denken dat (vooral in de thuissituatie) de vraag naar zorg zal toenemen doordat mensen steeds meer aandacht aan de kwaliteit van het leven zullen besteden.
Het aantal terminale patinten met de ziekte aids zal naar verwachting dramatisch stijgen. Als gevolg hiervan zal, als men de terminale zorg niet drastisch uitbreidt, de zorg voor bijvoorbeeld kankerpatiënten sterk achteruit gaan, naar een nog lager niveau dan nu al het geval is.
Dit terwijl volgens recent onderzoek het aantal sterfgevallen als gevolg van kanker tussen 1988 en 2030 stijgen zal van ruim 31.000 naar ruim 56.000; dat is een toename van 80% (Tits, 1992, p. 6). Deze toename zal de bestaande problemen alleen nog maar vergroten. Een gedeelte- lijke oplossing hiervoor is een verschuiving van de zorg naar de thuissituatie. Er moet dan wel geld ter beschikking komen om de begeleiding hier mogelijk te maken. Een van de voordelen van verzorging in de thuissituatie is dat dit minder kosten met zich meebrengt dan zorg in een ziekenhuis (Hamilton, 1993, p. 606).,
De gebieden van Nederland die het sterkste te maken hebben met vergrij- zing, zullen het hardste getroffen worden, doordat er een extra gebrek is aan opvang door familie en kinderen. Deze mensen zullen snel in een isolement terecht komen. De randstad met zijn vele aids- patiënten zal ook onder een toenemende druk komen te staan. Doordat deze regio sterkere pressie kan uitoefenen op de politiek zullen in deze gebieden waarschijnlijk de beschik- bare middelen minder (maar toch danig) in de verdrukking komen.
Het aantal aids-patiënten zal, zolang er geen geneesmiddel gevonden wordt, vooral in die landen toenemen waar: grote verschillen in inkomen zijn, waar het intraveneus druggebruik hoog is, waar de voorlichting minder is en waar het sexuele gedrag grotere risico's met zich mee- brengt. Nederland valt volgens mijn waarneming voor een groot deel buiten deze categorieën. Toch zal het aantal aids-patiënten, en dus ook de vraag naar terminale zorg, doorgroeien.
Om de al bestaande problemen bij de terminale zorg niet verder uit de hand te laten lopen, zullen er drastische veranderingen moeten plaatsvinden. Men zal keuzes moeten maken en de consequenties ervan moeten aanvaarden. Men zal bijvoorbeeld moeten kiezen wie de zorg voor terminale patiënten op zich moet nemen: het gezin of de professionele zorgverle- ners. De Nederlandse samenleving zal in dit gegeven perspectief ook moeten kiezen welke prioriteit aan de begeleiding van terminale patiënten gegeven zal moeten en zal kunnen worden.
Hoe deze keuze en andere keuzes ook uitvallen, er zullen zeker grote kosten aan verbonden zijn. Als men echter nu al naar goedkope en efficiënte oplossingen zoekt (en vindt), zal dit de samenleving waarschijnlijk veel geld en ook veel leed besparen. In 1979 merkte Van der Heijden al op: 'De terminale teams, die nu luxueus lijken, zullen dan op grote schaal moeten functioneren, wil het niet uit de hand lopen en we in mensonwaardige toestan- den terechtkomen. Alleen al uit sociaal-economisch opzicht zullen ze broodnodig blijken' (p. 22). Deze vooruitzien- de blik had hij niet alleen, anderen met eenzelfde visie zijn, zoals eerder is beschreven, al enkele jaren bezig met het opzetten van projecten om de stervensbegeleiding in Nederland te verbeteren.
Tussen 1988 en 2030 zal het aantal stervenden toenemen met 73% (Tits, 1994). Van Tits heeft een aantal scenario's opgesteld die een indruk geven van de gevolgen die dit heeft bij drie verschillende beleidsaannames. Voor elk scenario heeft hij hierbij de toekomstige kosten berekend. Uit deze berekeningen kan worden geconcludeerd dat een uitbreiding van de thuiszorg voor terminale patiënten een enorme besparing oplevert, vergeleken met het scenario waarin een ongewijzigd beleid wordt verondersteld. Vervolgens heeft van Tits ook de gevolgen voor de arbeidsmarkt berekend. De vraag naar verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers blijkt enorm toe te nemen wil men aan de vraag blijven voldoen. Tits concludeert hieruit dat de terminale zorgverlening in de toekomst eerder met arbeidsmarktproblemen zal kampen dan met financiële problemen (1991; 1994, hfdst 14-17).
Tits schrijft in zijn studie over de toekomstige kosten van de terminale zorg dat er in de praktijk terminale patiëntenzorg momenteel in ruim 96% van de gevallen verleend wordt aan kankerpatiënten (1994, p. 196; Bruning, 1990). Hij heeft om deze reden dan ook een berekening doorgevoerd op deze groep. De belangrijkste reden hiervoor, zo geeft hij aan, is het ontbreken van cijfermateriaal voor andere groepen van terminale patiënten. Dit geeft aan dat onderzoek naar de toekomstige vraag naar terminale zorg erg moeilijk is te voorspel- len.
'Het vrijwilligerswerk speelt een duidelijke rol bij de ontwikkeling van de terminale thuiszorg; een rol die het zeker ook in de toekomst zal spelen' (Veen, 1994, p. 87). 'Bijna alle vrijwilligersorganisaties verwachten een stijging van het aantal hulpvragen, deels doordat terminale patiënten steeds vaker thuis in hun eigen omgeving willen sterven en deels doordat verzorging thuis goedkoper is dan opname in ziekenhuis en verzorgingstehuis '(Stel, 1993, p. 56). Willen vrijwilligers in de toekomst een grotere rol gaan spelen, dan zal publiciteit ‚‚n van de succesfactoren zijn (Bank, 1990, p. 110). Als vrijwilligers meer bekend zijn bij de verzeke- raars en de reguliere zorg, zal men waarschijnlijk vaker een beroep op hen doen. In Twente, waar de vrijwilligers in de terminale zorg al langer actief zijn, is dit nu al het geval (Mandema- ker, 1995). Hiermee samen zal hangen dat verzekeraars contracten/overeenkom- sten zullen sluiten met diegene die de zorg het goedkoopste kan verlenen (Stel, 1993, p. 58). In de toekomst zal de inbedding van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg een rol moeten spelen, wil de terminale thuiszorg aantrekkelijk en betaalbaar blijven (Akker, 1994, p. 189; Veen, 1994, p. 77)
'Omdat betaalde co"rdinatie de beste garantie biedt voor behoud van de continu‹teit van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg, zullen steeds meer vrijwilligersorgani- saties overgaan tot betaling van hun co"rdinatie' (Govaart, 1994a, p. 56). Het is hierbij een voorwaarde dat: 'een steeds groter deel van het vrijwilligerswerk terminale thuiszorg structureel gefinancierd zal worden uit de gezondheidszorgbudgetten'(1994a, p. 57). 'Alle organisaties (betrokken bij de terminale thuiszorg, PdS) verwachten en wensen een beter gestructureerde financiering/budgette- ring door het ziekenfonds/particuliere verzekeraars ‚n dat verzekeraars landelijk dezelfde regeling hanteren zodat verwarring, onduidelijkheid en verschillen tot het verleden behoren' (Stel, 1993, p. 57). Een probleem hierbij is dat verzekeraars de indruk hebben dat vrijwilligers zich proberen te verkopen door te zeggen: "wij zijn zielig, wij kunnen er niets aan doen. Het komt door de overheid en de verzekeraars die niets vergoeden". Het lijkt erop dat dit misver- stand is ontstaan doordat het non-profit organisaties zijn, die nog in een beginstadium van ontwikkeling zijn. Zij hebben nog niet geleerd goed in de publiciteit te komen en hebben onder andere hierdoor ook een te klein draagvlak. Men zou het kunnen vergelijken met de geiten-wol- len-sokken types uit de jaren zeventig. Deze hebben zich nu ontwikkeld tot een volledig ge‹ntegreerde milieu- lobby.

De invoering van een cliëntgebonden-budget zal een stimulans kunnen betekenen voor een meer markt gerichte vraag en aanbod van zorg. Hierbij zullen naar verwachting de vrijwilligers in de terminale zorg hoog scoren. Op het moment wordt met dit cliëntgebon- den-budget geëxperimenteerd. Dit jaar is hier 40 miljoen gulden voor uitgetrokken. Hier kunnen naar schatting ongeveer 1500 patiënten gebruik van maken (Mandemaker, 1995). Er is ook kritiek te bespeuren op de invoering van een cliëntgebonden-budget: 'Moeten werknemers bij de thuiszorg straks gaan concurreren met huisvrouwen en studenten die "grijs" een centje bijverdienen? Als de experimenten met het klantgebonden budget op grotere schaal ingevoerd worden, ziet er dat wel naar uit. Voor de klant is het een ideale oplossing. Ook verzekeraars en sommige thuiszorginstel- lingen zijn enthousiast: Voor minder geld meer zorg. Geen arbeidscontract, geen minimumloon, geen enkel recht' (Diane de Clerck: Aaneen 16 oktober 1993, p. 8).
Er zullen steeds meer ziekenhuizen hun eigen hospice-afdeling opzetten. Door dalende vraag naar bedden, zal men steeds vaker zoeken naar wegen om deze bedden te vullen. Nadeel hierbij is dat bij deze vorm van zorg de kosten hoog liggen. Dit komt ook doordat men geen vrijwilligers inzet.
Over hospice-zorg is al gezegd worden dat er in Nederland nog geen krachtige organisatie is die deze vorm van stervensbegeleiding stimuleert. Her en der zijn er wel initiatie- ven, evenals goede voornemens van de reguliere zorg. Een dergelijke organisatie zou in de toekomst kunnen ontstaan door het institutionaliseren van hospice-zorg door het opzetten van hospices. Tot nu toe heeft men dit echter tegen gehouden. Men heeft er voor gekozen de reguliere zorg te verbeteren. Hierdoor is er een krachtige impuls achterwege gebleven en gaan de ontwikkelingen in een zeer traag tempo.
Govaart merkt op dat: 'Te verwachten valt dat het vrijwilligerswerk in de thuiszorg zich in de toekomst verder zal ontwikkelen als ondersteuning van de steeds groter wordende druk op de mantelzorg. Samenwerking tussen en bundeling van vrijwilligersorganisaties in de thuiszorg is dan wenselijk. (...) De verwachting is dat in de komende periode samengewerkt gaat worden aan een grotere samenhang in het vrijwilligerswerk op lokaal en regionaal niveau ' (Govaart, 1994a, p. 56). Van den Akker schrijft: 'Sommigen vinden dat samenwerking afgedwon- gen moet kunnen worden. Zij stellen voor financiële sancties te zetten op het niet nakomen van afspraken (...) (1994, p. 185).
Ook in de toekomst kunnen we veel leren uit de oplossingen die men in andere landen vindt voor het grote aantal terminale patiënten. Iets dat tot nog toe nauwelijks gebeurt is. Men moet dan wel goed op de hoogte blijven van de in bijvoorbeeld dit land gaande ontwikkelingen.
'Terminale zorg maakt onderdeel uit van de totale gezondheidszorg en is daarmee afhankelijk van ontwikkelingen in het desbetreffend krachtenveld' (Akker, 1994, p. 144). Door de grote verschuivingen die er op dit moment in dit veld gaan de zijn is het moeilijk om exacte uitspraken te doen over de toekomstige ontwikkelingen die hier mee samenhan- gen.
Afgesloten kan dan ook worden met de opmerking dat de toekomst zal uitmaken of er al dan niet tegemoet gekomen zal worden aan de behoeften van de stervenden en hun naasten. Gehoopt mag worden dat dit het geval zal zijn, zodat het proces van sterven en afscheid nemen voor niemand een traumatische ervaring hoeft te zijn.

<- BR>

10 Samenvatting

In deze scriptie werd een beschrijving gegeven van de stervensbegeleiding in Nederland vanuit een sociaal-economische optiek. Deze optiek bleek revolutionair te zijn. Eerder onderzoek richtte zich namelijk hoofdzakelijk op de medische, ethische en sociale aspecten van de stervensbegelei- ding. In de inleiding kwam naar voren dat er in de huidige samenleving een gebrek aan aandacht is voor het sterven. Dit kwam doordat men in deze samenleving de dood verdrongen heeft en haar niet meer echt ziet als een deel van het leven. Het gevolg hiervan was dat mensen wel de geboorte goed voorbereiden en niet de dood. Dit terwijl iedereen vroeg of later met de dood te maken krijgt.
In het tweede hoofdstuk werd een beschrijving gegeven van de omstandig- heden waaronder mensen in Nederland sterven. Dit hoofdstuk gaf een algemene beschrijving van het sterven, een beschrijving die in de volgende hoofdstukken zou worden uitgediept. Het accent lag hierbij op de plaats van sterven. De begeleiding die men bij het sterven krijgt, bleek namelijk sterk afhankelijk te zijn van de plaats waar men overlijdt. Er was eerst een beschrijving van hoe men vroeger stierf. Vroeger stierf men meestal thuis, in de eigen omgeving, ondersteund door familie en vrienden. De mens stierf daar waar men geleefd had. Opname in het ziekenhuis kwam alleen maar voor indien dit noodzakelijk was. Later werd de samenleving steeds technischer en onpersoonlijker. Mensen gingen steeds vaker dood in ziekenhuizen. Hier ont- stond daardoor een groot gebrek aan geschikte ruimte en aan tijd. Het begeleid sterven verwerd van een vanzelfspre- kendheid tot een luxe.
Hierna volgde een beschrijving van het sterven zoals dat nu plaats vindt. Het bleek dat ongeveer 70% van de mensen in een instelling stierf. Een deel van deze mensen waren patiënten die v¢¢r het sterven in een terminaal stadium terecht waren gekomen. Sterven in een zieken- of verpleeghuis, zo bleek, was niet ideaal.
Het derde hoofdstuk ging over de kosten bij de stervensbegeleiding. Onderzoek naar de kosten bleek een waardevol instrument te zijn om te kiezen voor een bepaald type zorg. Dit moest dan wel gecombineerd worden met de wensen van de patiënt en de direct betrokkenen. Ook bleek dat er tot op heden weinig aandacht is besteed aan de kosten van stervensbegeleiding. Opvallend hierbij was dat, als men naar de kosten keek, men een groot deel hiervan buiten beschouwing liet. In dit hoofdstuk werd dan ook een zo uitvoerig mogelijke beschrijving gegeven van de kosten. Dit werd gedaan door te kijken naar de verschillende kosten op de plaats waar de patiënt werd begeleid. Er werd eerst gekeken naar de kosten van de terminale patiënt. Deze bleek meestal niet meer in staat om in zijn eigen levensonderhoud te voorzien. De financiële situatie was hierdoor veelal een bron van zorg en onzekerheid. Ook werd opgemerkt dat veel terminale patiënten tot het uiterste gingen om thuis verzorgd te kunnen blijven worden. De patiënt bleek in de thuissituatie veel kosten te maken, die nauwelijks werden vergoed. Dit terwijl bij opname in de intramurale zorg de meeste kosten wel werden ver- goed.
De familie en direct betrokkenen waren de tweede groep betrokkenen die met kosten werden geconfronteerd. Om de hulp aan stervenden betaalbaar te houden was hun hulp essentieel.
Ook de huisarts speelde een belangrijke rol bij de begeleiding van de stervende in de thuissituatie. Deze zorg bracht enige kosten met zich mee. De aandacht was echter niet optimaal. Huisartsen bleken geen afdoende pijnbestrijding te kunnen geven. De huisarts speelde verder een rol in het overtuigen van de verzekeraar dat de patiënt thuis moest worden verzorgd.
Ook de thuiszorg bleek er ook voor te zorgen dat de patiënt thuis kon worden verzorgd. Hierbij was er sprake van financiële tekorten.
Vrijwilligers waren een volgende groep die vooral hulp verleenden in de thuissituatie. Thuis sterven bleek veelal mogelijk dank zij inzet van een groot aantal vrijwilligers. Het meten en identificeren van de kosten die deze hulp met zich meebracht was nogal ingewikkeld. Het viel echter te verwachten dat de kosten bij zorg door vrijwilligers laag zouden liggen. Vrijwilligers bleken geen structurele plaats te hebben binnen de terminale zorg. Hierdoor was er een groot geldgebrek.
Particuliere verpleegbureaus waren bureaus die de laatste jaren sterk in opkomst kwamen. Zij vulden de gaten in van de reguliere zorg. Deze zorg was vaak alleen mogelijk als de (familie van de) patiënt bereid was hieraan fors mee te betalen.
Als zorg in de thuissituatie niet mogelijk bleek, kwam de terminale patiënt vaak terecht in een ziekenhuis. Door bezuinigingen op deze zorg richt men zich er echter op de duur van het verblijf voor patiënten zo kort mogelijk te houden. Daar zorg in een ziekenhuis duur was, zou onderzoek naar alternatieve opvangmogelijkheden grote besparingen met zich meebrengen. Er werd ook aandacht besteed aan de kosten die aids-patiënten met zich meebrach- ten. Zij werden namelijk hoofdzakelijk in ziekenhuizen behandeld en opgevangen. Tenslotte werd opgemerkt dat, wil een daling plaatsvinden van de middelen die binnen ziekenhuizen worden uitgegeven aan de behandeling van terminale patiënten, dit alleen mogelijk zou zijn als ook een deel van deze middelen werd afgestaan aan alternatieve voorzieningen. De bereidheid hiertoe was echter gering.
Hospice-zorg was een van alternatieve vorm van zorg, die vooral in Enge- land en de Verenigde Staten tot ontwikkeling was gekomen. Hierbij was de hulp door familie en vrijwilli- gers cruciaaal. Verder probeerde men zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de behoeften van stervenden. Deze vorm van zorg bleek een goed alternatief te zijn, dat ook vanuit het kosten aspect de aandacht verdiende. Onderzoek in de Nederlandse situatie zou hierbij van groot belang blijken te zijn. Hierbij zou de aandacht ook moeten gaan naar hoe deze hospi- ce-zorg zich zou integreren binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Dit zou kunnen via de opzet van hospices, dan wel via de integratie van hospice-zorg binnen de bestaande instellingen. De Nederlandse overheid stond niet te jubelen over de opzet van deze vorm van zorg. Reden hiervoor was vooral de angst om een nieuwe, veel geld kostende institutie te creëren. Deze angst bleek onterecht, daar onderzoek heeft uitgewezen dat deze vorm van zorg goedkoper is. Verder onderzoek, zo werd geconcludeerd, zou deze stelling verder moeten onderbouwen.
De werkgever speelde een (indirecte) rol bij de zorg voor terminale pati- nten. Als een van zijn werknemers geconfronteerd werd met een terminale patiënt had dit gevol- gen voor zijn produktiviteit. Er bleken geen goede mogelijkheden te zijn voor een (on)betaald verlof. Vaak werd er dan (op en oneigenlijke manier) van de ziektewet gebruik gemaakt. Een wettelijke regeling zou in deze situatie kunnen verbeteren. De politiek bleek zich al zo'n tien jaar met deze kwestie bezig te houden, met een mager resultaat.
De overheid bleek bij de terminale zorg het sterven thuis te stimuleren. Dit bleek zich echter nauwelijks in financiële middelen voor deze zorg uit te drukken. De opstelling van de overheid bleek vooral terughoudend te zijn, bang voor financiële consequenties. Dit ondanks het belang dat aan een goede stervensbegeleiding werd toegekend. De overheid had zijn rol binnen de ontwikkeling van de zorg voor terminale patiënten vooral vervult door niets te doen.
In het vierde hoofdstuk werd het verzekeren van terminale zorg besproken. Via de verzekering zouden de kosten vergoed kunnen worden die er werden gemaakt. De verzekeraar vergoedde hoofdzakelijk de zorg die door de intramurale zorg werd gegeven. De zorg in de thuissituatie, kwam voor slechts een klein gedeelte in aanmerking voor vergoe- ding. Er bleek verder ook veel kritiek te zijn op de verschillen in vergoeding tussen ziekenfonds- patiënten en patiënten die particulier waren verzekerd. Geopperd werd dat de verzekeraars via een meer marktgerichte benadering die zorg zouden kunnen vergoeden die het goedkoop- ste was en tegelijkertijd zou voldoen aan de wensen van de patiënt. Er bleken hiertegen nogal wat (onterechte) angsten aanwezig te zijn. De verzekering van de terminale zorg bleek tot op heden chaotisch te zijn. Iedere verzekeraar bleek zo zijn eigen regels toe te passen, die ver uiteen liepen. Toch bleek er een verandering bespeurbaar, waardoor de vergoeding van alternatieve vormen van zorg steeds meer mogelijk bleek te zijn. Ook werd de mogelijkheid besproken om terminale zorg te vergoeden via het inlossen van de levensverzekering. Hier bleken in Nederland echter tot op heden grote bezwaren tegen te bestaan.
In het vijfde hoofdstuk werd een opsomming gegeven van de prolemen die er waren bij het sterven en de begeleiding hiervan. Dit werd gedaan middels een bespreking van de problemen in de thuissituatie, en daarna een bespreking van problemen in de institutionele zorg.
In de thuissituatie bleek onder meer kwalitatief en kwantitatief een gebrek aan zorg te zijn en veel pijn te worden geleden. In de institutionele zorg bleken mensen vaak tegen hun wens te sterven. Aparte voorzieningen ontbraken en de dood bleek er veelal nog een taboe te zijn.
In het zesde hoofdstuk werden de oorzaken besproken die hadden geleid tot de in hoofdstuk 5 besproken problemen. Er werden oorzaken besproken die te maken hadden met maatschappelijke veranderingen en oorzaken die meer te maken hadden met de institutionele zorg. Er bleek een enorm aantal oorzaken aan te wijzen die de huidige problemen konden verklaren.
Daarna werden in hoofdstuk 7 een aantal voorbeelden van initiatieven gegeven, die als reactie op de huidige problemen, in de laatste jaren waren ontstaan. Er werden initiatieven beschreven die te maken hadden met de thuiszorg en initiatieven die binnen de ge‹nstitutionali- seerde zorginstellingen waren ondernomen. Op beide terreinen bleek er een veelvoud aan initiatieven te zijn ontplooid. Deze bleken erg van elkaar te verschillen.
In hoofdstuk 8 werden factoren besproken die de opzet van een geëigende terminale zorg belemmerden. Eerst werd aandacht besteed aan belangengroeperingen. Artsen (en de reguliere zorg) bleken zich in de loop der tijd goed te hebben georganiseerd. Zij konden hiermee een behoorlijke macht uitoefenen. (Terminale) patiënten bleken zich nog maar nauwelijks te hebben georganiseerd. Zij konden om deze reden dan ook weinig invloed uitoefenen op de door hen gewenste vorm van zorg.
In het tweede deel werd de samenwerking besproken. Deze samenwerking bleek moeizaam te verlopen. Vooroordelen, concurrentie en verschillende opvattingen over zorg speelden hierbij een rol. Hierdoor werden vrijwilligers nauwelijks betrokken bij de zorg.
In het laatste deel werden de belangentegenstellingen tussen de hulpverle- ners besproken. Belangentegenstellingen bleken er te zijn binnen de reguliere zorg en ook tussen de verschillende vrijwilligersorganisaties. De belangrijkste tegenstelling in belangen bleek die tussen de ge‹nstitu- tionaliseerde zorg en de hulpverleners daarbuiten te zijn.
Tenslotte werd in hoofdstuk 9 de toekomst van de terminale zorg bespro- ken. Er werd gesteld dat men in Nederland de komende jaren met een groot probleem geconfronteerd zou worden. Redenen die hiervoor werden aangevoerd waren: een stijging van het aantal sterfgeval- len, verdere besparingen op de gezondheidszorg, het groeiend aantal ouderen, het steeds grotere aandeel ‚‚ngezinshuishoudingen en het groeiend aantal aids-patinten. Er werd gesteld dat, om de al bestaande problemen op dit gebied niet nog verder uit de hand te laten lopen, er drastische veranderingen zouden moeten plaatsvinden. Men moest kiezen welke prioriteit men aan de begeleiding van terminale patiënten zou geven. Het zoeken naar goedkope en efficiënte oplossingen zou de samenleving veel geld en ook veel leed kunnen besparen. Het vrijwilligers- werk zou hierbij een voorname rol kunnen spelen. Afgesloten werd met de hoop dat er in de toekomst tegemoet zou worden gekomen aan de wensen van de stervenden.

Bibliografie
Abel, E.K. (1986). The hospice movement: institutionalising innovation. Interna- tional Journal of Health Services, 16, (1), 71-85.
Afkoop (1993). Aidscommissie verontrust over afkoop. De Gelderlander, 10 april.
Aiken, L.H. (1982). Hospices: Perspectives on the public policy debate. Ameri- can Psychologist, november, 37, (11), 1271-1279.
Akker, P. van den & Borne, B. van den (1993a), Hulpverlening aan terminale patinten: de behoeften van stervenden. Tijdschrift voor Verzorgenden, 1, pp. 6-12.
Akker, P.A.M. van den, Tits, M.H.L. van & Kok, N.M. (1993b). Leven met de dood, een sociologisch en sociaal-psychologisch onderzoek rond terminale zorg. Tilburg: Instituut voor sociaal- wetenschappelijk onderzoek.
Akker, P.A.M van den, Tits, M.H.L. van & Kok, N.M. (1994). Leven met de dood: Over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Aller, H.L. van e.a. (1990). Stervensbegeleiding: praktische adviezen voor hulpverleners. Utrecht: Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge.
Baar, F. (1985). De arts en de terminale patiënt, pp. 72-84. In H. Bruning, Omgaan met sterven - deel 4. Leiden: Zorn.
Baart, S. (1993). Thuis sterven is vaker een wens van de patiënt dan van de familie. De Volkskrant, 3 februari, p. 8.
Baart, S. (1994). Thuiszorg beducht voor chaos en commercie. De Volkskrant, 10 mei, p. 10.
Bank, E. (1990). Werken met hoofd en hart: Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Beer, M. de, Stel, H. van & Teurlings, E. (1992). Als professional heb je vrijwilli- gers nodig bij terminale thuiszorg. MGZ, januari, 38-40.
Bergen, A. van (1993). Het recht op verlof bij ziekte en rampen. Elsevier, 49, (30), 31 juli, pp. 51- 52.
Bergen, D. van & Schippers, A. (1991). Vrijwillige Thuishulp: aanpak voor ge‹ntegreerd vrijwilligers- werk. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Berger-Friedman, P. (1983). Paying for hospice care: Survey shows that, though some doubts remain, insurers have endorced the concept of hospice care. Hospitals, 16 augustus, 106-108.
Beus, J. de (1983). De contractie van sociale zekerheid als politiek strijdpunt. Beleid en maatschappij, 1-2, 39-51.
Beus, J. de (1991). The ecological social contract. In D.J. Kraan & R.J. in 't Veld, Environmental protection. Boston: Kluwer.
Bezemer, W. (1989). Een mooie dood. Hervormd Nederland, 5 augustus, p. onbekend.
Biesenbeek, F.J. (1985). Overheidsbeleid en terminale zorg, pp. 5-12. In H. Bruning, Omgaan met sterven - deel 4. Leiden: Zorn.
Birnbaum, H.G. & Kidder, D. (1984). What does hospice cost. American Journal of Public Health, 74, (7), juli, 689-697.
Blau, F.D. & Ferber, M.A. (1986). The economics of women, men and work. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice-Hall.
Boereboom, K. & Seunke, W. (1992). Thuis sterven kan. Vakblad voor verpleeg- kundigen, nr. 16, 567- 570.
Boom, F. van den (1993). Wie moet er voor de zwakken zorgen? Vrijwilligers- werk in de gezondheids- zorg. In H.C.M. Michielse & M.C.H Cornelis (red.), Tussen eigenbelang en altru‹sme. Over solidariteit en vrijwilligers. Lochem: De Tijdstroom.
Boulay, S. du (1989). Cicile Saunders: een leven voor stervenden. Amsterdam: Buijten & Schipperheijn. [vertaald uit het Engels en bewerkt door A. Fraanje (1984). Cicile Saunders: founder of Modern Hospice movement. London: Hodder and Stoughton].
Brink, H.F. van den (1992). Verpleeghuis, hemel of hel? Euthanavisie, 3, (11), pp. 35-36.
Brombacher, W. & Kleingeld - van Noorloos, G. (1992a). Verzorgingsverlof. Rotterdam: Unie KBO.
Brombacher, W.J. (1992b). Bond: thuis sterven mag geen luxe zijn. N.R.C. Handelsblad, 21 oktober, p. 12.
Brooks, C.H. (1983). The potential cost savings of hospice care: a review of the literature. Health Matrix, 1-49.
Brooks, C.H. & Smyht-Staruch, K. (1984). Hospice home care cost savings to third-party insurers. Medical Care, 22, (8), augustus, 691-703.
Brooks, C.H. (1989). Cost differences between hospice and nonhospice care: A comparison of insurer payments and provider charges. Evaluation & The Health Professions, 12, (2), juni, 159- 178.
Bruinsma, J. (1993). 'Blijft u maar in het ziekenhuis'. De Volkskrant, 8 decem- ber, p. 13.
Bruning, H. & Hesseling, J.K. (1985). Conclusies en suggesties van het project Antonius-Ijsselmonde, pp. 102-141. In H. Bruning, Omgaan met sterven - deel 4. Leiden: Zorn.
Bruning, H. (1989). In W. Bezemer. Een mooie dood, Hervormd Nederland, 5 augustus, p. 8.
Bruning, H. (1990). Experimenten thuisverpleging: Thuis zorgen voor terminale patiënten. Nijmegen: Instituut voor Toegepaste Sociale wetenschappen.
Bruning, H. & Besteman, M. (1991). Vrijwilligers in de terminale (thuis)zorg. Nijkerk: Uitgeverij Intro.
Bruning, H. (1993). Leven tot aan de dood: Vrijwilligers ondersteunen de thuiszorg voor stervenden en hun familie. MGZ, April, (12), 4-6.
Carney, K. & Burns, N. (1991). Economics of Hospice Care. Oncology Nursing Forum, 18, (4), 761- 768.
Cheaper (1994). Hospice Care: The Cheaper Alternative. Jama, 271, (20), 25 mei, 1576.
Cigno, A. (1991). Economics of the family. Oxford: Clarendon Press.
Clerck, D. de (1993). Klant wordt koning. Aaneen, 16 oktober, pp. 8-13.
Daal, H.J., Plempers, E. & Willems, L. (1991). Vrijwilligersorganisaties in de thuiszorg: een verkenning van strategische problemen. Den Haag: Nederlands Instituut voor Maatschappe- lijk Werk Onderzoek (NIMAWO).
Daal, H.J. (1993). Vrijwilligerswerk binnen een veranderend zorg- en arbeidsbe- stel. Tijdschrift voor arbeid en bewustzijn, (3), 185-195.
Dantzig, A. van (1992). De hardnekkige angst voor het lijden en de dood. De Volkskrant, 4 april, p. 46.
Dellaportas, G. (1993). Dying for money: another view. American Journal of Economics and Sociology, 52, (3), juli, 289-290.
Dierick, G. (1983). Vragen om de dood: beschouwingen over euthanasie. Werkgroep Euthanasie van het Katholiek Studiecentrum. Baarn: Amboboeken.
Dingemans, P.J.M. e.a. (1994). Terminale thuiszorg in grote steden: Een verkennende studie naar kwaliteit. Medisch Contact. 49, (4), 28 januari, 135-138.
Dommelen, B. van (1985). Stop thuis sterven in 't ziekenfonds. Vrije Volk, week editie, 14 februari, p. onbekend.
Du Bois, P.M. (1980). The hospice way of dead. New York: Human Sciences Press.
Duijn, J. (1989). Thuiszorg: Een inventarisatie. Rijswijk: Uitgeverij voor Gezond- heidsbevordering.
Emanuel, E.J. & Emanuel, L.L. (1994). The economics of dying: The illision of cost savings at the end of life. The new England journal of medicine, 24 februari, 540-544.
Engelsen, I., Overbeeke, H. & Swaay, A. van (1989). Werken langs de uiterste grens: Opgave en voorrecht tegelijk. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 191-192.
Erkens, T. (1990). Hoop ondersteuning en zingeving. In E. Bank (Red), Werken met hoofd en hart: Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Fortuin, J. (1992). De laatste binnendienst. Zorgverlof is nodig om een zieke thuis te laten sterven. Opzij, oktober, (9), pp. 44-46.
Fruen, M.A. (1988). Aids: A looming Financial Commitment. Business and Healt, Januari, 24-27.
Fung, K. (1993). Dying for money: overcoming moral hazard in terminal illnesses through compensated physician-assisted death. American Journal of Economics and Sociology, 52, (3), juli, 275-288.
Galama, P., Poppel, J. van & Borne, H. van den (1991). Terminale zorg: literatuurstudie (Tussenrapport 2). Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.
Galesloot, F.M. (1991). Thuiszorg als substituut voor ziekenhuisverpleging: Een stimulus-responsbena- dering. Medisch Contact, 46, (37), 13 september, 1093-1095.
Gennip-Hortsen, T. van (1985). Omgaan met sterven. Nieuwkoop: Bureau de Boer.
Gershuny, J. (1983). Social innovation and the devision of labour. Oxford: University Press.
Gill, K. (1993). Doodgaan doe je alleen, sterven doe je samen. Euthanavisie, 19, (3), pp. 34-35.
Glaudemans, W. & Hellenberg, R.B. van (1987). De Hospice terminale thuiszorg als antwoord. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.
Goddard, M. (1989). The role of economics in the evaluation of hospice care. Health Policy, 13, 19- 34.
Govaart, M.M. (1993). Financiering terminale zorg is "een zootje". Fries Dag- blad, 5 januari.
Govaart, M.M. & Neut, H. van der (1994a). 25 Vragen over vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg. Samenwerkingsproject van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn en de Vrijwilligers Terminale Zorg.
Govaart, M.M. & Veen, E. van der (1994b). Vrijwilligers in de intensieve thuiszorg: Geef de zorg haar hart terug. Tijdschrift voor de sociale sector, juli, (7/8), 27-32.
Haines, A. & Booroff, A. (1986). Terminal care at home: perspective from general practice. Britisch Medical Journal, 292, 1051-1054.
Hamilton, V. (1993). The Medicare hospice benifit: the effectiveness of price incentives in health care policy. Rand Journal of Economics, 24, (4), winter, 605-624.
Hamstra, E.W.F. & Klasinga, N.S. (1994). Kwaliteitsbeleid bij pijnbestrijding. Medisch Contact, 49, 28 januari, 125-127.
Hanegraaf, M. & Beukema, L. (1987). Belangenbehartiging in de non-profit-sec- tor. Tijdschrift voor Arbeid en Bewustzijn, 11, (1), 6-21.
Hasselt, J. van (1990). Vrijwilligers in de terminale thuiszorg. In E. Bank, Werken met hoofd en hart - Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Hattinga Verschure, J.C.M. (1988). Hospice terminale thuiszorg. Zeist: Landelij- ke Stichting Elckerlijc.
Heijden, R. van der & Onderwater, C. (1979). Doodgaan of sterven, Leef-Tijd, 5, (7), pp. 18-23.
Hekking, A. (1985). Stop thuis sterven in 't ziekenfonds. Vrije Volk week editie, 14 februari, p. 14.
Hellenberg-Hubar, R.B. van (1987). Hospices van Plymouth tot Leeds. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.
Hellenberg Hubar, E.J.M. van (1988). Hospice terminale zorg, een goede zaak!
Herbergs, B. (1988). Thuishulp voor stervenden. Het Vrije Volk, 1 september, p. onbekend.
Herbschleb, G. (1992). Co"rdinator met salaris beter voor continu‹teit. MGZ, januari, (12), pp. 41- 43.
Hofstra, K. (1992). Terminaal Verzorgingsverlof. Utrecht: Rijksuniversiteit Utrecht.
Hofstra, K. (1994). Het recht op een terminaal zorgverlof. Maandblad voor de Geestelijke volksgezond- heid (MGv), 49, (1), januari, 48-53.
Hoskins, I. (1993). Combining work and care for the elderly: An overwiew of the issues. International Labour Review, 132, (3). 347-358.
Hospice (1989). Extra œ400 000 for hospice. British Medical Journal, 298, 1 april, 896.
Hospices (1990). More money for hospices. British Medical Journal, 300, 13 januari, 129.
Hospices (1991). More money for hospices. British Medical Journal, 302, 26 januari, 196.
Huizenga, J. (1988). Nederlandse vereniging voor thuisverpleging wil het beter doen dan de kruisvereni- ging. Het Ziekenhuis, 3, 11 februari, 92-93.
Hulpgroep (1989). Hulpgroep Thuis Sterven Nijmegen. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 192.
Huygen, M. (1993). Stijging ziektekosten is harde wetmatigheid. NRC Handels- blad, 23 november, p. 10.
Iersel, S. van (1995). Steeds maar vrijwilligers waken aan vreemd sterfbed: 'Zieken kiezen voor kwaliteit in hun laatste levensperiode'. Gelders Dagblad Graafschap, 27 februa- ri.
Inquiry (1984). Volume 21, nummer 4, p. 346.
Jacobze, J.W. e.a. (1989). Inzicht in verandering: Thuiszorg. Medisch contact, 49, (44), 1619- 1620.
James, N. & Field, D. (1992). The routinization of hospice: charisma and bureaucratization. Social Science and Medicine, 34, (12), 1363-1375.
Jong, G.D. de (1994). De Kosten van de volksgezondheid, een drogbeeld ontmaskerd. Medisch Contact, 49, (12), 25 maart, 391-292.
Jonge, M. de (1989). In memoriam de thuiszorg. Medisch Contact. 49, (49), 8 december, 1617- 1619.
Kabel, M.C.M. (1991). Sterven wil je thuis. Beek-Ubbergen: Tandem Fe- lix.
Kearney, M. (1989). Sterven in Engeland: De rol van het hospice. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 182-185.
Keirse, E. (1990). Sterven en dood in de westerse samenleving. In Bijblijven: Cumulatief Geneeskundig Nascholingssysteem, Terminale Zorg, 6, (8), oktober, pp. 6-14. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema.
Kidder, D. (1992). The effects of hospice coverage on Medicare expenditures. Health-Serv- Res, 27, 195-217.
Klinkert, J.J. (1974). Macht van Artsen. Assen: Van Gorcum & Comp. b.v.<- BR> Klinkert, J.J. (1989). Blij zijn met de Hospice beweging. Trouw, 17 februari, p. 13.
Knight, J. (1992). Institutions and social conflict. Cambridge: Cambridge university press.
Kok, H.L. (1970). De geschiedenis van de laatste eer in Nederland. Lochem: De Tijdstroom.
Koldewijn, E. & Wiel, Y. van de (1989). Terminale thuiszorg: Verpleegkundige zorg ten behoeve van kankerpatiënten. Lochem: De Tijdstroom.
Kowal, S.A. e.a. (1992). Costs, revenue, and profit/loss patterns for HIV-sero- positive patients in a municipal New York city hospital. Aids Patiënt Care, december, 278-284.
Kuria (1995). Gesprek op 21 maart. Valeriusplein 6, 020-6790797.
Laffr‚e, C.R.J. & Verdenius, W. (1989). Substitutie zonder betrokkenheid tot mislukken gedoemd. Medisch Contact, 44, (4), 27 januari, 114-118.
Langerak, N.H. & Elberse, W.P. (1989). Huisarts-thuisarts: Een verkennende studie naar de consequen- ties voor de huisarts van substitutie van intramurale zorg naar thuiszorg. Medisch Contact, 44, (4), 27 januari, 111-112.
Leontine (1992). Menswaardig sterven: palliatieve zorgen... als een mantel om je heen. Leuven: Davidsfonds.
Leusink, M. & Brueren, M. (1989). 'Eigenlijk een vreemde voor je, en t¢ch zoveel warmte geven...'. Tijdschrift voor de Sociale Sector, juni/juli, pp. 21-25.
Limburg, D. (1992). Bond: thuis sterven mag geen luxe zijn. NRC-Handelsblad, 21 oktober, p. onbekend.
Londen, J. van (1989). Over differentiatie en diversificatie in de gezondheids- zorg: terminale zorg. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 189-190.
Long, D. (1987). Aid$ - Fighting the Economic Epidemic. Nursing Management. 18, (9), 66-71.
Lukashok, B. & Bulkin, W. (1989). Recept voor terminale patiënten: een pleidooi voor hospice care. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 203-206.
Mandemaker, T. (1995). Intervieuw op 17 juli te Bunnik. Mandemaker is beleidsmedewerker bij het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg.
McCusker, J. & Stoddard, A.M. (1987). Effects of an expanding home care program for the terminal ill. Medical Care, 25, (5), 373-385.
Mechanic, D. & Aiken, L.H. (1989). Lessons from the past: Responding to the Aids crisis. Health Affairs, Fall, 16-31.
Meerveld, J. (1990). Geen hospice, maar wel hospice-zorg. Het Ziekenhuis, (18), 11 oktober, 789- 791.
Melief, W. (1991). De zorg voor terminale patiënten en de omgang met euthana- sievragen door hulpverleners in de thuiszorg en de intramurale zorg. Den Haag: Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werk Onderzoek (NIMAWO).
Mitchell, A. e.a. (1994). Hospice care: The Cheaper Alternative. Jama, 271, (20), 25 mei, 1576- 1577.
Mor, V., Wachtel, T.J. & Kidder, D. (1985). Patiënt predictors of hospice choice. Hospital versus home care programs. Medical Care, 23/9, 1115-1119.
Mossink, B. (1988). Kruisverenigingen doen het in aparte stichtingen. Het Ziekenhuis, 3, 11 februari, 94-95.
Muurinen, J.M. (1986). The Economics of Informal Care: Labor market effects in the national hospice study. Medical Care, 24, (11), november, 1007-1017.
Oji-McNair, K.T.I. (1985). A cost analysis of hospice versus non-hospice care: positioning characteris- tics for marketing a hospice. Health Marketing Quarterly, 2/4, 119-129.
Oostvogel, F.J.G. (1981). Thuis sterven. De Tijd, 27 juni, p. onbekend.
Overeem, E. van (1986). Doortocht. Elseviers Magazine, 1 maart, p. 61.
Overheidsstatistiek (1993a). Wijzigingen zorgsector door vergrijzing. Overheids- statistiek, 9, 12 mei.
Overheidsstatistiek (1993b). Nederlanders voor solidariteit gezondheidszorg. Overheidsstatistiek, 13, 10 augustus.
Parkes, C.M. (1985). The dying patient: terminal care: home, hospital, or hospice? The Lancet, 19 januari, 155-157.
Parool, Het (1993). Zaterdag 9 oktober, p. 25.
Pijnbestrijding (1994). Pijnbestrijding bij patiënten thuis. Dagblad Zaanstreek, 22 maart.
Porte, A. de la (1989). Terminale thuiszorg uit vrijwilligersperspectief. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 186-188.
Renooy, P. (1992). WVC-nota mist visie op vrijwilligerswerk en arbeidsparticipa- tie. De Volkskrant, 2 januari.
Rijn, J.F.A. (1989). Goede stervensbegeleiding maakt toepassen van euthanasie overbodig. Vita Humana, Nummer 2, april, p. 1.
Riper, M.M. (1990). Hospice in beweging: een internationale conferentie. Medisch Contact, 45, (2), 12 januari, 54.
Roscam Abbing, E.W. (1987). Een visie vanuit de overheid. In A.J.J. van der Kwartel en J.H. van der Made. De relatie tussen overheid en particulier initiatief. Lochem - Gent: De Tijdstroom.
Sant, R. (1993). Ook voor doodgaan geldt een maximale periode. Het Parool, 9 oktober, p. 25.
Schapira, D. e.a. (1993). Intensive care, survival, and expence of treating critically ill cancer patients. Jama, 10 februari, 269, (6), 783-786.
Schmidt, M. (1992). 'Dit is het laatste wat je voor ze kunt doen'. Het Parool, 14 november, pp. 15- 16.
Schmidt, M. (1994). Sterven in ziekenhuis een lijdensweg. Het Parool, 2 april.
Schrijvers, A.J.P. (1995). Vrijwilligershulp bij terminale thuiszorg. Medisch Contact, 50, (15), 14 april, 492-494.
Schrijvers, G. (1994). In S. Baart. 'Ouderenzorg ontbeert creativiteit'. De Volkskrant, 20 april, p. 13.
Schwefel, D. (1988). Gesundheits"konomische Aspecte von Aids. Aids-For- schung (AIFO), Juni, Heft 6, 341-350.
Schweitzer, S.O. e.a. (1993). The cost of a pediatric hospice program. Public Health Reports, 208, (1), 37-44.
Simons, H.J. & Okma, G.H. (1992). Ministelsel in de gezondheidszorg. In: De toekomst van de welvaartsstaat. p. 63.
Sluis, P. (1989a). De Nederlandse Hospice Beweging. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 185- 186.
Sluis, P. (1989b). In W. Bezemer. Een mooie dood. Hervormd Nederland, 5 augustus, p. 8.
Sluis, P. (1990). Ontwikkelingen van de organisatie in Nederland. In Bijblijven: Cumulatief Geneeskun- dig Nascholingssysteem, Terminale Zorg, 6, (8), oktober, pp. 30-35. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema.
Smelt, W.L.H. (1989). Goede pijnbestrijding, een belangrijk middel om een verzoek om euthanasie te voorkomen. Vita Humana, Nummer 2, april, p. 2.
Smith, T. (1985). Hospices: the future. British Medical Journal, 291, 14 december, 1670.
Spanningsvelden (1990). Spanningsvelden in de samenwerking tussen beroeps- krachten en vrijwilligers: lezing internationale vrijwilligersdag 7 december. Utrecht: Centrum voor inge- bouwde vorming.
Spinoza, B. de (1935). God - Wereld - Leven: gedachten van Benedictus de Spinoza. 's Gravenhage: Uitgeverij Albani.
Spreeuwenberg, C. (1981). Huisarts en stervenshulp. Deventer: Van Loghum Slaterus.
Spreeuwenberg, C. (1989a). Een plaats om te sterven. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 175.
Spreeuwenberg, C. (1989b). Sterven in Nederland: terminale thuiszorg. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 179-181.
Stam, C. (1993). Vrij voor zorg. Aaneen, 20 maart, pp. 14-15 en pp. 52- 61 (achtergronddokument: combinatie arbeid en zorg).
Steenvoorden, M.A.G.A. & Goudriaan, G. (1994). Mantelzorg: een zorg voor hulpverlening. Medisch contact. 49, (9), 4 maart, 301-303.
Stel, H.F. van, Teurlings, E.C.A. & Beer, M.F.J.M. de (1993). Inventarisatie terminale thuiszorg in Nederland. (In bibliotheek L.S.V.T.Z.).
Stervensbegeleiding (1994). Stervensbegeleiding onder druk: Terminale thuiszorg mist geld voor kwaliteit en voortgang. Trouw, 2 november.
Steur, J.B. van der (1995). Telefoongesprek op 26 januari. Medewerker van de Ziekenfondsraad; Amstelveen. Belast met advisering van onder meer thuiszorg.
Stevens, J.A.J. (1991). Huisarts, 'hospice', hospitaal: nieuwe mogelijkheden voor optimale terminale zorg. Medisch Contact, 44, (24), 14 juni, 764-766.
Straathof, M. (1993). Minder werken, meer zorgen. Opzij, maart, pp. 46-50.<- BR> Strikker, H. (1992). Koudwatervrees in de zorgsector. Rostra economica, april, pp. 16-17.
Swaan, A. de (1989). Zorg en de staat. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bak- ker.
Swaay, A. van (1994). Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Samenwerkingsproject van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn en de Vrijwilligers Terminale Zorg.
Thiel, E. van (1993). Thuis sterven kan een waardevolle gebeurtenis zijn. MGZ, jrg. 21, april, 10- 15.
Thubitz, J.D. & Riley, G.F.(1991). Trends in Medicare Payments in the last year of life. New England Journal of Medicine, 328, 1092-1096.
Tits, M.H.L. van & Poppel, J. van. (1991). Terminale zorg: De huidige en de toekomstige omvang en de kosten (tussenrapport 1). Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek van de Katholieke Universiteit Brabant (IVA).
Tits, M.H.L. van (1992). The future need of terminal care in the Netherlands, Research paper presented on Fifht international conference on systhem science in health care, Praha. In P. van den Akker, B. van den Borne (1993). Hulpverlening aan terminale patinten: de behoeften van stervenden. Tijdschrift voor Verzorgenden, 1, pp. 6-12.
Tits, M.H.L. van (1993). Terminale zorg in Nederland in 2030. In P. van den Akker, M. van Tits, N. Kok. Leven met de dood, een sociologisch en sociaal-psychologisch onderzoek rond terminale zorg. Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.
Tits, M.H.L. van (1994). Terminale zorg in Nederland in 2030: Behoeften en kosten. In P. van den Akker, M. van Tits, N. Kok. Leven met de dood: over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Veatch, R.M. (1988). Justice and the Economics of Terminal Illness. Hastings Center Reports, Augustus/September, 34-40.
Veen, E. van der (1994). Er Zijn: Zorgen voor stervenden en hun naasten met hulp van vrijwilligers. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Verheul (1995). Telefoongesprek van 6 februari. Verheul is werkzaam bij ANOVA verzekeringen in Amersfoort.
Verhoeven, J.G. (1988). Hospice care als alternatief voor euthanasie. ????????, 56-58. (Noot38!!).
Visser, J. (1994). Particuliere bureaus: luis in de pels van regulier gefinancierde zorg. MGZ, jrg. 22, november, 6-9.
Voor de Poort, R. (1995). Telefoongesprek van 25 januari. Voor de Poort is co"rdinator van het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg in Bunnik.
Vrie, R. van de & Elzakker, A. van (1988). Gezondheidsbeleid en machtsversnip- pering. Medisch Contact, 43, (38), 23 september, 1119-1122.
Vries, M.J. de (1994). Mensen met kanker staan nog vaak in de kou: het tekort van de geestelijke zorg in Nederland. Medisch Contact, 49, (4), 28 januari, 145-146.
Vrijwilligers (1993a). Thuis sterven alleen mogelijk dank zij inzet van groot aantal vrijwilligers. Nederlands Dagblad, 9 januari.
Vrijwilligers (1993b). Symposiumbundel: Leven tot aan de dood, Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg (LSVTZ), april.
Wagener, H.J. (1988). Elementen van economische orde. Groningen: Wol- ters-Noordhoff.
Wallage, J. (1993). Notitie zorgverlof. Den Haag: Ministerie van Sociale zaken en Werkgelegenheid.
Wehkamp, T. (1991). Vrijwilligerswerk, de kracht van een hechte samenleving: mantelzorg uitgesloten, betaling afgewezen. LeefTijd, 6, juni, pp. 13-15.
Welzijn (1987). Verpleging liever thuis dan in ziekenhuis. Welzijn, voorlichtings- blad van de ziekenfond- sen, september, nummer 4, pp. 18-19.
Willems, D. (1991). Co"rdinatie van zorg: verpleegkundige taak, of taak voor verpleegkundigen. MGZ, maart, 4-7.
Witteveen, T.A.M. (1994). Ontwikkelingen in de gezondheidszorg: consequen- ties voor terminale zorg. In P.A.M. van den Akker, Leven met de dood: Over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten / Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Wolter, W. (1995) Telefoongesprek op 6 februari 1995; Willem Wolter is medewerker bij de verzeke- raar Azivo in Den Haag en op de hoogte van de vergoedingen betreffende terminale zorg.
Wouters, C. (1993). In E. van der Veen (1994). Er Zijn: Zorgen voor stervenden en hun naasten met hulp van vrijwilligers. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Yelin, E.H. e.a. (1991). The impact of HIV-related illness on employment. American Journal of Public Health, 81, (1), januari, 79-84.
Ziekenfondsraad (1985). Advies inzake terminale thuiszorg. Nummer 292.<- BR> Ziekenfondsraad (1994). Circulaire ZFW/38/94. (Regeling subsidiëring Zieken- fondsraad intensieve thuiszorg 1995).
Zorgtaak (1994). Zorgtaak zware last voor gezin. De Telegraaf, 30 maart, p. onbekend.
Zylicz, Z., Zijlstra, P. & Hellenberg Hubar, E.J.M. van (1990). Hospice Terminale Thuiszorg: Pijnbe- strijding, Psychosociale zorg, Kosten. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.
Zylicz, Z. (1991). Verslag van het Eerste congres van de Europese Associatie voor Palliatieve Genees- kunde, pp. 5-8. In: M. Desmet, Z. Zylicz & E.J.M. Hellenberg Hubar (1991). Argumenten voor hospice terminale zorg. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.
Zylicz, Z. (1994). Ondersteuning van de thuiszorg voor terminale patiënten: Hospice Rozenheuvel. Medisch Contact, 49, (4), 28 januari, 139-140.